Автор Тема: Девочки, подскажите что делать в первую очередь?  (Прочитано 2345 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн АнеленаАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 14
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Девочки  здравствуйте. Просто крик души, уже не знаю к кому обратиться. Я родила здоровую дочечку, по апгар 9б.В 1,5 мес у нас произошли судороги, через некоторое время поставили эпилепсию, и началось, смена лекарств, и дозы лошадиные. Сделали 3 ночных мониторинга, на которых нет эпи приступов. Сказали будем убирать диагноз, но нам сказали ещё более страшный это дцп-атонически-астатическая форма. Нам 1г3м мы не сидим, не ходим, не ползаем. На вопрос а раньше вы не видели, руками разводят. Мы массаж делали, а получается, если у нас и было дцп, то надо было другую терапию, может уже б по другому было. Подскажите, что в первую очередь делать? Как вы справляетесь?подскажите, как ваши детки, что умеют? Мне как будто руки отрубили, одни слезы и отчаяние

Онлайн Мама Евочки

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 45
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Здравствуйте! А вообще МРТ головки делали? Какая картина?

Оффлайн NAB

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 51278
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 1489
  • Пол: Женский
  • Наталья, сын Женя - взрослый аутист
    • Мой теремок
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=54529.0 [url=http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=50430.msg2431219#msg2431219]Кулинарный конкурс: "А скоро спас!" [/url]
    • Награды
@Анелена, вы где живёте? Где вас наблюдают/ обследуют?
Генетик вас консультировал, по их части нет претензий?
За тучами всегда есть солнце!

Оффлайн АнеленаАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 14
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Здравствуйте! А вообще МРТ головки делали? Какая картина?
Здравствуйте, делали год назад, когда только попали с судорогами, невролог сказал что все хорошо, без отклонений

Оффлайн АнеленаАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 14
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
@Анелена, вы где живёте? Где вас наблюдают/ обследуют?
Генетик вас консультировал, по их части нет претензий?
Живём в Крыму, один раз всего лежали в больнице, больше никакие обследования не делали и не направляли, я так понимаю, что только сейчас они увидели дцп. Я била тревогу ещё с 6 мес, но никто не обращал внимания, посмотрим что будет в год. Вот весь ответ. Генетику особо ничего не говорит, были один раз и сдавали анализ, там тоже чисто. Хотя др невролог, говорит что надо сдать именно сквенирование, но не факт что он что то покажет. Вот и ходим по замкнутому кругу
« Последнее редактирование: 29 Октябрь 2020, 15:44:59 от Мама гуськи-гу »

Оффлайн Пышнохвост

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 205
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
    • Награды
@Анелена,  а есть ли стигмы дисэмбриогенеза?

Оффлайн АнеленаАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 14
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
@Анелена,  а есть ли стигмы дисэмбриогенеза?
А что это? Это по анализу на генетику показывает?

Оффлайн Podruga1984

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 21
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Евгения и Вероника
    • Награды
Цитировать
А что это? Это по анализу на генетику показывает?
Стигмы, это внешние признаки, которые указывают на наличие генетической поломки или определенного синдрома. Ну к примеру, чтобы понятнее было, Уплощенная широкая переносица, большие уши, короткая шея, макроглоссия (большой язык), сросшиеся пальцы, слишком далеко или наоборот близко посаженные глаза ну и тд. Этот список можно долго продолжать. На приеме у генетика, на основании определенного набора стигм (т.е. внешних признаков) генетик может предположить поломку или определенный синдром. Но чтобы предположить что-то, стигм должно быть не менее 5 сразу. Но при том, эти же стигмы могут оказаться лишь особенностью внешности и ничем более.
« Последнее редактирование: 29 Октябрь 2020, 15:43:14 от Мама гуськи-гу »

Оффлайн АнеленаАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 14
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Цитировать
А что это? Это по анализу на генетику показывает?
Стигмы, это внешние признаки, которые указывают на наличие генетической поломки или определенного синдрома. Ну к примеру, чтобы понятнее было, Уплощенная широкая переносица, большие уши, короткая шея, макроглоссия (большой язык), сросшиеся пальцы, слишком далеко или наоборот близко посаженные глаза ну и тд. Этот список можно долго продолжать. На приеме у генетика, на основании определенного набора стигм (т.е. внешних признаков) генетик может предположить поломку или определенный синдром. Но чтобы предположить что-то, стигм должно быть не менее 5 сразу. Но при том, эти же стигмы могут оказаться лишь особенностью внешности и ничем более.
У нас только говорил, что брови густые, попросил фото моё и мужа в детстве, посмотрел, сказал у вас у всех такие. Ну на этом и все. У старшей тоже были густые, а сейчас, не бровки, а загляденье. И потом, он уже ничего не говорил.
« Последнее редактирование: 29 Октябрь 2020, 15:43:31 от Мама гуськи-гу »

Оффлайн NAB

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 51278
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 1489
  • Пол: Женский
  • Наталья, сын Женя - взрослый аутист
    • Мой теремок
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=54529.0 [url=http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=50430.msg2431219#msg2431219]Кулинарный конкурс: "А скоро спас!" [/url]
    • Награды
@Анелена,  а что делает ребёнок? Голову удерживает? Перевороты?  Руками предметы как? Как с развитием психики, эмоций?

По хорошему вам обследовать ребёнка. Так как если не было тяжёлых родов, когда ребёнок мог пострадать, нет признаков, что  мозг пострадал внутриутробно ( но это видно было б на МРТ), то возможны наследственные заболевания или обменные. Они могут дать картину дцп тоже.
С клиниками не под скажу, думаю, напишут те, кто в "теме".
На форуме есть разделы консультаций Эпилептолога, Невропатолог, и Генетика. Там по мере возможности, врачи отвечают. Конечно, диагноз и лечение заочно не назначают. Но могут что то подсказать с тактикой обследования для диагностики.
За тучами всегда есть солнце!

Оффлайн АнеленаАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 14
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
@Анелена,  а что делает ребёнок? Голову удерживает? Перевороты?  Руками предметы как? Как с развитием психики, эмоций?

По хорошему вам обследовать ребёнка. Так как если не было тяжёлых родов, когда ребёнок мог пострадать, нет признаков, что  мозг пострадал внутриутробно ( но это видно было б на МРТ), то возможны наследственные заболевания или обменные. Они могут дать картину дцп тоже.
С клиниками не под скажу, думаю, напишут те, кто в "теме".
На форуме есть разделы консультаций Эпилептолога, Невропатолог, и Генетика. Там по мере возможности, врачи отвечают. Конечно, диагноз и лечение заочно не назначают. Но могут что то подсказать с тактикой обследовапния для диагностики.
Голову держит хорошо, переворачивается с живота на спину, и со спины на живот, сидит с поддержкой, если убрать руки, заваливается, стоит у дивана не долго, потом садится, когда говорю пошли, поднимает ноги. Игрушки держит, реагирует на них, на полу дотягивает я, но чтоб сама из моих рук брала, такого нет, а когда близко проводишь около рук, хватает. Узнает сестру, папу, бабушку. Кушает хорошо, ложку держит, но только чтоб погрызть. Занимаемся на фитболе, хорошо выпремляется, прям дельфином, голову поднимает, ноги, руги поднимает, за руки берёшь поднимает спину.

Оффлайн valya

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1101
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 16
  • Пол: Женский
  • Мама Валя, дочка Юля
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Здравствуйте! А вообще МРТ головки делали? Какая картина?
Здравствуйте, делали год назад, когда только попали с судорогами, невролог сказал что все хорошо, без отклонений
А про мозжечок в заключение МРТ что-то написано? При аа форме часто бывают нарушения в строение мозжечка. С сердцем пороков нет?

Оффлайн АнеленаАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 14
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
 
Вот сейчас опять посмотрела заключение, написано мр- картина умереннеого расширения боковых желудочков без гипертензиооного компонента. Может мне что то не договаривают? С сердцем проблем нет
Здравствуйте! А вообще МРТ головки делали? Какая картина?
Здравствуйте, делали год назад, когда только попали с судорогами, невролог сказал что все хорошо, без отклонений
А про мозжечок в заключение МРТ что-то написано? При аа форме часто бывают нарушения в строение мозжечка. С сердцем пороков нет?

Оффлайн valya

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1101
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 16
  • Пол: Женский
  • Мама Валя, дочка Юля
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
@Анелена, получается вашей дочке аа форму поставили только на основании сниженных рефлексов и гипотонии. Возможно часть генетики исключили при поиске причины эпилепсии(тем более детки с генетикой часто очень тяжело выходят в ремиссию, а уж чтоб снять диагноз эпилепсия...). Так же не проверяли шею и позвоночник(последнее, особенно если есть снижение чувствительность в ногах). Я бы на вашем месте проконсультировалась с другим неврологом и эпилептологом, показав диск с МРТ и запись с видеомониторинга (вероятно, сейчас актуально удаленно).
С другой стороны диагноз ДЦП любой формы является основанием для оформления инвалидности и в Ипр при диагнозе ДЦП впишут больше всего, чем при эпилепсии

Оффлайн АнеленаАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 14
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
@Анелена, получается вашей дочке аа форму поставили только на основании сниженных рефлексов и гипотонии. Возможно часть генетики исключили при поиске причины эпилепсии(тем более детки с генетикой часто очень тяжело выходят в ремиссию, а уж чтоб снять диагноз эпилепсия...). Так же не проверяли шею и позвоночник(последнее, особенно если есть снижение чувствительность в ногах). Я бы на вашем месте проконсультировалась с другим неврологом и эпилептологом, показав диск с МРТ и запись с видеомониторинга (вероятно, сейчас актуально удаленно).
С другой стороны диагноз ДЦП любой формы является основанием для оформления инвалидности и в Ипр при диагнозе ДЦП впишут больше всего, чем при эпилепсии
А мы теперь и не знаем, сначала говорили судороги из за эпилепсии, а теперь и эпилепсию хотят снять. Один снимаем, другой цепляем диагноз. На счёт позвоночника и шеи тоже об этом думала, а это к какому врачу надо? А дцп он нам поставил только сейчас, из за того что мы не сидим, не ходим, не ползаем,. На приём до этого ходили, и он мне говорил, вы пойдёте в итоге дцп, так ещё и инвалидность не дают

 

А что лечить???

Автор Евгения 30

Ответов: 16
Просмотров: 7522
Последний ответ 28 Август 2012, 23:53:54
от сладкая
Как жаль, что я не сразу сориентировалась....

Автор Зимушка

Ответов: 11
Просмотров: 7490
Последний ответ 18 Август 2017, 16:58:36
от Дадида
Я чувствую и верю, что у нас все получиться! Моя Маняша молодец!

Автор Elena i Mariya

Ответов: 38
Просмотров: 8116
Последний ответ 16 Апрель 2010, 11:51:54
от Bottone
Эпилепсия, зависания или что -то другое. Странное поведение ребенка

Автор Марина Фламинго

Ответов: 44
Просмотров: 7527
Последний ответ 07 Июнь 2019, 17:32:42
от Сиренька21
Люблю ее не смотря не на что!!!!!!!!!!!

Автор Лизаветка 23

Ответов: 16
Просмотров: 8496
Последний ответ 24 Сентябрь 2014, 15:43:14
от Ольга П.