Автор Тема: История мамы ребенка с ДЦП  (Прочитано 1882 раз)

0 Пользователей и 2 Гостей просматривают эту тему.

Оффлайн Luiza0804Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 10
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
История мамы ребенка с ДЦП
« : 16 Ноябрь 2020, 09:19:15 »
Всем привет.Долго думала но решила написать.Буду рада общению и советам.Меня зовут Луиза моего сынулю Юрочка.Наша история такая же как наверное у большинства здесь присутствующих. 
Но начну сначала.У меня двое деток когда старшей исполнилось семь лет мы задумались о пополнении в семье. Вся беременность проходила отлично, не смотря на то что был резус конфликт и токсикоз до 4 месяцев.В остальном все было хорошо все узи все обследования.Пришел день родов Юра очень торопился, и произошли стремительные роды, акушерка стала поворачивать голову не туда, и ребенок родился с гипоксией он не плакал, как сейчас помню я спросила врача все хорошо, на что получила ответ что да все замечательно и через трое дней нас выписали домой. Через месяц нам поставили первый диагноз криво шея, мы ездили по лучшим мануальщикам и слава богу все исправили и шея у сына прямая, я думала что все закончится но все только начиналось.При родах были повреждены позвонки отвечающие за зрение и за слух.Мы стали ездить наблюдатся в город Екатеринбург в центр Бонум и до двух лет нам ставили первую степень.В два года Юра заболел мы приехали к врачу с гнойным отитом нам назначили антибиотики, и после двух недель лечения я увидела что мой сын не слышит, мы начали ездить по врачам, но нас успокаивали говорили что все нормально такое бывает, в итоге Юрочка стал неуправляемый визжал, не слушался, мы везде ездили пытались показать что ребенок не слышит, на что нам ставили все новые диагнозы и лечили от другого, когда Юре было 2,6 года мы наконец то добились обследования.И шок 4 степень тугоухости нам сообщили что сын будет развиваться в слуховых апаратах или ему сделают кохлеарная имплантация.Что испытала в тот момент думаю и описывать не надо, думаю каждая мамочка особенного ребенка прошла этот путь и знает что испытываешь в тот момент когда ребенку ставят инвалидность.Сейчас Юре 6 лет, в январе будет 7, конечно мы много вкладываем в его воспитание в его речь она пострадала очень, а точнее мы с ним в три года начали учить звуки как с новорождённым ребенком и учить свой родной язык как иностранный.Сейчас у нас добавились еще новые диагнозы это неврологического характера проходим лечение постоянно поддерживающие, у нас упало зрение сейчас поставили дальнезоркость, Юре ставят вальгусные стопы он впитывается постоянно, а также сколиоз грудной мышечного отдела под вопросом.Я вот все думаю неужели это все от неопытности врачей и небольшая ошибка врача может привести к целому спектру диагнозов.Я надеюсь что на этом у нас все закончится, конечно мы его реабилитируем и проходим все лечебные процедуры, сейчас самое главное у нас конечно речь и чтобы состояние поддерживать.Вот такая история рождения моего сынули Юрочки.Как вы справляетесь с осознанием диагноза ребенка?Нам помогают  общение с такими же мамами особенных детей, их поддержка.Также хоть у меня опыт небольшой, но я помню когда столкнулась с первым диагнозом своего сына я думала я одна такая, столько было вопросов и незнала куда идти.Поэтому я создала свой канал где веду блоги, выкладываю наши реабилитации, занятия и многое другое.Следующий пост хочу посвятить особенным мамам я веду новый проект совместно с другими мамами особенных деток, но о это думаю позже напишу.Всегда рада адекватному общению и советам а также дружбе. Если интересно поподробней то можете послушать нашу историю тут
https://www.youtube.com/watch?v=p8DnBKWm8Qw






Оффлайн NATULYА

Re: История мамы ребенка с ДЦП
« Ответ #1 : 16 Ноябрь 2020, 09:58:09 »
Здравствуйте Луиза! Добро пожаловать на наш форум  efy  Хорошо, что Вы не замыкаетесь на своей беде, общение много значит в нашей жизни, многие на форуме оттаяли душой, нашли много полезного, надеемся и Вы найдете здесь что то полезное для себя, Осваивайтесь как дома, если возникнут вопросы по сайту, спрашивайте, всегда поможем. Вливайтесь в нашу дружную семью.

Оффлайн Luiza0804Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 10
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: История мамы ребенка с ДЦП
« Ответ #2 : 17 Ноябрь 2020, 12:37:01 »
Здравствуйте Луиза! Добро пожаловать на наш форум  efy  Хорошо, что Вы не замыкаетесь на своей беде, общение много значит в нашей жизни, многие на форуме оттаяли душой, нашли много полезного, надеемся и Вы найдете здесь что то полезное для себя, Осваивайтесь как дома, если возникнут вопросы по сайту, спрашивайте, всегда поможем. Вливайтесь в нашу дружную семью.
Спасибо вам огромное за поддержку, вы правы только вместе мамы особенных детей смогут свернуть горы для своих деток.Я на своём канале веду видео интервью с мамами особенных детей для того чтобы мамы кто только столкнулся с тем или иным диагнозом могли пообщаться, познакомиться, я с многими знакома.Пришла на этот форум за поддержкой, а также найти таких мам кто согласится поучавствовать в подобном видео, первое видео уже вышло Проект называется особенная жизнь в первом видео мама с ребенком с  врожденным пороком развития центральной нервной системы, второе видео готовится про маму с ребенком дцп.Надеюсь соберу разные истории и диагнозы.Эти видео разместила в теме Вне социума.Если честно пока разбираюсь в вашем дружном форуме, читаю истории, нашла много полезной информации о которой незнала.Конечно если будут вопросы то напишу вам.Спасибо вам за такое тёплое приветствие и поддержку, переживала думала вдруг не приживутся тут🤔😀

Оффлайн NAB

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 51278
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 1489
  • Пол: Женский
  • Наталья, сын Женя - взрослый аутист
    • Мой теремок
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=54529.0 [url=http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=50430.msg2431219#msg2431219]Кулинарный конкурс: "А скоро спас!" [/url]
    • Награды
Re: История мамы ребенка с ДЦП
« Ответ #3 : 17 Ноябрь 2020, 16:52:32 »
@Luiza0804, добро пожаловать!
Да, все верно, так или иначе  мы все сталкиваемся с крушением мира, с тем, что вначале кажется - у всех все в порядке, да за что, почеме, зачем мне, нам, моему ребенку это выпало!?
И через некоторое время находятся и те, у кого тоже так случилось. И мир не состоит только из нас - но и мы в этом мире есть.
На форуме есть взрослая ДЦПшка, Марина. Она снимает видеоблоги о своей жизни, о проблемах инвалидов. Это её теремок Моя жизнь с ДЦП/ блогерские будни
За тучами всегда есть солнце!

Оффлайн Luiza0804Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 10
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: История мамы ребенка с ДЦП
« Ответ #4 : 19 Ноябрь 2020, 08:44:05 »
На нашем канале стартовал новый проект, собираю разные истории о особенных детях, хочу чтобы о таких историях знали как можно больше людей, собрать разные истории, если хотите поучавствовать пишите, если нет то просто поддержите наш проект просмотром или поделитесь!! Вторая история мамы Кадрии и сына Руслана с диагнозом ДЦП,Синдром Веста, эпилепсия.Заранее спасибо за поддержку!
https://www.youtube.com/watch?v=R12v9o7taoE



 

Эпилепсия, зависания или что -то другое. Странное поведение ребенка

Автор Марина Фламинго

Ответов: 44
Просмотров: 7527
Последний ответ 07 Июнь 2019, 17:32:42
от Сиренька21
Инсульт у маленького ребенка

Автор Oksi81

Ответов: 25
Просмотров: 5755
Последний ответ 04 Май 2018, 11:38:35
от Радуница
судороги у ребёнка 5 месяцев

Автор IrinaT

Ответов: 75
Просмотров: 14851
Последний ответ 22 Январь 2018, 09:58:01
от perels
У ребенка атаксия, гипотонус, зпрр, аутичный спектр

Автор lenaluna

Ответов: 8
Просмотров: 9208
Последний ответ 11 Сентябрь 2016, 23:57:17
от AlinaMN
Эпилепсия у ребёнка. Нужны советы и поддержка.

Автор Scarlett1211

Ответов: 12
Просмотров: 1954
Последний ответ 05 Сентябрь 2019, 03:56:37
от Такая