Автор Тема: История мамы ребенка с ДЦП  (Прочитано 6990 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Luiza0804Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 21
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
История мамы ребенка с ДЦП
« : 16 Ноября 2020, 09:19:15 »
Всем привет.Долго думала но решила написать.Буду рада общению и советам.Меня зовут Луиза моего сынулю Юрочка.Наша история такая же как наверное у большинства здесь присутствующих. 
Но начну сначала.У меня двое деток когда старшей исполнилось семь лет мы задумались о пополнении в семье. Вся беременность проходила отлично, не смотря на то что был резус конфликт и токсикоз до 4 месяцев.В остальном все было хорошо все узи все обследования.Пришел день родов Юра очень торопился, и произошли стремительные роды, акушерка стала поворачивать голову не туда, и ребенок родился с гипоксией он не плакал, как сейчас помню я спросила врача все хорошо, на что получила ответ что да все замечательно и через трое дней нас выписали домой. Через месяц нам поставили первый диагноз криво шея, мы ездили по лучшим мануальщикам и слава богу все исправили и шея у сына прямая, я думала что все закончится но все только начиналось.При родах были повреждены позвонки отвечающие за зрение и за слух.Мы стали ездить наблюдатся в город Екатеринбург в центр Бонум и до двух лет нам ставили первую степень.В два года Юра заболел мы приехали к врачу с гнойным отитом нам назначили антибиотики, и после двух недель лечения я увидела что мой сын не слышит, мы начали ездить по врачам, но нас успокаивали говорили что все нормально такое бывает, в итоге Юрочка стал неуправляемый визжал, не слушался, мы везде ездили пытались показать что ребенок не слышит, на что нам ставили все новые диагнозы и лечили от другого, когда Юре было 2,6 года мы наконец то добились обследования.И шок 4 степень тугоухости нам сообщили что сын будет развиваться в слуховых апаратах или ему сделают кохлеарная имплантация.Что испытала в тот момент думаю и описывать не надо, думаю каждая мамочка особенного ребенка прошла этот путь и знает что испытываешь в тот момент когда ребенку ставят инвалидность.Сейчас Юре 6 лет, в январе будет 7, конечно мы много вкладываем в его воспитание в его речь она пострадала очень, а точнее мы с ним в три года начали учить звуки как с новорождённым ребенком и учить свой родной язык как иностранный.Сейчас у нас добавились еще новые диагнозы это неврологического характера проходим лечение постоянно поддерживающие, у нас упало зрение сейчас поставили дальнезоркость, Юре ставят вальгусные стопы он впитывается постоянно, а также сколиоз грудной мышечного отдела под вопросом.Я вот все думаю неужели это все от неопытности врачей и небольшая ошибка врача может привести к целому спектру диагнозов.Я надеюсь что на этом у нас все закончится, конечно мы его реабилитируем и проходим все лечебные процедуры, сейчас самое главное у нас конечно речь и чтобы состояние поддерживать.Вот такая история рождения моего сынули Юрочки.Как вы справляетесь с осознанием диагноза ребенка?Нам помогают  общение с такими же мамами особенных детей, их поддержка.Также хоть у меня опыт небольшой, но я помню когда столкнулась с первым диагнозом своего сына я думала я одна такая, столько было вопросов и незнала куда идти.Поэтому я создала свой канал где веду блоги, выкладываю наши реабилитации, занятия и многое другое.Следующий пост хочу посвятить особенным мамам я веду новый проект совместно с другими мамами особенных деток, но о это думаю позже напишу.Всегда рада адекватному общению и советам а также дружбе. Если интересно поподробней то можете послушать нашу историю тут
https://www.youtube.com/watch?v=p8DnBKWm8Qw






Оффлайн NATULYА

Re: История мамы ребенка с ДЦП
« Ответ #1 : 16 Ноября 2020, 09:58:09 »
Здравствуйте Луиза! Добро пожаловать на наш форум  efy  Хорошо, что Вы не замыкаетесь на своей беде, общение много значит в нашей жизни, многие на форуме оттаяли душой, нашли много полезного, надеемся и Вы найдете здесь что то полезное для себя, Осваивайтесь как дома, если возникнут вопросы по сайту, спрашивайте, всегда поможем. Вливайтесь в нашу дружную семью.

Оффлайн Luiza0804Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 21
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: История мамы ребенка с ДЦП
« Ответ #2 : 17 Ноября 2020, 12:37:01 »
Здравствуйте Луиза! Добро пожаловать на наш форум  efy  Хорошо, что Вы не замыкаетесь на своей беде, общение много значит в нашей жизни, многие на форуме оттаяли душой, нашли много полезного, надеемся и Вы найдете здесь что то полезное для себя, Осваивайтесь как дома, если возникнут вопросы по сайту, спрашивайте, всегда поможем. Вливайтесь в нашу дружную семью.
Спасибо вам огромное за поддержку, вы правы только вместе мамы особенных детей смогут свернуть горы для своих деток.Я на своём канале веду видео интервью с мамами особенных детей для того чтобы мамы кто только столкнулся с тем или иным диагнозом могли пообщаться, познакомиться, я с многими знакома.Пришла на этот форум за поддержкой, а также найти таких мам кто согласится поучавствовать в подобном видео, первое видео уже вышло Проект называется особенная жизнь в первом видео мама с ребенком с  врожденным пороком развития центральной нервной системы, второе видео готовится про маму с ребенком дцп.Надеюсь соберу разные истории и диагнозы.Эти видео разместила в теме Вне социума.Если честно пока разбираюсь в вашем дружном форуме, читаю истории, нашла много полезной информации о которой незнала.Конечно если будут вопросы то напишу вам.Спасибо вам за такое тёплое приветствие и поддержку, переживала думала вдруг не приживутся тут🤔😀

Оффлайн NAB

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 55997
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 1770
  • Пол: Женский
  • Наталья, сын Женя - взрослый аутист
    • Мой теремок
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=54529.0 [url=http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=50430.msg2431219#msg2431219]Кулинарный конкурс: "А скоро спас!" [/url]
    • Награды
Re: История мамы ребенка с ДЦП
« Ответ #3 : 17 Ноября 2020, 16:52:32 »
@Luiza0804, добро пожаловать!
Да, все верно, так или иначе  мы все сталкиваемся с крушением мира, с тем, что вначале кажется - у всех все в порядке, да за что, почеме, зачем мне, нам, моему ребенку это выпало!?
И через некоторое время находятся и те, у кого тоже так случилось. И мир не состоит только из нас - но и мы в этом мире есть.
На форуме есть взрослая ДЦПшка, Марина. Она снимает видеоблоги о своей жизни, о проблемах инвалидов. Это её теремок Моя жизнь с ДЦП/ блогерские будни
За тучами всегда есть солнце!

Оффлайн Luiza0804Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 21
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: История мамы ребенка с ДЦП
« Ответ #4 : 19 Ноября 2020, 08:44:05 »
На нашем канале стартовал новый проект, собираю разные истории о особенных детях, хочу чтобы о таких историях знали как можно больше людей, собрать разные истории, если хотите поучавствовать пишите, если нет то просто поддержите наш проект просмотром или поделитесь!! Вторая история мамы Кадрии и сына Руслана с диагнозом ДЦП,Синдром Веста, эпилепсия.Заранее спасибо за поддержку!

https://www.youtube.com/watch?v=R12v9o7taoE



Оффлайн Luiza0804Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 21
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: История мамы ребенка с ДЦП
« Ответ #5 : 11 Декабря 2020, 07:28:22 »

Всем привет выложила на канале видео по поводу пенсионного фонда как решается вопрос с прсобиям по уходу за ребенком инвалидом обещали вернуть выплату и что сумма тех месяцев что я не получала покроет долг, в одной из тем писала о том что лишили пособия из за эйвон.Также рассказываю как прошли пмпк комиссию, и как в нашем городе не хотели лечить бабушку от ковида. Всем спасибо за поддержку кто нас поддерживает и поддерживал советами.Я если честно еще не поняла как здесь размещать темы отвечать на комментарии🤔еще изучаю форум.

https://www.youtube.com/watch?v=26xxbB4fVIE#
« Последнее редактирование: 11 Декабря 2020, 09:04:02 от NAB »

Оффлайн Luiza0804Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 21
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: История мамы ребенка с ДЦП
« Ответ #6 : 15 Декабря 2020, 10:36:15 »
На нашем канале в проекте Особенная жизнь новая история Эта история особенной жизни Александра Коченкова.Он родился здоровым но получил травму позвоночника в шейном отделе, он не только не опустил руки но и воплощает в жизнь новые проекты инклюзивного общества. Если у вас есть подобные истории то рада буду видеть вас в нашем проекте.

https://www.youtube.com/watch?v=M4sNnPnVHu4


Оффлайн Luiza0804Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 21
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: История мамы ребенка с ДЦП
« Ответ #7 : 15 Декабря 2020, 10:38:48 »
На нашем канале стартовал новый проект, собираю разные истории о особенных детях, хочу чтобы о таких историях знали как можно больше людей, собрать
разные истории, если хотите поучавствовать пишите, если нет то просто поддержите наш проект просмотром или поделитесь!! Вторая история мамы Кадрии и сына Руслана с диагнозом ДЦП,Синдром Веста, эпилепсия.Заранее спасибо за поддержку!

https://www.youtube.com/watch?v=R12v9o7taoE#



На нашем канале в проекте Особенная жизнь новая история Эта история особенной жизни Александра Коченкова.Он родился здоровым но получил травму позвоночника в шейном отделе, он не только не опустил руки но и воплощает в жизнь новые проекты инклюзивного общества. Если у вас есть подобные истории то рада буду видеть вас в нашем проекте.

https://www.youtube.com/watch?v=M4sNnPnVHu4


Оффлайн Мечты Сбываются!

  • Модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 17243
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 557
  • Татьяна
    • Мой теремок
    • Награды
Re: История мамы ребенка с ДЦП
« Ответ #8 : 15 Декабря 2020, 11:12:10 »
@Luiza0804, у вас две однотипные темы с разными названиями, в разных разделах, определитесь пожалуйста, где вам удобнее писать, чтоб не было дублирования сообщений.

Модератор.
Жизнь - это музыка. Какая музыка, такая и жизнь.

Оффлайн Luiza0804Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 21
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: История мамы ребенка с ДЦП
« Ответ #9 : 11 Марта 2021, 09:07:12 »
@Luiza0804, у вас две однотипные темы с разными названиями, в разных разделах, определитесь пожалуйста, где вам удобнее писать, чтоб не было дублирования сообщений.

Модератор.
Здравствуйте буду писать здесь извините пока только учусь пользоваться вашим форумом, не сразу поняла как размещать новое, теперь поняла что нужно в одном месте.

Оффлайн Luiza0804Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 21
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: История мамы ребенка с ДЦП
« Ответ #10 : 11 Марта 2021, 09:13:28 »
На нашем канале вышло новое видео о маме Ольге с дочкой Настей девочкой с диагнозом ДЦП, Насте 11 лет она добивается каждый день новых успехов, сейчас она даже смогла встать на лыжи.В этом видео мама делится историей своей беременности тяжёлых родов, и реабилитациями. Если кто то хочет поучавствовать в подобном проекте пишите.

https://www.youtube.com/watch?v=eO799akzD6A

Оффлайн myshka1988

Re: История мамы ребенка с ДЦП
« Ответ #11 : 16 Марта 2021, 23:39:46 »
Здравствуйте. Каждая мама "особенного" ребенка проходит этот нелегкий путь осознания, что твоя жизнь больше никогда не будет прежней. Кто-то раньше, кто-то позже.
Самой главной лентяйке 8 лет. Мистеру "я все сделаю сам" 4 годика!

Оффлайн Luiza0804Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 21
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: История мамы ребенка с ДЦП
« Ответ #12 : 19 Марта 2021, 21:53:11 »
Здравствуйте. Каждая мама "особенного" ребенка проходит этот нелегкий путь осознания, что твоя жизнь больше никогда не будет прежней. Кто-то раньше, кто-то позже.
Я с вами полностью согласна для каждой мамы этот путь проходит по-разному и он не простой, у меня ушло года два чтобы смирится с диагнозом сына и принять его, если бы я раньше стала общаться с такими же мамами особенных деток, и смотреть их истории я думаю что раньше бы это все пережила и приняла.К сожалению в момент когда ставят диагноз мир рушится и думаешь что одна такая, и ребенка жалко, и себя винить и разные чувства, чем быстрее начинаешь общаться с другими мамами тем легче, для этого я и снимаю проект О особенных детях и людях.Ко мне много мам в растерянности обращаются и я рада что могу помочь.Вот и эти люди про кого мы снимаем истории тоже смогут кому то помочь. Ведь чем быстрее пройдёт человек этот путь осознания тем быстрее начнёт двигаться вперед и жить своей полноценной и счастливой жизнью, ведь жизнь одна и все что даёт бог мы должны выдержать.