Автор Тема: Особенная жизнь, нужно ли стесняться или же лучше справляться?  (Прочитано 24858 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Luiza0804Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 21
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Всем привет !Тема Особенная жизнь нужно ли стесняться или лучше показать как справляешся? Все мы на форуме мамы особенных детей, с разными патологиями.Я мама Юрочки он имеет инвалидность.Когда узнала диагноз незнала что делать в нашем маленьком городе, я раньше думала я такая одна.Очень продолжительное время не принимала диагноз.А потом решила что хватит нужно бороться и менять стереотипы.Веду смой канал о воспитании сынули, наших реабилитация и прочее, помогаю некоторым родителям с похожим диагнозом.Недавно я начала снимать проект под названием Особенная жизнь, это интервью с родителями особенных детей с разными патологиями, они рассказывают о своей жизни, родах, беременности многом другом.Первая история мамы Дарьи и Давида ребенок с врожденным пороком развития центральной нервной системы, следующую история будет про мальчика с дцп.Очень буду рада если кто нибудь еще не появится поучавствовать в данном проекте, буду рада.Я считаю что нужно справляться и показывать особенных деток, не прятать их дома как раньше это было в далёкое СССР говорили что нет инвалидов.Слава богу время проходит и все меняется люди стали раскрепащеннее и не прячутся, а знакомятся и общаются семьями.Помогают друг другу советами.Для этого я создала этот проект чтобы мамы могли найти друг друга и пообщаться, зарядиться энергией и понять что вместе мы сила.Если заинтересовал проект то можете с ним ознакомиться тут
https://www.youtube.com/watch?v=vj25TFpDHME

Если хотите поучавствовать то пишите буду рада.

Оффлайн ФЕЯ

@Luiza0804, вы большая молодец! Продолжайте в том же духе! С удовольствием буду наблюдать за вашем каналом.  А вы, по возможности, выкладывайте ваши интервью сюда

Оффлайн Luiza0804Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 21
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
@Luiza0804, вы большая молодец! Продолжайте в том же духе! С удовольствием буду наблюдать за вашем каналом.  А вы, по возможности, выкладывайте ваши интервью сюда
  Спасибо вам большое, конечно я буду выкладывать разные истории если конечно смогу их собрать следующее видео с мамой ребенка с диагнозом  дцп, очень для меня сложное, но я благодарна мамам которые соглашаются в этом участвовать.Ведь только мамы особенных детей вместе смогут поменять этот мир  и сделать его лучше для наших особят!

Оффлайн Оригинал

  • Модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 5829
  • Страна: kz
  • Благодарностей: 202
  • Пол: Мужской
  • И никогда не вставай на линию нашего огня!
    • Моя история
    • Награды
Да! Это очень важное и нужное дело! Бог вам в помощь!

Оффлайн Luiza0804Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 21
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
На нашем канале в проекте Особенная жизнь новая история Эта история особенной жизни Александра Коченкова.Он родился здоровым но получил травму позвоночника в шейном отделе, он не только не опустил руки но и воплощает в жизнь новые проекты инклюзивного общества. Если у вас есть подобные истории то рада буду видеть вас в нашем проекте.

https://www.youtube.com/watch?v=M4sNnPnVHu4

Оффлайн Татьяна Я...а

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 13118
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 424
  • У меня ДЦП-спастическая диплегия. Есть сын Дмитрий
    • Награды
Такая хорошая тема! Позитивная!
Я это люблю.
Удачи Вам!!!  ldc ттт jytr
Нужно делать принцессу из той, которая рядом, а не всю жизнь искать готовую.🚅

Оффлайн ФЕЯ

На нашем канале в проекте Особенная жизнь новая история Эта история особенной жизни Александра Коченкова.Он родился здоровым но получил травму позвоночника в шейном отделе, он не только не опустил руки но и воплощает в жизнь новые проекты инклюзивного общества. Если у вас есть подобные истории то рада буду видеть вас в нашем проекте.

https://www.youtube.com/watch?v=M4sNnPnVHu4#

симпотяжка какой)))

Оффлайн Bonda С.

Меня коробит от фразы а он у вас "родился здоровым".
- что он у вас  здоровый был?
- да, обычный ребенок.
- и что как все дети бегал, прыгал и кричал?

 И такое приходится слышать достаточно часто. Причем и от различных мед.работников. это вот даже не как соль на рану, это намного больнее.
Извините.

Оффлайн valya

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 3011
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 77
  • Пол: Женский
  • Мама Валя, дочка Юля
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
@Bonda С., часто люди говорят не подумав, то что привыкли говорить. Ну и анамнез врачи собирают, даже если ты всю стопку выписок принесешь все равно спросят от какой беременности, на какой неделе, рост, вес при рождении. С дочкой ещё вес часто переспрашивают и пару раз ловила на том, что автоматом пишут не то, что я сказала (1250), а 2150 (вот почему? на 28 неделе такого веса быть не может, а при родах в срок маловато).

Оффлайн Luiza0804Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 21
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Вот видео про то как у нас решился вопрос со школой, новый блог на нашем канале и много интересного, жду вас на нашем канале
https://www.youtube.com/watch?v=bIOLKybMGFs

Оффлайн Ариара

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 3381
  • Страна: ir
  • Благодарностей: 48
  • Пол: Женский
  • Your life is a canvas, the colors are you...
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Выскажусь вне контекста рекламируемого блога. Кому нужно стесняться нездорового ребенка? Его маме? Самому ребенку? Родственникам? Живите, справляйтесь, гуляйте, не зарывайтесь в квартире, но и не превращайте жизнь в шоу.
Я никогда не понимала таких, как Гриша Прутов, например. Всю свою личную жизнь превратил в шоу, вел блог о семейной жизни. Тонны недопустимых вопросов от подписчиков скорее всего были. Зачем? Можно сколько угодно рассуждать о том, что канал - это заработок на жизнь, но для меня это уже как новомодная версия цирка уродов.

Оффлайн Татьяна Я...а

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 13118
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 424
  • У меня ДЦП-спастическая диплегия. Есть сын Дмитрий
    • Награды
Отвечая на вопрос, который сформулирован в названии этой темы, скажу: не нужно стесняться.
Стеснение - это, вообще, не достоинство характера человека.
Оно никому и ничему не служит.
Стеснение непродуктивно. Оно только мешает жить.
Да и чему тут стесняться, если вашей вины в этом нет???
А окружающие люди рано или поздно неизбежно привыкают, как только узнают вас получше.
А как они будут относиться к вам в последствии, это не только от них зависит, но и от вас самих. 😉
Нужно делать принцессу из той, которая рядом, а не всю жизнь искать готовую.🚅

Оффлайн assonik

Выскажусь вне контекста рекламируемого блога. Кому нужно стесняться нездорового ребенка? Его маме? Самому ребенку? Родственникам? Живите, справляйтесь, гуляйте, не зарывайтесь в квартире, но и не превращайте жизнь в шоу.
Я никогда не понимала таких, как Гриша Прутов, например. Всю свою личную жизнь превратил в шоу, вел блог о семейной жизни. Тонны недопустимых вопросов от подписчиков скорее всего были. Зачем? Можно сколько угодно рассуждать о том, что канал - это заработок на жизнь, но для меня это уже как новомодная версия цирка уродов.
Плюсую Прутов и Вреж оба меня не прикалывали как то.

Оффлайн valya

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 3011
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 77
  • Пол: Женский
  • Мама Валя, дочка Юля
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
К сожалению ютьюб уже не грузится, а ролик, если смотрела ранее(что вполне возможно) уже не помню. Но я не вижу ничего плохого, если человеку удобнее снимать видео, для того, чтоб делиться своим опытом почему бы и нет. Сейчас есть проблема с школами для детей-инвалидов, получается где-то пусто, где-то густо и все равно информации не хватает несмотря на то, что выпускаются справочники. Ну и что толку к примеру знать, что в школе в соседнем районе открывают ресурсный класс - пока туда не сьездишь и не узнаешь что там конкретно предполагается не сможешь понять подходит или нет. Да те же коррекционной школы для детей с нода - далеко не во всех есть лифты, а программы, по которым набирают классы могут меняться из года в год. Т.е. ты выбрал школу, выбрал класс, знаешь, что в прошлом году набирали, допустим по 6.2, а в текущем такого класса могут и не набрать.
У меня сестра со здоровым ребенком вся на нервах, хотела его в эфективку(программа 1/3, за год 1 и 2 класс отправить, а до сих пор не известно будет ли набор в эфективку в той школе, которую она выбрала(выбирала для старшей, как раз ради эфективки и младшего хотела по проторенной дорожке). У меня тоже двое в одной школе по одной программе, два года по школе разница и у них есть значимые отличия в том, что они проходят - буквально учебники разные хотя и отличаются только годом издания. . Это то как эээ.
Так что чужой опыт важен и форма блога меня лично не смущает, чтоб хотя бы иметь представления куда что идет. А то больше выбор на подкидывания монетки похож, где к результатам  стандартным результатам "орел"  и "решка" добавляются "монетка может просто исчезнуть" или "превратиться в тыкву". Хотя да мне проще читать текст, чем смотреть видюхи, но это уже мои личные особенности восприятия.
« Последнее редактирование: 20 Марта 2025, 11:19:20 от valya »

Оффлайн assonik

если в современных реалиях и быть говноблоггером то лучше отключать коменты. Ариара и Мария 87 тут радуют в последнее время пониманием темы.