Автор Тема: Ранняя инфантильная эпилептическая энцефалопатия 14 типа  (Прочитано 1334 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн SanaokАвтор темы

Добрый день. Нужен ваш совет. Может кто-то сталкивался с подобным. Моей малышке 7,5 мес. Эпилепсия с рождения. Пробовали много препаратов, ничего не помогало. Мы летали в клинику Барселоны Текнон. Там нам подобрали терапию. Начали принимать ривотрил и продолжаем пить Кеппра. По началу судорог не было, но дочка перестала спать днём, а вечером плач по 3-4 часа. Потом судорги опять появились, но редкие. Днём она стала спать , но этот плач каждый вечер просто меня убивает. Как будто кто-то нажимает ей на кнопку. Успокоить ничем не могу, обезболивающие не помогают. Испанский доктор сказал что плач не из за приступов. На ээг во время плача активности не было. Может у кого-то такое было? Педиатр причин для плача не видит. Буду благодарна за любой ответ.

Оффлайн MakKsusha

Здравствуйте, у нас тоже такое было, судороги начались в 3 мес, до этого плакал тоже по вечерам но редко, а потом это стало как традиция, с 18 до 21.00 без остановки, ничем нельзя было унять и качали и пели ничего не помогало.. Ужасно, ждала вечера со страхом.. Потом мы стали пить топомакс, судороги прекратились и плач тоже как то постепенно ушёл сам, даже не помню когда, но месяца 2 это длилось.. Не знаю, связано ли это с судорогами, но думаю в первую очередь нужно купироваться, а там уже наблюдать.. лать

Оффлайн Malta

@Sanaok, если на ээг нет активности во время плача, то действительно при чем тут эпи. Ищите другие причины: от зубов до перестройки кишечника с вводом прикорма.

Оффлайн Аут

Это может быть перевозбуждение у ребёнка и так нейронные связи работают с перебоем + ПЭПы- если мониторили и ничего подозрительного не нашли, то возможно так нервная система работает. Попробуйте успокоительные ванны ( фенхель, сосна, ромашка) - вдруг сработает?

Оффлайн SanaokАвтор темы

Аут, спасибо. Я тоже так думаю. Раньше, когда судорог было много, а затем наступали дни затишья, она начинала плакать. Как я понимала, ее нервная система просто не понимала что с ней происходит. Плач всегда наступает, когда уходят судороги. Попробую ванны, может поможет. Я просто не знаю как найти причину. Может просто нужно переждать. Но если так будет постоянно, то я просто не выдержу 🤪 Сейчас днем судорог мало, но вечером , во время плача они учащаются. С таким диагноз мне кажется вообще что-то понять очень сложно.

Оффлайн SanaokАвтор темы

MakKsusha, дело ведь в том, плач ведь когда судороги уходят. Как будто ее что-то постоянно беспокоит. Я ведь думала-уменьшим количество судорог, и жизнь станет легче, но не тут то было😅. Ведь днём она практически без судорог и не плачет, а вечером... Ещё начала постоянно высовывать язык, как будто она что-то выталкивания изо рта. Из за этого начались проблемы с сосанием. Кормлю с шприца. Не может сделать вакуум во рту чтобы сосать. Невролог говорит что это может быть из за того что нет никакого развития...

 

Перенатальная гипоксически-ишемическая энцефалопатия

Автор DinaO

Ответов: 84
Просмотров: 8697
Последний ответ 07 Март 2019, 11:14:26
от DinaO
Мультикистозная энцефалопатия

Автор Анна ро

Ответов: 16
Просмотров: 2687
Последний ответ 09 Май 2020, 00:41:29
от Мама_Сашеньки
Эпелептическая энцефалопатия

Автор Ira Arsenia

Ответов: 25
Просмотров: 3989
Последний ответ 08 Апрель 2017, 09:25:45
от Просто Надюшка
У Ванечки синдром Опсоклонус Миоклонус (энцефалопатия кинсбурна)

Автор Ксения20051986

Ответов: 23
Просмотров: 20185
Последний ответ 10 Январь 2021, 16:31:25
от Людмила Саг
Гипоксически ишемическая энцефалопатия

Автор Виктория1987

Ответов: 23
Просмотров: 3510
Последний ответ 20 Май 2020, 18:28:46
от DinaO