Автор Тема: Моя маленькая Алёнка  (Прочитано 11409 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Мама АлёнушкиАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 13
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • ВКонтакте: https://vk.com/svetavetochka
    • Награды
Моя маленькая Алёнка
« : 28 Ноября 2020, 17:31:40 »
Всем здравствуйте! Я мама маленькой малышки Алёнки, которая родилась 25.08.2020. Был гестоз, экстренное кесарево, вес 1370 г. Пока я была в реанимации, мою малышку сразу поместили на второй этап выхаживания недоношенных детей, то есть реанимация ей в тот момент не потребовалась. Затем меня перевели на совместное пребывание, за месяц она набрала до 2550 г. Единственное, что было, то это подъем температуры в начале сентября, но с ним справились антибиотиками и с хорошими анализами нас выписали домой 29.09.2020. Счастье продлилось 5 дней: 4.10 дочка отказалась сосать грудь и стонала. Нас поместили в реанимацию, а с 5.10 она впала в кому и на свет зрачки не реагируют, сама не дышит. На сегодня 56 дней в реанимации. Сначала все показатели крови упали, делали переливание плазмы, иммуноглобулины, антибиотики, кучу всего. Говорили, что жить ей осталось совсем немного. Но она выкарабкалась и на данный момент сердце работает без дофамина, писает через катетер, какает сама, еду усваивает, набрала уже 3700, температуру держит, дышит через ИВЛ кислород 21-25% (21% кислорода - это просто воздухом), ручками стала двигать, как будто потягивается, поднимает до локтя, реагирует на прикосновения. Единственное, только спит. Очень хорошенькая. Диагноз ППЦНС, сепсис, мозговая кома 3. Сепсис врачи победили. Доча старается как может, только не дышит и глазки никак не открывает. Кома сохраняется. Навещаю каждый день в реанимации, глажу ее, разговариваю, верю, надеюсь, прошу бога вернуть ее здоровой. Кто сталкивался с комой, ответьте мне, пожалуйста.  Мне так страшно! Единственные мои познания - это Санта Барбара и СиСи Кэпвэлл.
« Последнее редактирование: 28 Ноября 2020, 17:36:58 от Мама Алёнушки »

Оффлайн Мама АлёнушкиАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 13
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • ВКонтакте: https://vk.com/svetavetochka
    • Награды
Re: Моя маленькая Алёнка
« Ответ #1 : 28 Ноября 2020, 17:45:13 »

Оффлайн Мечты Сбываются!

  • Модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 17114
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 558
  • Татьяна
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Моя маленькая Алёнка
« Ответ #2 : 28 Ноября 2020, 20:45:56 »
@Мама Алёнушки, держитесь! Вы очень любите дочку и она это чувствует!
Жизнь - это музыка. Какая музыка, такая и жизнь.

Оффлайн МашаБ

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 71
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Красноярск
    • Моя история
    • Награды
Re: Моя маленькая Алёнка
« Ответ #3 : 05 Декабря 2020, 16:01:45 »
@Мама Алёнушки, у моего сына была кома 1 степени, закончилось плохо. Мой сын родился с поражением головного мозга. Всю жизнь на ИВЛ.
У вас что случилось? Почему дочка впала в кому? Я не поняла из вашей статьи - что в итоге произошло

Оффлайн Мама АлёнушкиАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 13
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • ВКонтакте: https://vk.com/svetavetochka
    • Награды
Re: Моя маленькая Алёнка
« Ответ #4 : 13 Декабря 2020, 08:17:58 »
К сожалению, я сама не знаю. Врачи считают, что не справилась с вирусом, еще в патологии новорожденных стала подниматься температура, ее заглушили антибиотиками и выписали, а через 4.5 дня стало плохо и антибиотики уже не помогали. Развился сепсис и кома. Вирус не определили, кучу всяких других анализов на разные вирусы и на генетику. Ничего. Точную причину не нашли, отказала система дыхания и упали все показатели крови.
Какой-то редкий вид вируса, чтобы его найти, - нужно искать иголку в стоге сена, - спровоцировал отказ иммунной системы, а в результате стремительное развитие сепсиса и кома.

Оффлайн Мама АлёнушкиАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 13
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • ВКонтакте: https://vk.com/svetavetochka
    • Награды
Re: Моя маленькая Алёнка
« Ответ #5 : 13 Декабря 2020, 08:19:44 »
@МашаБ, сколько сейчас вашему сыну? Он находится в больнице? На ИВЛ домой не отдают, пока сами детки не будут дышать.

Оффлайн Мама АлёнушкиАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 13
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • ВКонтакте: https://vk.com/svetavetochka
    • Награды
Re: Моя маленькая Алёнка
« Ответ #6 : 13 Декабря 2020, 08:24:31 »
@МашаБ, он сейчас в состоянии сознания? Моя дочь уже 70 дней в реанимации на ИВЛ, сейчас находится в вегетативном состоянии, но на свет глаза не реагируют и движения, которые она выполняет ручками и ножками, слегка поворачивает голову, - это следствие импульсов из спинного мозга. В ликворе при пункции обнаружился белок, что свидетельствует о процессе распада мозга. Во всяком случае, так говорят врачи.

Оффлайн Мама АлёнушкиАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 13
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • ВКонтакте: https://vk.com/svetavetochka
    • Награды
Re: Моя маленькая Алёнка
« Ответ #7 : 13 Декабря 2020, 15:34:50 »
Кто хочет мне написать в Ватсапп, девочки, мой номер 89883195552, душа болит, могу и пропустить сообщения. Всем добра и счастья! Я хочу, чтобы никогда и никому не пришлось пережить эту боль 🙏

Оффлайн МашаБ

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 71
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Красноярск
    • Моя история
    • Награды
Re: Моя маленькая Алёнка
« Ответ #8 : 13 Декабря 2020, 18:23:58 »
@Мама Алёнушки, мой сын умер в возрасте 10 месяцев. Когда ему было 8 месяцев, его выписали домой вместе с аппаратом ИВЛ, потому что его нельзя вылечить. Аппарат выделила паллиативная служба от государства. После смерти сына мы вернули аппарат обратно.
Странно, что вам не отдают дочку домой (хотя бы с аппаратом ИВЛ). Такое во многих городах распространено

Оффлайн Мама АлёнушкиАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 13
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • ВКонтакте: https://vk.com/svetavetochka
    • Награды
Re: Моя маленькая Алёнка
« Ответ #9 : 21 Декабря 2020, 00:59:15 »
Сегодня 20.12. Алёнке через 5 дней исполнится 4 месяца. Моя Алёнка в реанимации уже 78 дней! Её состояние называется вегетативным, или апаллический синдром/апаллическая кома. Это прискорбно. Разговаривала с врачами, я уже давно не слышала ничего хорошего. На данный момент дочка жива, это сейчас самое важное. Она усваивает питание, 100-115 мл каждые 3 часа, сама писает и какает. Конечно, не сама, это происходит непроизвольно, иногда приходится делать клизму. Весь этот период она на антибиотиках: уже по четвертому кругу. Доктор сказал, что боится их отменять. Брали ликвор на посев через родничок, поскольку участки лейкомаляции заменяются жидкостью и начала расти голова, то есть как следствие  - гидроцефалия. Анализ на посев ничего не высеял. Дитя не дышит, находится на аппарате ИВЛ. Иногда бывают поддыхивания, но это неполноценные дыхательные движения и если ее отключают от аппарата, сама Алёнка не сделала ещё ни вдоха. Она двигает ручками и ножками, может повораивать голову, слегка моргает ресничками левого глаза, правый иногда открывается на 3-4 мм. Глаза при этом на свет не реагируют и зрачки неподвижные.  Невролог сказала, что верхняя часть головы от носа и выше не реагирует полностью. При этом она отлично выглядит: розовая, тёпленькая, толстенькая, пролежней нет, а те, что были при коме в первый месяц реанимации, зажили. Алёнка набрала в весе, сейчас около 4900 г. Значительно лучше удерживает тепло и сатурацию, снизили частоту дыхательных движений: по норме 40 - сначала 30 три дня, теперь 20 второй день. Сатурацию удерживает, молодец. А недавно так повернула резко голову, что выдернула интубационную трубку на глазах у медсестры. Пришлось срочно переинтубировать, но молодцы сестры и доктор, быстро все сделали. А когда меня пустили в реанимацию, то Алёнка просто была слишком бледной. Спасибо им большое, что подождали, когда она наберёт сатурацию, в противном случае я бы расплакалась, видя ее синей. И так держусь уже как могу.
« Последнее редактирование: 21 Декабря 2020, 01:06:03 от Мама Алёнушки »

Оффлайн Мама АлёнушкиАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 13
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • ВКонтакте: https://vk.com/svetavetochka
    • Награды
Re: Моя маленькая Алёнка
« Ответ #10 : 04 Января 2021, 02:22:34 »
Здравствуйте, в пн 28.12.2020 мою Алёнку увезли в Краснодар в ГБУЗ "Детская краевая клиническая больница" МЗ Краснодарского края, сделали вентрикулярную пункцию, то есть через родничок, с правой и левой сторон. И все! В среду 30.12.2020 ее быстренько скинули назад в нашу больницу (ГБУЗ ДКБ Новороссийск) на Мысхако. Слова доктора из АРО были такими: "Мы жизни здесь спасаем, а ваша жизнь в спасении не нуждается!" К сожалению, не помню отчества у этого доктора, зовут ее Ольга и разговаривала я с ней по телефону во вторник 29.12.2020 (тел. 88612670581). Я хочу поделиться и сказать, что такого жуткого отношения я еще не встречала. В тот день, когда Алёнку увезли, я звонила в АРО, чтобы уточнить, как прошла транспортировка. На том конце провода долго выясняли, потом сказали, что у нас нет памперсов и салфеток, поэтому нужно срочно привезти, к тому же подписывать еще бумаги, причем все очень срочно! Памперсов мы с сестрами отправили 200 штук - 2 упаковки, 3 упаковки салфеток и 2 упаковки пеленок одноразовых. После просьбы поискать все это, но если им мало, то мы привезем, все чудесным образом нашлось. 29.12 муж срочно! выехал к 8 утра в Краснодар в больницу, чтобы подписать все бумаги, которые им нужны. Он прождал до 15 часов дня, так никто из врачей к нему не вышел, не объяснил, что они собираются делать с ребенком и где Алёнка находится сейчас. При всем при этом мы по очереди звонили то в АРО, то в нейрохирургию. Такого бардака и наплевательского отношения я еще не видела, было настолько неприятно, а после слов доктора о жизни, которая не нуждается в спасении... хотелось кричать. В результате оказалось, что ничего им не нужно от нас, просто так муж у меня покатался из Новороссийска в Краснодар. 🙈🙈🙈
Уточнили диагноз в нейрохирургии и отправили домой.  Теперь он звучит так: тяжелое поражение ЦНС, гнойный менингоэнцефалит, вентрикулит.
Самое обидное, что из-за ковида никого в Краснодаре в больницу не пускают. Поэтому за тяжелыми детишками совсем не ухаживают, ведь мамы не увидят! В таком ужасном состоянии вернули мою дочку, просто бессердечные люди! Они ее даже не переворачивали, а передевали ли вообще? это вопрос. Почему они там работают, если им наплевать на детей, этот вопрос остается неотвеченным. Мне больно и обидно, но это пусть остается на их совести, особенно этой Ольги ? (отчества не помню) за ее слова.

Оффлайн АнгелАлиса

Re: Моя маленькая Алёнка
« Ответ #11 : 04 Января 2021, 02:34:56 »
 gfds Аленке, и носик с щечками чмоки! Вас обнимаем ( держитесь! Самое сложно сейчас время 😔😭 когда зайчик будет дома, вы выдохните и подумаете, как дальше действовать. Мож реально проситься домой? Если не паллиатив, то фонд поможет с аппаратом и прочим. Аленушка, солнышко, молимся за тебя! Начни дышать 🙏🙏🙏💋

Тяжелое поражение ЦНС
Носитель трахеостомы, гастростомы

Оффлайн Мама гуськи-гу

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 18726
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 224
  • Пол: Женский
  • Зеленоград, Maryland
    • Моя история
    • Награды
Re: Моя маленькая Алёнка
« Ответ #12 : 04 Января 2021, 17:22:35 »
@Мама Алёнушки, пока у Вас есть время (пока ждете малышку домой), напишите жалобы в страховую и в минздрав, все как оно происходило, они обязаны провести проверку.



www.tsrizusa.com
Amtryke, Special Tomato, возмещение по ИПР!!!

Оффлайн Мама АлёнушкиАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 13
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • ВКонтакте: https://vk.com/svetavetochka
    • Награды
Re: Моя маленькая Алёнка
« Ответ #13 : 24 Января 2021, 19:34:44 »
Завтра моей Алёнке  5 месяцев. Господи, как это все больно. Каждый день похож на предыдущий, в чем-то лучше, в чём-то хуже. Каждое утро ей меняют пеленки в кроватке, умывают, взвешивают и перекладывают на чистенькое. Эта процедура приводит к снижению сатурации, ее вообще трогать нельзя. Теперь она теряет сатурацию даже при санировании трахеостомической трубки очень быстро. Три дня назад делали пункцию, вчера возили на КТ. Это плановые исследования, рекомендованные Краснодаром. В общем самочувствии ничего не меняется, лучше не становится. Теперь появляются кровоподтеки от манжеты для измерения давления на ножках. Плохо стала усваивать еду, приходится кормить меньшим объемом - 110 мл, вес 6100 пока стоит на месте. Бедная девочка, сколько она пережила. Все время думаю, почему такие малышки должны столько пережить, ведь они никому ничего не сделали.

Оффлайн Podruga1984

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 31
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Евгения и Вероника
    • Награды
Re: Моя маленькая Алёнка
« Ответ #14 : 24 Января 2021, 23:13:20 »
@Мама Алёнушки, здравствуйте! По всему что произошло ничего сказать и посоветовать не могу, хочу просто вас поддержать! Дорогая, милая, хорошая, вы самая лучшая в мире мама для своего малыша! Всегда будут вопросы "за что?" Вы в этом не виноваты. Как и никто другой на этом форуме не виноват в той ситуации которая происходит с его ребёнком! В жизни все сложнее, тут не раздают конфеты за примерное поведение... Вам желаю сил и терпения, очень надеюсь, что Аленушке станет лучше и она будет с вами дома! Не опускайте рук, эта чёрная полоса пройдёт, обязательно все нормализуется