В теме
В разделе
По форуму
Google
На сайт
Форум
Помощь
Поиск
Галерея
Вход
Регистрация
Форум сообщества "Дети-ангелы"
»
ДЦП - не приговор!
»
ДЦП и эпилепсия
(Модераторы:
Мечты Сбываются!
,
Polina
) »
Пиридоксин зависимая эпилепсия
« предыдущая тема
следующая тема »
Печать
Страницы: [
1
]
Вниз
Автор
Тема: Пиридоксин зависимая эпилепсия (Прочитано 5672 раз)
0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.
Елена Ж
Новичок
Сообщений:
3
Страна:
Благодарностей: 0
Пиридоксин зависимая эпилепсия
«
:
07 Декабря 2020, 10:25:14 »
Здравствуйте! Моему сыну 2,8 г, диагноз пиридоксин зависимая эпилепсия. В нашем регионе таких деток нет. Хочу найти родителей с такой же проблемой, для обмена информацией и опытом.
Записан
Барбариска
Новичок
Сообщений:
1
Страна:
Благодарностей: 0
Re: Пиридоксин зависимая эпилепсия
«
Ответ #1 :
22 Сентября 2021, 16:25:08 »
Здравствуйте, совсем недавно моей дочери тоже поставили этот диагноз, сейчас ей 11месяцев,уже 3 месяца принемаем пиридоксин. Очень интересно с чего у вас все началось? Как сейчас ваш сын себя чувствует, наблюдается ли отставание в развитии?
Записан
Елена Ж
Новичок
Сообщений:
3
Страна:
Благодарностей: 0
Re: Пиридоксин зависимая эпилепсия
«
Ответ #2 :
22 Сентября 2021, 16:35:21 »
Мой телефон 8 983 455 90 46, есть вайбер и ватсап. Напишите или позвоните
Записан
Елена Ж
Новичок
Сообщений:
3
Страна:
Благодарностей: 0
Re: Пиридоксин зависимая эпилепсия
«
Ответ #3 :
22 Сентября 2021, 17:51:57 »
Жду вашего ответа оочень! Если сразу не отвечу, то возможно часовые пояса наши не совпали, но позже сразу отвечу. Моему сыну на данный момент 3 года 5 мес. К диагнозу шли долго, установили в 2 года, на тот момент плохо сидел, ползал по пластунски и естественно и интелект. Были на 3 противосудорожных. Но за 1 год отменили все противосудорожные, лечимся только пиридоксином сына расцвёл. Есть отставания, но они не критичные, если учесть через что пришлось пройти. Это очень хорошо , что вам так быстро установили диагноз, он очень редкий. Поэтому жду вашего звонка.
Записан
Aurora
Пользователь
Сообщений:
85
Страна:
Благодарностей: 0
Re: Пиридоксин зависимая эпилепсия
«
Ответ #4 :
27 Мая 2022, 16:40:58 »
Здравствуйте, подскажите, как вам ставили этот диагноз, на каком основании его предположили, какая дозировка В6 сработала и как быстро был виден эффект? Нам за долгое время поиска метаболической причины эпилепсии ни разу не предположили этот вид эпилепсии, но мне хотелось бы подробнее его изучить.
Из того, что нашла в статьях, принимают от 100 до 500 мг в сутки, эффект есть в течении 3 суток.
Записан
Mashka
Новичок
Сообщений:
2
Страна:
Благодарностей: 0
Re: Пиридоксин зависимая эпилепсия
«
Ответ #5 :
18 Апреля 2023, 15:19:36 »
@Елена Ж
, здравствуйте! У моего сына пиридоксин завтсимая эпилепмия. Очень бы хотелось с вами пообщаться. Как у вас дела?
Записан
NAB
Глобальный модератор
Ветеран
Сообщений:
65017
Страна:
Благодарностей: 2257
Пол:
Наталья, сын Женя - взрослый аутист
Награды
Re: Пиридоксин зависимая эпилепсия
«
Ответ #6 :
18 Апреля 2023, 15:45:04 »
@Mashka
, она на форум давно не заходила, год. Попробуйте по номерам в её посте, через мессенджеры, может, там ответит.
Записан
За тучами всегда есть солнце!
Mashka
Новичок
Сообщений:
2
Страна:
Благодарностей: 0
Re: Пиридоксин зависимая эпилепсия
«
Ответ #7 :
18 Апреля 2023, 15:49:16 »
Пробовада звонить. Номера уже не действуют
Записан
NAB
Глобальный модератор
Ветеран
Сообщений:
65017
Страна:
Благодарностей: 2257
Пол:
Наталья, сын Женя - взрослый аутист
Награды
Re: Пиридоксин зависимая эпилепсия
«
Ответ #8 :
18 Апреля 2023, 16:16:49 »
@Mashka
, ну может, сюда заглянет.
Или кто-то другой с таким же диагнозом, прочитает ваш пост.
Посмотрела посты выше. Диагноз редкий.
Мне кажется, стоит написать немного подробнее, как предположили, установили, как лечитесь и есть ли эффект.
Такая информация может кому то помочь.
Ну и раз редкий, скорее всего с ним появляются, ищут "своих". Можно поставить у себя в профиле Оповещение о новых сообщениях в этой теме. Если кто-то тут напишет пост, вы узнаете.
«
Последнее редактирование: 19 Апреля 2023, 07:54:30 от NAB
»
Записан
За тучами всегда есть солнце!
Алеksa
Новичок
Сообщений:
1
Страна:
Благодарностей: 0
Re: Пиридоксин зависимая эпилепсия
«
Ответ #9 :
16 Июня 2023, 20:43:19 »
Здраствуйте, нам поставили пиридоксин-зависимую эпилепсию в 4 месяца,хотелось бы пообщаться у кого такой диагноз. Тел: 89962390094, есть телеграмм , ватсап
Записан
NAB
Глобальный модератор
Ветеран
Сообщений:
65017
Страна:
Благодарностей: 2257
Пол:
Наталья, сын Женя - взрослый аутист
Награды
Re: Пиридоксин зависимая эпилепсия
«
Ответ #10 :
16 Июня 2023, 20:49:23 »
@Mashka
, пост выше, тоже с таким диагнозом
Записан
За тучами всегда есть солнце!
Печать
Страницы: [
1
]
Вверх
« предыдущая тема
следующая тема »
Форум сообщества "Дети-ангелы"
»
ДЦП - не приговор!
»
ДЦП и эпилепсия
(Модераторы:
Мечты Сбываются!
,
Polina
) »
Пиридоксин зависимая эпилепсия