Автор Тема: Пиридоксин зависимая эпилепсия  (Прочитано 1610 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Елена ЖАвтор темы

Пиридоксин зависимая эпилепсия
« : 07 Декабря 2020, 10:25:14 »
Здравствуйте! Моему сыну 2,8 г, диагноз пиридоксин зависимая эпилепсия. В нашем регионе таких деток нет. Хочу найти родителей с такой же проблемой, для обмена информацией и опытом.

Оффлайн Барбариска

Re: Пиридоксин зависимая эпилепсия
« Ответ #1 : 22 Сентября 2021, 16:25:08 »
Здравствуйте, совсем недавно моей дочери тоже поставили этот диагноз, сейчас ей 11месяцев,уже 3 месяца принемаем пиридоксин. Очень интересно с чего у вас все началось? Как сейчас ваш сын себя чувствует, наблюдается ли отставание в развитии?

Оффлайн Елена ЖАвтор темы

Re: Пиридоксин зависимая эпилепсия
« Ответ #2 : 22 Сентября 2021, 16:35:21 »
Мой телефон 8 983 455 90 46, есть вайбер и ватсап. Напишите или позвоните

Оффлайн Елена ЖАвтор темы

Re: Пиридоксин зависимая эпилепсия
« Ответ #3 : 22 Сентября 2021, 17:51:57 »
Жду вашего ответа оочень! Если сразу не отвечу, то возможно часовые пояса наши не совпали, но позже сразу отвечу. Моему сыну на данный момент 3 года 5 мес. К диагнозу шли долго, установили в 2 года, на тот момент плохо сидел, ползал по пластунски и естественно и интелект. Были на 3 противосудорожных. Но за 1 год отменили все противосудорожные, лечимся только пиридоксином сына расцвёл. Есть отставания, но они не критичные, если учесть через что пришлось пройти. Это очень хорошо , что вам так быстро установили диагноз, он очень редкий. Поэтому жду вашего звонка.

Оффлайн Aurora

Re: Пиридоксин зависимая эпилепсия
« Ответ #4 : 27 Мая 2022, 16:40:58 »
Здравствуйте, подскажите, как вам ставили этот диагноз, на каком основании его предположили, какая дозировка В6 сработала и как быстро был виден эффект? Нам за долгое время поиска метаболической причины эпилепсии ни разу не предположили этот вид эпилепсии, но мне хотелось бы подробнее его изучить.
Из того, что нашла в статьях, принимают от 100 до 500 мг в сутки, эффект есть в течении 3 суток.