Автор Тема: ПВЛ оба полушария тяжёлая. Не хочу жить. Помогите  (Прочитано 62288 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн maik_maikАвтор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 179
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Родились 30 недель кесарево в роддоме Юдино в Москве. Месяц лежал без меня сынок. Сейчас лежу с ним в Сонцевской больнице. Диагноз обширный ПВЛ обоих полушарий. Прилагали отказаться от ребенка. Не смогла. Врачи дают только Элькар, витамин Е, бифидум и железо. Больше ничего! У кого такой диагноз чем лечили ваших детей. Мне кажется врачи бездействуют. Когда надо начинать реабелитировать. Где? Как? С чего начать. Живём в Подмосковье Чехов. У нас там нет ничего!!! Нет даже МРТ нет. Понимаю что надо в Москву. Денег на платные  ресурсы нет. Я скорей всего вообще одна останусь. Муж объелся груш как узнал о диагнозе. Помогите не наложить руки на себя. Куда бежать, с чего начать. Как оформить инвалидность. Достаточно ли моего диагноза для этого. Просто пытаюсь понять на что жить. Дальше какой центр в в Москве реально реабелитирует таких детей и в него можно бесплатно попасть по направлению бесплатно. С какого возраста туда ломиться что б не упустить время. Очень прошу помочь.

Оффлайн Аксема

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 650
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 6
  • Пол: Женский
  • Алла - бабушка Тимоши
    • Мой теремок
    • Моя история
    • ВКонтакте: https://vk.com/id5382624
    • Facebook: https://www.facebook.com/allasemenova.alla?ref=bookmarks
    • Награды
@maik_maik, здравствуйте. Сейчас самое главное - не паниковать.  Пока Вы в больнице, почитайте форум. Вам обязательно подскажут, куда и как лучше обращаться. Малыш еще очень маленький. Будьте с ним, постарайтесь успокоиться, на сколько это возможно.

Вы кормите малыша? Как его зовут?

Оффлайн maik_maikАвтор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 179
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Ярослав. Очень плохо ест. Сцеживаю молоко. Добавляю обоготитель молока и кое-как по 30 мл. Сказали если и дальше так пойдет то зонд вернут ему. Сил у него сосать нет.

Оффлайн Аксема

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 650
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 6
  • Пол: Женский
  • Алла - бабушка Тимоши
    • Мой теремок
    • Моя история
    • ВКонтакте: https://vk.com/id5382624
    • Facebook: https://www.facebook.com/allasemenova.alla?ref=bookmarks
    • Награды
Ярослав. Какое имя красивое.
Вы молодец, и он герой, ест. Хоть немножко, но ест, умничка. Сейчас еще ни о какой реабилитации Вам думать не нужно. Сейчас вам нужно окрепнуть и остановить процесс в мозге, а уже потом, когда картина проясниться и будут понятны последствия, станет ясно какая именно реабилитация вам с сыночком нужна, каких врачей нужно обязательно посетить.

Оффлайн Княгиня Мышкина

@maik_maik, у нас тоже ПВЛ по всей головушке, только мой чуть раньше родился. это НЕ конец света. ВЫ нужны своему малышу. у ВАС ничего не повреждено и не болит, верно? не паникуйте. ради себя и ради вашего сыночка. МРТ вам не надо сейчас. толку от него не много. ну узнаете, что мозг повреждён - так это вы и без мрт узнаете. ставьте перед собой конкретные цели. например - стабилизироваться, набрать вес и выйти из больницы. потом - научиться есть без зонда и т.д. потихоньку. не спеша. чтобы ваша паника прошла, вам бы к психологу хорошему. жаль, нет на примере хороших. так бы подсказала. то, что денег нет, это понятно. но сейчас, в век интернета, много чего есть в бесплатном доступе. прочитайте про массаж грудничкам, например. сходите на форум недоношенных деток. займитесь чем-то. это отвлечёт и плюс ребёнку польза. у вас есть ради чего и ради кого жить. вы лучше пишите, какая конкретно помощь вам нужна.
« Последнее редактирование: 18 Декабря 2020, 01:55:22 от Княгиня Мышкина »
Оля. сын Ванечка 11 лет. 28 недель 980г. двойная гемиплегия 3 ст., ПВЛ, ПИВК, судорожный синдром, ЧАЗН, 5 GMFCS

Оффлайн Grita

Если вы не отказались от ребенка,  значит любите его и готовы за него бороться.  Какие уж тут накладывания рук на себя,  все, эгоизм в сторону,  теперь  только о малыше надо думать.  Уже хорошо,  что вы в Москве и в Солнцево. Врачи там хорошие, сделают все что смогут. 
Вам правильно пишут, что надо восстановить, укрепить силы и стать стабильными.  Хорошо кушать.  Попросите сделать ээг,  чтобы не пропустить эпилепсию.

Оффлайн valya

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1495
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 23
  • Пол: Женский
  • Мама Валя, дочка Юля
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
@maik_maik, сколько времени прошло с рождения ребенка? ПВЛ только по НСГ поставили? Пвл в какой-то степени бывает почти у всех детей, родившихся до 34 недели, в некоторых случаях позже. По лечению похоже вы лежите на довыхаживние, собственно больше ничего из лекарств и не нужно (скорее всего вы описались и витамин Д). Из обязательного должны быть осмотры окулиста до 44 недели гистации и повторные НСГ(частота по показаниям). МРТ не имеет особого смысла делать месяцев до 4-6, до этого ПВЛ и по НСГ отслеживать можно, если будут проблемы с ликвородинамикой по результатам нсг на МРТ отправят.

Оффлайн Charot

Ну уж вам там нагнали видно ужаса.
Если кушает - не так всё плохо.

Попробуйте не сцеживаться.
Это и вам и ребенку будет комфортнее.

Оффлайн murilka

@maik_maik, почитайте в теремках Дашин теремок. Автор Анюта мамададши. У них 25 недель. И хороший исход. Такие истории поддерживают. Понятно что у всех все по разному. Муж тоже проживает горе как умеет. У меня родители слились. Общались только по телефону пока моя не пошла и не заговорила. Не делайте сейчас никаких выводов. Время все расставит на свои места. Думайте о насущных проблемах. Все что нужно врачи делают.

Оффлайн maik_maikАвтор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 179
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Спасибо что откликнулись. Так как я явно нуждаюсь в психиатрической помощи. Не все сильные. Мои вопросы: нам сказали что по узи и МРТ зона поражения большая. Как сыр с дырками. Однозначно зона двигательная, что означает ДСП, возможно косоглазие и т.д. тут в Сонцево мы набираем массу и дальше нас выписывают. Реабилитацию мол начинают с двух месяцев и идите ищите решайте где. Мои вопросы: 1 Подскажите невролога ( пусть платно, продам дачу уже решила) в Москве который хорошо ведёт таких детей. Я так поняла это главное найти спеца. 2. Подскажите сколько курсов надо за год пройти и Больницу или центр в Москве или МО которые на это заточены. Так как предложений много. Читаешь отзывы и не очень они. Короче куда  выбивать направления 3. Чего нельзя делать при ПВЛ ( например я из форума поняла не делать прививки вообще) какие ещё ограничения? 4. Как получить инвалидность только когда уже все "перекосит" а сейчас не каких льгот крутись сама? 5. Как объяснить старшему ребенку у меня ещё сын 6 лет, что его братик не такой. 6. Если сиделки или центры для таких детей, если мне надо будет самой в больницу лечь и т.д. Я совсем одна родителей давно нет, вообще даже подруг. Я с Дальнего востока сюда на ПМЖ 3 года как переехала и ничего сдесь незнаю. Если уж совсем дело плохо может есть платные учреждения по уходу. Как то мне работать надо.
Да и спасибо за подсказку. Выпросила на понедельник энцифолограмму. Тут если не выпросить я так поняла ничего делать не будут. Ещё выбила чтоб слух проверили. Окулист пришла сказала что пока отслойки сетчатки не но не факт. Что не факт? Сегодня нам ровно месяц сколько ещё сохраняется риск?

Оффлайн Pain

@maik_maik, здравствуйте. 1) Мы сюда поедем в декабре. Мне врач показалась опытной.
https://instagram.com/nevrolog_klochkova?igshid=9wugza0k27qr
3000 приём. До этого и за 6 ездили.
2. Здесь не подскажу, но попробуйте сходить на сайт "пойду сам". Там хорошие упражнения совершенно бесплатно.
3. Прививки поддерживаю-пока не стоит. Также не колите ноотропы. Это тоже на форуме узнала.
5. Возможно,  вам поможет книга Н. Керре "особенные дети", хотя, наверное,  когда пока ещё ничего не ясно, не стоит торопиться с объяснениями,  так как вам сейчас точно никто не скажет,  как ваш малыш скомпенсируется.
Ну, и оставлю пару блогов. Возможно, найдёте что-то полезное там для себя.
https://instagram.com/dr.parinova?igshid=qaeczwkavk64
https://instagram.com/_mamulechka_?igshid=7fyfh4byxam
https://instagram.com/lupandinabolotova?igshid=ph6vqcyupt23




Оффлайн Кро

Ну уж вам там нагнали видно ужаса.
Если кушает - не так всё плохо.

Попробуйте не сцеживаться.
Это и вам и ребенку будет комфортнее.

Как не сцеживаться силушек то сосать нет.

Оффлайн Charot

Ну уж вам там нагнали видно ужаса.
Если кушает - не так всё плохо.

Попробуйте не сцеживаться.
Это и вам и ребенку будет комфортнее.

Как не сцеживаться силушек то сосать нет.

Это довольно сложный механизм.
Когда всё синхронизируется между мамой и ребенком, сосать особо и не надо.
Ну и есть еще психологии много в этом.

@maik_maik,

Ждать отслойки  не надо.
Если есть показания, делается лазерная коагуляция. Не затягивая.

Слух обязательно у сурдолога проверить. Можно позже.

Так же у вас большой риск по эпи. Ну, тут превентивно ничего не сделаешь.



Оффлайн Кро

@maik_maik, здравствуйте. вы ничего не рассказали про ребенка, а это могло бы помочь что то вам посоветовать. кроме пвл таких малышей могут подстерегать и другие неприятности. например, вес при рождении, ивл, вжк, пневмония, инфекции... сейчас съедает ли норму, набирает ли вес. тонус. какие то достижения.
Контроль гемоглобина. железо вы принимаете, вероятно гемоглобин падает. это надо контролировать и после выписки тоже. бывает надо и переливание крови делать.
Контроль глазок. начинают вроде только где то через месяц после рождения и даже если ничего не обнаруживают регулярно контролируют до 44-50 недели гестации. если что то обнаруживают (ретинопатию) контролируют раз в неделю, а при нехорошем ее развитии и раз в два-три дня. если говорят, что надо срочно оперировать, это значит Срочно - сразу, завтра, а не через две недели. ретинопатия не всегда агрессивная, бывает на первой стадии и сама уходит в регресс.
Слух... слух проверить сейчас, потом проверить еще, и еще потом... и антибиотики тоже могут негативно сказаться на слухе. конечно не обязательно. я к тому что одной проверки слуха мало, через какое то время надо повторить.
Мы в свое время наблюдались в детском центре восстановительного лечения при 13 гкб г. Москвы. Так специализировались именно на недоношенных. Знают специфику. Надеюсь и сейчас центр работает, хотя с этим коронавирусом... Мы наблюдались бесплатно по направлению из поликлиники (другой вопрос как я это направление выбивала. предлагали направить в другой центр при другой больнице). Подмосковье... не поомню как с подмосковьем.
Вообще то должны быть центры катамнеза по месту жительства. Узнайте. Может хоть что то там получите.
Прививки - медотвод от прививок у вас должен быть минимум на полгода просто по факту такого раннего рождения.
Всю зиму раз в месяц нам кололи препарат синагис. это не прививка, это готовые антитела. "Профилактика тяжелой инфекции нижних дыхательных путей, вызванной респираторным синцитиальным вирусом (РСВ), у детей с высоким риском заражения РСВ, к которым относятся: ...дети в возрасте до 6 месяцев, рожденные на 35 неделе беременности или ранее;..." рекомендовали при выписке с выхаживания.
Сама не обращалась, но видела в интернете фонд "Право на чудо" - фонд помощи недоношенным детям. Горячая линия,  какие то консультации и т.д. Может попробуете посмотреть.
Вот пока все что вспомнилось...

Оффлайн maik_maikАвтор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 179
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Была хорошая. Беременность. Все УЗИ и скрининги на ура. До этого сын в срок но кесарево. Сломала ногу зимой Перед родами. Решили что прокесарят так как рожать со сломанной ногой никак. Вот в эту беременность мы мониторили шов. На 30 недели я сделала УЗИ все ок с ним. И тут ночью резкие боли нет не как схватки а живот. Привезли в Юдино роддом, так как у нас в Чехово развели руками и сказали мы таких не принимаем вам надо в Москву. Короче у меня был аппендицит. Но коновалы в Юдино не определили и сказали это шов расходится сейчас умрёшь срочно кесарево. Я им да нет не подпишу согласие тут что то другое шов был ОК. И потеряла сознание от боли. Они подшумок ребенка из меня изъяли на 30 недели. А мне не лучше. День в реанимации ору, два. Они мол иш какая нежная. Ну я и все в вечернюю смену. Была молодая врач видать мозги салом ещё не заплыли вызвала хирурга. Юдино это целый больничный комплекс. Он пришел живот посмотрел. И матом на нее Да вы что оооооо. Срочно носилки. Да повезло что это заведующий хирургии случайно дежурил. Вскрыл а там гангрена уже и перетонит. Три недели боролся за мою жизнь. А в это время мой Ярик попал на ИВЛ хотя сам закричал при рождении. У него появилась пневмония. Давали антибиотики. Через 4 дня с ИВЛ сняли на кислород. Вроде все хорошо развивалось да тут УЗИ заделали на третьей недели выхаживания а там ПВЛ да обширная. Вобщем как смогла ходить к сыну которого перевели уже в Сонцевской центр. Дают железо анемия, Е витамин, проблема с белком у него низкий а он не может съесть и 40 грамм, Элькар, фолиевую. Сделали МРТ под наркозом подтвердили дыры в голове. Сказали что при таком обширном шансов 0 на нормальную жизнь.