Шизэнцефалии, атрофия вещества коры головного мозга, гипсаритмия!!!!

[Юлия123765]

Здравствуйте! Вот и наша история началась...тяжелая беременность с кровотечениями, пиелонефритом и очень сильными отеками, экстренное кс из-за отеков, родились 7-7 по апгар, закричал сразу. При осмотре сказали гипотонус и на нсг перивентрикулярный отек головного мозга. Выписали на 6е сутки из-за желтухи. Два месяца пробыли дома и вроде все было нормально. Потом я начала ходить по врачам, так как ребёнок не держал голову и был очень спокойный, не было глазного контакта. Невролог назначил ээг короткое, дабы исключить эпи. И назначил кортексин и пантогам. После уколов кортексина у нас начались приступы в виде остановки дыхания. Повторялись четко раз в неделю. На госпитализацию и обследование в ОДКБ нам понадобился целый месяц, так как не хотели госпитализировать. В итоге при обследовании прозвучали страшные слова: МРТ показало атрофию вещества коры головного мозга гипоксически ишемического гинеза и шизэнцефалию, структурную эпи на фоне поражения головного мозга. Назначили депакин и кепру, приступы ушли, далее ээг видео мониторинг 3х часовой, на нем патерн гипсаритмия....назначили дополнительно кортеф....и все вроде ничего было, даже занимались войт терапией и был заметен результат в тонусе мышц, но мы простыли, сопли и кашель и из-за этого вернулись приступы. Купируют только сибазоном и то временно. Нам 6,5 месяцем, почти ничего не делаем. Из-за ЧАЗН почти не фиксирует взгляд, не следит. Голову не держим, но поднимаем и крутим ею, машет руками и ногами, гулит. Если повезёт и настроение хорошее, то даже смеёмся.без приступов даже начал эмоционально реагировать на поцелуи и прикосновения, улыбается и смеётся немного. Но приступы вернулись и под сибазоном мы опять загружены и спим.... Что делать незнаю, куда бежать? Если у кого были похожие ситуации, расскажите пожалуйста, поделитесь опытом🙏

[Sancho2412]

Здравствуйте! Вот и наша история началась...тяжелая беременность с кровотечениями, пиелонефритом и очень сильными отеками, экстренное кс из-за отеков, родились 7-7 по апгар, закричал сразу. При осмотре сказали гипотонус и на нсг перивентрикулярный отек головного мозга. Выписали на 6е сутки из-за желтухи. Два месяца пробыли дома и вроде все было нормально. Потом я начала ходить по врачам, так как ребёнок не держал голову и был очень спокойный, не было глазного контакта. Невролог назначил ээг короткое, дабы исключить эпи. И назначил кортексин и пантогам. После уколов кортексина у нас начались приступы в виде остановки дыхания. Повторялись четко раз в неделю. На госпитализацию и обследование в ОДКБ нам понадобился целый месяц, так как не хотели госпитализировать. В итоге при обследовании прозвучали страшные слова: МРТ показало атрофию вещества коры головного мозга гипоксически ишемического гинеза и шизэнцефалию, структурную эпи на фоне поражения головного мозга. Назначили депакин и кепру, приступы ушли, далее ээг видео мониторинг 3х часовой, на нем патерн гипсаритмия....назначили дополнительно кортеф....и все вроде ничего было, даже занимались войт терапией и был заметен результат в тонусе мышц, но мы простыли, сопли и кашель и из-за этого вернулись приступы. Купируют только сибазоном и то временно. Нам 6,5 месяцем, почти ничего не делаем. Из-за ЧАЗН почти не фиксирует взгляд, не следит. Голову не держим, но поднимаем и крутим ею, машет руками и ногами, гулит. Если повезёт и настроение хорошее, то даже смеёмся.без приступов даже начал эмоционально реагировать на поцелуи и прикосновения, улыбается и смеётся немного. Но приступы вернулись и под сибазоном мы опять загружены и спим.... Что делать незнаю, куда бежать? Если у кого были похожие ситуации, расскажите пожалуйста, поделитесь опытом🙏

Здравствуйте, у вас получается синдром Веста?
У нас тоже история похожая, лечились кортефом, сабрилом, но приступы все равно возвращаются если заболеет. На погоду тоже реагирует, когда резко меняется. Нам 2 г. 8 мес.

[Юлия123765]

@Sancho2412, вот и мы заболели((( а чем вы потом купируете? Мы пьём кепру и депакин, но сейчас опять приступы. Ну я про Веста читала, но нам не ставят пока его, но скорее всего это именно он. И по мимо всего ещё и кортеф принимаем. Были даже улучшения, пока не подхватили сопли. Два месяца спокойствия относительного были, а теперь опять....руки опускаются. Как у вас в целом развитие? Мы 01.02.21 в нпц Солнцево поедем, они уже ответили что ждут. Ещё ждём ответ из РДКБ, либо к ним поедем. Незнаю пока куда лучше

[Юлия123765]

@Sancho2412, у нас ковид подтвердили((((

[NAB]

@Юлия123765, выздоравливайте! @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

[ФЕЯ]

Ох уж мне этот кортексин (((((   Когда уже перестанут им калечить наших детей

@Юлия123765, как ваши дела?

[Sancho2412]

@Sancho2412, у нас ковид подтвердили((((

Здравствуйте! Давно не заходила сюда, мы тоже в октябре переболели ковид-19 всей семьей и приступы усилились у дочи, но кашля не было, только слабый насморк. Попали в госпиталь, лечили только противовирусными. Невролога там не было, поэтому никак не купировали так же принимали свой сабрил и депакин хроно. Потом как темп спала, все как обычно стало, состояние улучшилось.
Сейчас у нас развитие как у шестимесячного ребёнка, хотя нам уже 2,9. Но у нас младенческая злокачественная эпилепсия. Врач сказал, что полностью избавиться от приступов не получится. Живем ещё далеко, тут у нас диагностика и лечение вообще никакое, надо лететь или в Новосиб, или Москву.
Когда нет приступов ребёнок переворачивается, встаёт ненадолго на четвереньки, голову стала держать после ЛФК, спина крепче стала. Но интеллектуально и псих развитие конечно отстаём сильно. Тоже ЧАЗН, не следит за предметами, только свет и яркие огоньки в темноте видит. Слух отличный, прям гиперчувствительный порой бывает во время приступов от каждого шороха просыпается, вздрагивает.
 

[Sancho2412]

@Sancho2412, вот и мы заболели((( а чем вы потом купируете? Мы пьём кепру и депакин, но сейчас опять приступы. Ну я про Веста читала, но нам не ставят пока его, но скорее всего это именно он. И по мимо всего ещё и кортеф принимаем. Были даже улучшения, пока не подхватили сопли. Два месяца спокойствия относительного были, а теперь опять....руки опускаются. Как у вас в целом развитие? Мы 01.02.21 в нпц Солнцево поедем, они уже ответили что ждут. Ещё ждём ответ из РДКБ, либо к ним поедем. Незнаю пока куда лучше

Тоже хочу документы подать в Солнцево!
Это хорошо, что вы быстро подали доки, молодцы!