Помогите советом. Эпилепсия, судороги, генетика

[Наталья83]

Благодарю!

Здравствуйте, к сожалению, только сейчас прочитала вашу историю, иначе бы раньше написала, наш ребёнок с рождения сосал грудь, довольно неплохо, набирал 1-1.5 в месяц, потом случилмсь судороги и постепенно стал пропалать аппетит, ему грудь, он в рев, отворачивается плачет, ставили зонд в больнице тоже, но я все равно пыталась кормить, иногда сосал грудь, но редко, еще и рыгал постоянно, давился, поперхивался, в итоге бросили, перешли на смесь, я делала в соске дырку побольше и заливала ровно на глоток, так и кормила, потлм кашу также жидкую, потом даже супы, брала бутылки в аптеке мягкие, чтобы можно было на нее нажимать.. Долго так ели, и ложкой кормила и так.. Теперь конечно едим большой ложкой, но так и не жуёт (( ест все, но все через блендер, даже пельмени)) сосательный рефлекс так и пропал, даже соску не сосал никогда, только до судорог редко.. Сейчас хоть перестал давитьсяи рыгать, но аппетита так и нет особо, можно сказать заставляем, ест только с мультиками.. Если будут какие-то вопросы, спрашивайте.. Сил вам и терпения

Здравствуйте!
Спасибо, вам тоже терпения.
Милочка сосет соску и из бутылочки, но терпения у неё хватает мл на 15-20, иногда немного больше. Думаем, что лениться, лучше с ложечки, кушает с аппетитом.
Спасибо за совет, про мягкие бутылочки, посмотрю в аптеках, пробовали разные, сейчас пока нравится авент на 125 мл. широкая с маленькой дырочкой.

[MakKsusha]

Раз ей трудно сосать, то и не нужно, не будет же она всю жизнь сосать бутылочку, а так вы скорее научитесь пить, именно за счет соски дозируя глоток, одно легкое нажатие и дырочка побольше, чтобы не было напора, и как раз глоток, она проглотит и все, быстро и сытно, можно любой суп через блендер и туда же в бутылочку.. Лениться она не умеет априори, это чисто неврология, здоровые дети хоть какие уставшие а поесть никогда не откажутся..

[Наталья83]

Здравствуйте, дорогие форумчане!
Милашечке уже 1 год и 3 месяца, эпилепсию сняли, появилась спастика, появились проблемы с сердцем. В сентябре лежали в больнице, пошли на УЗИ, врач попросила положить на кушетку Милашу, дочь предупредила ее, что она не лежит одна, сразу начинается спастика и сильно плачет, но врач настояла, на руках нельзя, ложите. В итоге, УЗИ не получилось сделать, т.к. шевелилась и тянулась, сильно плакала, на этом фоне сильно увеличился сердечный ритм. Доча вернулась в отделение и обратилась к медсестре, чтобы померяли давление, т.к. сильно бьется сердце, оказалось за 200, очень высокое, поставили тахикардию и наблюдать за ритмом, через полгода на холтер.
В год и две недели появился первый зубик, долгожданный, сейчас четвертый лезет. Проходит с высокой температурой до 39,2.
Из умелок: головку держит более уверенно, кисти рук более расслаблены, тело более пластичное, нет такого сильного напряжения, всё время на ручках, одну нельзя положить, сразу в слезы и спастика. Любит, когда на ручках носим, посидеть на ручках. Кушает всё, но перемолотое блендером. Пить из бутылочки не хочет, но из чашки более менее получается, но не любит воду, как захлебывается. Улыбается, когда целуешь её, только перестаешь, улыбка моментально пропадает. Лепечет на своем. Манипулирует профессионально  только губы уточкой сделала, всё нужно срочно целовать, качать, уговаривать, менять позу (идти или сидеть).
В больницу на обследование не могут пока попасть, только соберутся, температура поднимается. Надеюсь в мае попадут на обследование.

[ФЕЯ]

@Наталья83, ну и потихонечку с Божьей помощью!!! Если есть хоть маленькие "шажочки вперёд" - уже хорошо!

[Наталья83]

Спасибо!
Мы рады каждой улыбке и какждому достижению!