Автор Тема: ДЦП? Посоветуйте, куда "бежать"  (Прочитано 1110 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн ДашашаАвтор темы

ДЦП? Посоветуйте, куда "бежать"
« : 02 Февраля 2021, 15:53:24 »
Здравствуйте всем) Меня зовут Даша, моему сынишке 6 месяцев (почти, неделя еще до 6 мес). На данный сайт меня привела ситуация, которая складывается в нашей жизни.
Это была моя первая беременность (и единственная). Не скзать, что беременность протекала совсем гладко, но и не плохо.
На сроке 6 недель я загремела с отлойкой, началось кровотечение (давали 50 на 50 шансов, что сохраню беременность), но - выкарабкались. Далее - на более позднем сроке нашли какую-то бактерию. Больше - ничего такого. И вот...срок 39 недель, у меня начинают отходить воды, схваток нет, воды были с примесью крови (не знаю, норма ли это, скзали в роддоме что норм), в родах постоянно лежала на КТГ, так как сердцебиение резко падало, то повышалось...потуги длились долго. Ребенка выдавливали...но в итоге как мне казалось, что все норм...8/8 по апгар...Желтушка была, но я на нее не особо внимания обращала, первый ребенок, ничего не понимала, врачи говорили, что все ок...в карте была написана неонатальная желтуха... ___ так вот я к чему все это пишу - Как думает, на этом этапе по описанию могло быть что-то очень плохое? ..
а теперь сама история, и то, что происходит сейчас.
До 4 месяцев как я считала все было ок (ну не опытная я мамашка), только смущало, что ребенок постоянно в позе эмбриона на груди, и никак его не выпрямить. все. Врачам нравились мы, хотя, ортопед написал - аддукторный синдром (я не смогла прочесть диагноз его неразборчивым подчерком) ну и жила, думая, что все у нас ок. В 3,5 месяца загремели с температурой 40 и бактериальной инфекцией в больницу. И вот в больнице я стала замечать неладное, очень сильно повысился тонус. Ни ручки раззогнуть, ни согнуть, и ножки так же, кривошея появилась, косоглазие...
В 4 месяца были у невролога - итог - СДН, ЗМР, сильный гипертонус + аддукторный синдром,...прописла массаж, почему-то расслабляющий, а не лечебный. +ноотропы, я не даю, боюсь. Сказалда, что риск ДЦП есть, но будет видно ближе к году(( А да, и отвод от прививок (только в роддоме ставили)
сейчас нам почти 6 мес, после курса массажа только переворачиваться стал, тонус чуть меньше, но сильный, голову держит на животе, но часто опускает, кривошея меньше, косит глазами, нереально зажаты ноги, особенно задняя поверхность бедра, аддукторы сильно зажаты, на носочки встает, лежа на животе ноги постоянно в воздухе нависают, напряжены. Руки: на животе сколько кулачки, но за игрушкой распрямляет их, но это редко бывает. На спине - нависают в воздухе, почти не лежат (очень похоже на Моро - это оно?), сохраняется как минимум АШТР. Бывают  какие-то непонятные передергивания в районе шеи..
Еще очень беспокоит, что лежа на спине выпрямляется в струну, при этом мышцы ног очень заждаты и руки как при Моро 9 в воздухе) - это происходит несколько раз за одну минуту...
до сих пор не понимаю, на каком этапе у нас что-то пошло не так, в беременность, в родах, после бак инфекции..казалось мне, что все у нас хорошо, а оно вон как(
Подскажите, пожалуйста Ваше мнение по данному поводу, и может, какие-упражнения для снятия сильного гипертонуса (хоть ссылочки)..
СПАСИБО

Оффлайн winim

Re: ДЦП? Посоветуйте, куда "бежать"
« Ответ #1 : 02 Февраля 2021, 17:44:26 »
Здравствуйте,

Сразу скажу - не разбираюсь в ДЦП, на форум нас привели проблемы при родах, но ДЦП нас минуло. Поэтому мнения по поводу ДЦП и вашего случая не имею, хотя исходя из того что я читал - сильный гипертонус в 6 месяцев, это настораживает, но еще не означает неминуемых проблем.

Но, поинтересуюсь, так как все равно спросят - вы делали обследования: НСГ, ЭЭГ? Были ли замечены судороги? Вы делали прививки? Слух, зрение, эмоции у малыша - норма?

Если ЭЭГ чистое, поведение малыша не вызывает беспокойства - то вам достаточно срочно пора приступать к занятиям - ЛФК, массаж, войта/бобат. Конечно, с разрешения и под контролем невролога.


Оффлайн NAB

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 55905
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 1790
  • Пол: Женский
  • Наталья, сын Женя - взрослый аутист
    • Мой теремок
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=54529.0 [url=http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=50430.msg2431219#msg2431219]Кулинарный конкурс: "А скоро спас!" [/url]
    • Награды
Re: ДЦП? Посоветуйте, куда "бежать"
« Ответ #2 : 02 Февраля 2021, 17:57:29 »
"Еще очень беспокоит, что лежа на спине выпрямляется в струну, при этом мышцы ног очень заждаты и руки как при Моро 9 в воздухе) - это происходит несколько раз за одну минуту..."
Вообще, если это еще и не редко, попробуйте заснять.  К сожалению, такие вещи могут иметь как безобидную природу, так и быть судорогами...
 И ЭЭГ, не коротенькую 20-минутную,  с дневным или ночным сном, стоит сделать, ИМХО. Тут лучше перебдеть, чем наоборот.
За тучами всегда есть солнце!

Оффлайн Мама гуськи-гу

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 18726
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 224
  • Пол: Женский
  • Зеленоград, Maryland
    • Моя история
    • Награды
Re: ДЦП? Посоветуйте, куда "бежать"
« Ответ #3 : 02 Февраля 2021, 22:02:14 »
@Дашаша, добро пожаловать!
исследования головного мозга делали? УЗИ? КТ? там все ок?
Когда у ребенка падало сердцебиение, то случась гипоксия с ним, что вполне может относится к Вашей ситуации.

лекарства какие-то пьете?



www.tsrizusa.com
Amtryke, Special Tomato, возмещение по ИПР!!!

Оффлайн Darika

Re: ДЦП? Посоветуйте, куда "бежать"
« Ответ #4 : 02 Февраля 2021, 22:04:23 »
Здравствуйте!
У меня тоже ребенок лежа на спине вытягивался в струну, ноги парили над кроватью, а руки дирижировали в воздухе. Выгибался еще сильно. Но, слава Богу, сильных двигательных проблем у нас нет, сейчас сыну уже год и семь.
Вам тут правильно написали, если есть вопросы к развитию, нужно делать нейросонографию (узи мозга через родничок), а движения странные снимать на видео и показывать врачу. Некоторые тут выкладывают видео, более опытные родители помогают советом. Но лучше делать ЭЭГ, чтобы определить, есть ли в момент этих движений патологическая активность в мозге, эпилепсия.
Если нет противопоказаний, можно найти сайт "Пойду сам" Дмитрия Муромова. Там вроде были раньше упражнения. Вам сейчас нужно учиться лежать на животе, удерживать голову в вертикальном положении (когда ребенок на руках у вас), тренировать опору на предплечья, потом на вытянутые ручки на животе, потом вращаться вокруг своей оси на животе, потом ползать по-пластунски. 
Напишите, из какого вы города. Может, земляки найдутся и посоветуют специалистов.
Ну и, конечно, заботьтесь о себе! Это очень сложно... Но надо. Хоть понемножку.