Герпетический энцефалит ! Помогите !

[maria081271]

@Polina2, К сожалению почти ничего.Может только пюреобразную пищу принимать, ест и пьет с ложечки.Смотрит вроде  и слушает, но не улыбается.ЭПИ есть, много лет на Кеппре.

Поняла вас. Мы пока не отчаиваемся, точнее временами бывает срываемся, но надеемся на лучшее.
Откуда у них вирус этот появился, не знаете?

Я уже и не помню, где они подцепили.Вроде почти все люди на Земле носители этого вируса, некоторым вот такое достается.Мамочка конечно в шоке была , как и вы, в первое время.Муж бросил через пол года ее.Хорошо сын старший есть и бабушка, они хорошо помогли .Мама и работать начала опять, и замуж снова вышла.В общем живут и стараются не смотреть видео , где дочь здорова.

[лина коралюва]

Откуда пробрался не знаю, у меня он с детства, на губах был. У мужа тоже, во время беременности 2 раза выходил, по скринингам все в норме, 7-8 по апгар. Что умеет, ну ест с ложки, пьёт через соску, голову держит, звуки издаёт, в общем то и всё. По мрт цел ствол мозга, и мозжечок, и всё. Была очень беспокойная первое время, почти не спала, сейчас лучше. А так не видит, слышит, лежит, не сидит. Возможно у вас будет лучше, так как ребёнок ваш уже умел ходить и все что должен соответственно возрасту, но герпетический энцефалит, это приговор к сожалению. Это надо принять и понять. На реабилитацию пока не бросайтесь, сначала восстановитесь, оформите инвалидность, это деньги. Если хотите более подробно пообщаться, мой номер 89174860867, пишите ватсап

[Polina2]

Откуда пробрался не знаю, у меня он с детства, на губах был. У мужа тоже, во время беременности 2 раза выходил, по скринингам все в норме, 7-8 по апгар. Что умеет, ну ест с ложки, пьёт через соску, голову держит, звуки издаёт, в общем то и всё. По мрт цел ствол мозга, и мозжечок, и всё. Была очень беспокойная первое время, почти не спала, сейчас лучше. А так не видит, слышит, лежит, не сидит. Возможно у вас будет лучше, так как ребёнок ваш уже умел ходить и все что должен соответственно возрасту, но герпетический энцефалит, это приговор к сожалению. Это надо принять и понять. На реабилитацию пока не бросайтесь, сначала восстановитесь, оформите инвалидность, это деньги. Если хотите более подробно пообщаться, мой номер 89174860867, пишите ватсап

Спасибо.сочувствую вам, и себе. Это ад . Мы пока лечимся.. нам ещё минимум 2 недели.. дома отдохнём , посмотрим что 2 мрт покажет, дальше будем решать что и куда..

[Polina2]

@Polina2, К сожалению почти ничего.Может только пюреобразную пищу принимать, ест и пьет с ложечки.Смотрит вроде  и слушает, но не улыбается.ЭПИ есть, много лет на Кеппре.

Поняла вас. Мы пока не отчаиваемся, точнее временами бывает срываемся, но надеемся на лучшее.
Откуда у них вирус этот появился, не знаете?

Я уже и не помню, где они подцепили.Вроде почти все люди на Земле носители этого вируса, некоторым вот такое достается.Мамочка конечно в шоке была , как и вы, в первое время.Муж бросил через пол года ее.Хорошо сын старший есть и бабушка, они хорошо помогли .Мама и работать начала опять, и замуж снова вышла.В общем живут и стараются не смотреть видео , где дочь здорова.

Это боль! Надеюсь во втором браке, она обрела своё счастье!

[Мама гуськи-гу]

@Polina2, Добро пожаловать! процесс восстановления не быстрый, важно, что есть прогресс. Попробуйте позу эмбриона, свернуть малышку и удерживать, это может помочь расслабиться.
Как будет, никто точно не знает, только время покажет.

Вы с ней больше говорите, все рассказывайте, что видите и тд - чукча-радио, может детские песенки по чуть-чуть.
Какие лекарства дают от спастики?

🙏🏻🙏🏻🙏🏻
Баклосан , фенобарбитал (очень сильный и тяжелый поепорат,сонная от него но помогает)
Плюс на всякий случай до сих пор противосудорожные кепра и конвулекс(конвулекс уже отменяют постепенно)

есть смысл фенобарбатил на клоназепам сменить, он не такой тяжелый, наш ребенок сонный только первые дни при вводе или увеличении дозы, но помогает ощутимо

Сказали , что не меняют потому что клонащепам сильное слюноотделение вызывает , а мы пока глотать не даём ничего, пока сосательный пытаемся восстановить

наш ребенок много лет его принимает, слюней не прибавилось. я думаю, все индивидуально , нужно пробовать и смотреть, как оно будет

[Ksy97]

@Polina2, здравствуйте! Очень жаль, конечно, что так повернулась у вас жизнь. 
 насчет врачебных прогнозов - не очень на них акцентируйтесь, они не боги. Что и как и насколько получится, неизвестно. Для начала уже хорошо, что ребенок жив, становится активнее, реагирует.
 Вы откуда?

Нижний Новгород

Здравствуйте! Не знаю на сколько это сейчас Вам актуально, но, я родила 10.07.24 здорового, доношенного ребенка, 3930 кг, 8/9 по Апгар, закртчал сразу же, все хорошо было, но через какое-то время я уже не чучствовала его шевелений, звуков, мы с мужем начали звать на помощь, что начала ручка синетт, потом ножка. К нам никто не подходил, как итог-ребенок умер у меня на груди. Его реанимационными мероприятиями откачали, завели. На 4 день после родов у меня появился герпес на губе. У моего сына на 3 или 4 неделе генерализованная сыпь (по всему телу, тас не было не одного свободного места) герпетическая сыпь. Делали пцр: ВПГ 1,2,6 типов, начата антиретровирусная терапия (ацикловиром). В общем что я имею на сегодняшний день: тотальный некроз мозга в результате вторичной асфиксии. Как диагноз конечно нигде не стоит ГЭ. Ребенок не в сознании (8 месяцев ему сейчас), паллиативный статус, мультикистозная энцефаломаляция, носитель трахеостомы, гастростомы. Я конечно очень не хочу думать, что это герпес вот так с моим сыночком, но видимо так оно и случилось

[NAB]

@Ksy97,  грустно это очень, конечно...

А до беременности, до родов, герпеса не было у вас?
Так то по жизни многие мы носители его.
У меня самой они есть, и во время беременности на губе ( обычное) был, где то на сроку недель 36. Но сыну, слава богу, это никак не дало, причина инвалидности другая. Обычно если герпес хронический, и антитела к нему в нашем организме есть, и ребенок их получает.
Но случается и иначе. Здесь на форуме есть подобные вашей истории с герпетическим энцефалитом у детей, последствия тяжелые для мозга, к сожалению ☹️

[Ksy97]

@NAB, так я и не знала, что он был до беременности, меня ничего не беспокоило и никаких высыпаний не было, гинекологи на осмотрах тоже ничего не видели. Конечно тяжелые, наш ребеночек сейчас по прежнему в больнице, на паллиативной койке. Если бы тодько знать, где упадешь, родстелила бы солому

[NAB]

@Ksy97, да, сложно угадать.
Здоровья возможного вашему малышу, вам сил и здоровья! 🙏

[Ksy97]

@Ksy97, да, сложно угадать.
Здоровья возможного вашему малышу, вам сил и здоровья! 🙏

Благодарю Вас

[kravtsova64]

У дочки менингоэнцефалит  (герпес + цитомегаловирус) случился в возрасте 1 год.. Мы из Калининграда. Сначала лежали у нас в больницах, потом нас экстренно направили в Москву в РДКБ. После МРТ и наркоза была кома, трахеостома... Я после этого всего поседела... Врачи говорили, что так сложились обстоятельства... Эпи у дочки, слава Богу, никогда не было... На сегодняшний день дочке 22 года, инвалид 1 группы с детства. Научили ходить за руку, не разговаривает, себя не обслуживает, кормим протертой пищей, нет сосательного рефлекса. Но дочка очень ласковая, спокойная, нас узнает, эмоции есть... Четыре раза были в РДКБ, лечились интенсивно до 5 лет.. Потом нам сказали, лечитесь дома... Мы с мужем решили никаких лекарств, хватит, вылетели все молочные зубы, постоянные зубы все плохие, + раннее половое ... Хотели попасть в 18 больницу в Москве, не взяли, сказали - у вас неизлечимо, сидите дома, кушайте фрукты.. Много ездим с дочкой, хоть она и не понимает, но мы то с мужем хотим путешествовать ..Возили дочку по санаториям, путешествуем тоже с ней. Я оптимистка, все будет хорошо!

[Shnuk]

@Ksy97, скажите пожалуйста вы в роддоме прививки делали?

[Ksy97]

@Ksy97, скажите пожалуйста вы в роддоме прививки делали?

Здравствуйте, нет конечно, во-первых мы не успели, так как с рождения уже инвалиды, а сейчас еще и медотвод я думаю пожизненный

[Ksy97]

У дочки менингоэнцефалит  (герпес + цитомегаловирус) случился в возрасте 1 год.. Мы из Калининграда. Сначала лежали у нас в больницах, потом нас экстренно направили в Москву в РДКБ. После МРТ и наркоза была кома, трахеостома... Я после этого всего поседела... Врачи говорили, что так сложились обстоятельства... Эпи у дочки, слава Богу, никогда не было... На сегодняшний день дочке 22 года, инвалид 1 группы с детства. Научили ходить за руку, не разговаривает, себя не обслуживает, кормим протертой пищей, нет сосательного рефлекса. Но дочка очень ласковая, спокойная, нас узнает, эмоции есть... Четыре раза были в РДКБ, лечились интенсивно до 5 лет.. Потом нам сказали, лечитесь дома... Мы с мужем решили никаких лекарств, хватит, вылетели все молочные зубы, постоянные зубы все плохие, + раннее половое ... Хотели попасть в 18 больницу в Москве, не взяли, сказали - у вас неизлечимо, сидите дома, кушайте фрукты.. Много ездим с дочкой, хоть она и не понимает, но мы то с мужем хотим путешествовать ..Возили дочку по санаториям, путешествуем тоже с ней. Я оптимистка, все будет хорошо!

Здравствуйте! Я была бы очень рада тому, что мой сынок был бы рядом со мной, просто взять и лечь рядом-я об этом мечтаю. Но и с другой стороны я понимаю, как тяжело было бы дома, хоть я и медицинский работник, но все же. Я познакомилась на форуме с одной девушкой, с похожими диагнозами как у нас, у нее тоже сынок был рядом с ней (царствие ему небесное), плюс у них еще несколько детей. Дай Бог каждому ребенку здоровья и родителям сил, терпения и веры!!!
Вера самое главное. Я очень Вам сочувствую...
Действительно так закаляется сталь

[Shnuk]

@Ksy97, скажите пожалуйста вы в роддоме прививки делали?

Здравствуйте, нет конечно, во-первых мы не успели, так как с рождения уже инвалиды, а сейчас еще и медотвод я думаю пожизненный

Понятно. спасибо за ответ.не поняла в какой момент случилась беда.

Да,герпес он коварный.мозг съедает (
Если выживет ребёнок,то обычным человеком не будет никогда( увы(
Это пожизненно тяжёлый лежачий инвалид(
Почитайте истории на форуме,все самые яжелые после герпеса или после прививок (
Очень жаль что вы с этим столкнулись( это рулетка на самом деле,герпес никак не предупредить((