Герпетический энцефалит ! Помогите !

[Polina2]

Всем добрый день.
В нашей семье случилась беда.
Начну с 2019 года , когда родилась наша дочь Соня! Роды протекали хорошо , был диагностирован симфизит и по итогу плановое кесарево . Дочь родилась доношенной апгар 8/9.
Развивалась по возрасту 1,5 года. Полтора года радости и счастья!
30 декабря 2020 все пошло по другому сценарию. В ночь на 30 дочь спала беспокойно , поднималась невысокая температура, с утра температуры не было, аппетита тоже , но поела .. до обеда того дня играла и бегала, все как раньше, только щёчки красные были. Я стала укладывать на дневной сон и первый звоночек -она отрубилась прямо сразу как в кроватку положила. Я подумала мало ли , все таки температура была- переутомилась. За полтора часа сна температура поднялась до 38,6.. как только она проснулась настроение было в целом как обычно, я не успела сходить за лекарством , дочь отбросило на спину в судороги....
30 минут к нам ехала скорая , ставили реланиум но не подействовал , ещё час в скорой мы ехали до реанимации, ещё 2 укола реланиум и ничего, судороги продолжались...
по приезду в реанимацию врач реаниматолог сказал, что она уже посинела , сразу ее под аппараты (кислород/зонд) ввели в кому
И началось...
Первая пункция ничего не показала , дочь стала отходить от комы, судорог сильных не повторялось , через пару дней кт и ещё пункция и выявили герпетический энцефалит вызванный вирусом герпеса 6 типа и осложнённый отеком мозга
В реанимации дочь пробыла 2 недели
Там и крестили ее.. меня к ней не пускали
Говорили что она взгляд фиксирует и ест немного из бутылки и температура на спад пошла и что есть желание нас перевести
Перевели нас в отделение инфекционной больнице.. и я в ужасе .. ребёнок кричит от боли, взгляд на мне не держит .. не ест .. оказывается оттёк пошёл дальше и даже то что в реанимации она начала есть , утратилось. 1,5 недели в инфекционном , у неё дистонические атаки.снимали реланиумом
Потом отправили в другую больницу где есть мрт и там и оставили в неврологическом отделение . Мрт показало признаки атрофии головного мозга. Врач сказала что тополином восстановлении речи не идет,, покажет время...
сейчас мы ещё в больнице,, пока есть проблема это дистонические атаки , лечат их.. пытаются. Говорят , что может они не пройдут никогда ... одна врач не очень этично по отношению ко мне высказалась перед сном , что ребёнок не контактный реабилитации не поддасться и что возможно НИЧЕГО уметь не будет.... как ночью той у меня не случился инсульт я не знаю...
Что сейчас ..
ээг показало что нарушения есть , но эпи нет( может появится никто не знает )
Дочь следит глазами за игрушками , людьми , реагирует на свет . Спастика сильная , снимают лекарством и массажем .
Пока стоит зонд , учимся сосать соску, берет ненадолго, на минуту на 2, но уже активнее чем 2-3 недели назад 🙏🏻
Что касаемо моего состояния то я в таком ужасе, не знаю на чем я вообще держусь ... общаюсь с психологами
Я тут новичок .. читала истории некоторые
Хотелось бы пообщаться с теми у кого (к сожалению) случилось что то похожее .
Что удалось восстановить детям? Какие прогнозы? Куда податься после лечения в больницу? Реабилитации? Врачи?
Буду благодарна любой информации .
Будьте здоровы!

[NAB]

@Polina2, здравствуйте! Очень жаль, конечно, что так повернулась у вас жизнь. 
 насчет врачебных прогнозов - не очень на них акцентируйтесь, они не боги. Что и как и насколько получится, неизвестно. Для начала уже хорошо, что ребенок жив, становится активнее, реагирует.
 Вы откуда?
 

[Polina2]

@Polina2, здравствуйте! Очень жаль, конечно, что так повернулась у вас жизнь. 
 насчет врачебных прогнозов - не очень на них акцентируйтесь, они не боги. Что и как и насколько получится, неизвестно. Для начала уже хорошо, что ребенок жив, становится активнее, реагирует.
 Вы откуда?

Нижний Новгород

[Мама гуськи-гу]

@Polina2, Добро пожаловать! процесс восстановления не быстрый, важно, что есть прогресс. Попробуйте позу эмбриона, свернуть малышку и удерживать, это может помочь расслабиться.
Как будет, никто точно не знает, только время покажет.

Вы с ней больше говорите, все рассказывайте, что видите и тд - чукча-радио, может детские песенки по чуть-чуть.
Какие лекарства дают от спастики?

[Polina2]

@Polina2, Добро пожаловать! процесс восстановления не быстрый, важно, что есть прогресс. Попробуйте позу эмбриона, свернуть малышку и удерживать, это может помочь расслабиться.
Как будет, никто точно не знает, только время покажет.

Вы с ней больше говорите, все рассказывайте, что видите и тд - чукча-радио, может детские песенки по чуть-чуть.
Какие лекарства дают от спастики?

🙏🏻🙏🏻🙏🏻
Баклосан , фенобарбитал (очень сильный и тяжелый поепорат,сонная от него но помогает)
Плюс на всякий случай до сих пор противосудорожные кепра и конвулекс(конвулекс уже отменяют постепенно)

[лина коралюва]

Здравствуйте, у нас был герпетический энцефалит, через 10 дней после рождения, в мозге погибло почти все, так что развития особого нет. Сейчас нам 3 года, могу сказать только что сейчас легче

[Мама гуськи-гу]

@Polina2, Добро пожаловать! процесс восстановления не быстрый, важно, что есть прогресс. Попробуйте позу эмбриона, свернуть малышку и удерживать, это может помочь расслабиться.
Как будет, никто точно не знает, только время покажет.

Вы с ней больше говорите, все рассказывайте, что видите и тд - чукча-радио, может детские песенки по чуть-чуть.
Какие лекарства дают от спастики?

🙏🏻🙏🏻🙏🏻
Баклосан , фенобарбитал (очень сильный и тяжелый поепорат,сонная от него но помогает)
Плюс на всякий случай до сих пор противосудорожные кепра и конвулекс(конвулекс уже отменяют постепенно)

есть смысл фенобарбатил на клоназепам сменить, он не такой тяжелый, наш ребенок сонный только первые дни при вводе или увеличении дозы, но помогает ощутимо

[maria081271]

@Polina2, У знакомых такая ситуация случилась, когда ребенку было 2 годика.Сейчас девочке уже 19 лет, выглядит на 10.Не восстановилась.Оформляйте инвалидность, хоть в материальном плане будет поддержка , плюс лекарства и санатории, и средства реабилитации бесплатные.

[Polina2]

@Polina2, У знакомых такая ситуация случилась, когда ребенку было 2 годика.Сейчас девочке уже 19 лет, выглядит на 10.Не восстановилась.Оформляйте инвалидность, хоть в материальном плане будет поддержка , плюс лекарства и санатории, и средства реабилитации бесплатные.

Что вы имеете ввиду выглядит на 10? Она ходит? Какие функции сохранила ?

[maria081271]

@Polina2, Я имею ввиду физическое развитие, как 10 летний ребенок по параметрам.Не ходит, не говорит, сама себя не может обслуживать.

[Polina2]

@Polina2, Я имею ввиду физическое развитие, как 10 летний ребенок по параметрам.Не ходит, не говорит, сама себя не может обслуживать.

А что сохранилось ?

[maria081271]

@Polina2, К сожалению почти ничего.Может только пюреобразную пищу принимать, ест и пьет с ложечки.Смотрит вроде  и слушает, но не улыбается.ЭПИ есть, много лет на Кеппре.

[Polina2]

@Polina2, К сожалению почти ничего.Может только пюреобразную пищу принимать, ест и пьет с ложечки.Смотрит вроде  и слушает, но не улыбается.ЭПИ есть, много лет на Кеппре.

Поняла вас. Мы пока не отчаиваемся, точнее временами бывает срываемся, но надеемся на лучшее.
Откуда у них вирус этот появился, не знаете?

[Polina2]

Здравствуйте, у нас был герпетический энцефалит, через 10 дней после рождения, в мозге погибло почти все, так что развития особого нет. Сейчас нам 3 года, могу сказать только что сейчас легче

Я пока не понимаю всех терминов и диагнозов, почти все погибло.. что то осталось ?? Какое у вас заключение мрт?
Что вы умеете? Откуда вирус пробрался?

[Polina2]

@Polina2, Добро пожаловать! процесс восстановления не быстрый, важно, что есть прогресс. Попробуйте позу эмбриона, свернуть малышку и удерживать, это может помочь расслабиться.
Как будет, никто точно не знает, только время покажет.

Вы с ней больше говорите, все рассказывайте, что видите и тд - чукча-радио, может детские песенки по чуть-чуть.
Какие лекарства дают от спастики?

🙏🏻🙏🏻🙏🏻
Баклосан , фенобарбитал (очень сильный и тяжелый поепорат,сонная от него но помогает)
Плюс на всякий случай до сих пор противосудорожные кепра и конвулекс(конвулекс уже отменяют постепенно)

есть смысл фенобарбатил на клоназепам сменить, он не такой тяжелый, наш ребенок сонный только первые дни при вводе или увеличении дозы, но помогает ощутимо

Сказали , что не меняют потому что клонащепам сильное слюноотделение вызывает , а мы пока глотать не даём ничего, пока сосательный пытаемся восстановить