Автор Тема: Герпетический энцефалит ! Помогите !  (Прочитано 3283 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Polina2Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 12
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Всем добрый день.
В нашей семье случилась беда.
Начну с 2019 года , когда родилась наша дочь Соня! Роды протекали хорошо , был диагностирован симфизит и по итогу плановое кесарево . Дочь родилась доношенной апгар 8/9.
Развивалась по возрасту 1,5 года. Полтора года радости и счастья!
30 декабря 2020 все пошло по другому сценарию. В ночь на 30 дочь спала беспокойно , поднималась невысокая температура, с утра температуры не было, аппетита тоже , но поела .. до обеда того дня играла и бегала, все как раньше, только щёчки красные были. Я стала укладывать на дневной сон и первый звоночек -она отрубилась прямо сразу как в кроватку положила. Я подумала мало ли , все таки температура была- переутомилась. За полтора часа сна температура поднялась до 38,6.. как только она проснулась настроение было в целом как обычно, я не успела сходить за лекарством , дочь отбросило на спину в судороги....
30 минут к нам ехала скорая , ставили реланиум но не подействовал , ещё час в скорой мы ехали до реанимации, ещё 2 укола реланиум и ничего, судороги продолжались...
по приезду в реанимацию врач реаниматолог сказал, что она уже посинела , сразу ее под аппараты (кислород/зонд) ввели в кому
И началось...
Первая пункция ничего не показала , дочь стала отходить от комы, судорог сильных не повторялось , через пару дней кт и ещё пункция и выявили герпетический энцефалит вызванный вирусом герпеса 6 типа и осложнённый отеком мозга
В реанимации дочь пробыла 2 недели
Там и крестили ее.. меня к ней не пускали
Говорили что она взгляд фиксирует и ест немного из бутылки и температура на спад пошла и что есть желание нас перевести
Перевели нас в отделение инфекционной больнице.. и я в ужасе .. ребёнок кричит от боли, взгляд на мне не держит .. не ест .. оказывается оттёк пошёл дальше и даже то что в реанимации она начала есть , утратилось. 1,5 недели в инфекционном , у неё дистонические атаки.снимали реланиумом
Потом отправили в другую больницу где есть мрт и там и оставили в неврологическом отделение . Мрт показало признаки атрофии головного мозга. Врач сказала что тополином восстановлении речи не идет,, покажет время...
сейчас мы ещё в больнице,, пока есть проблема это дистонические атаки , лечат их.. пытаются. Говорят , что может они не пройдут никогда ... одна врач не очень этично по отношению ко мне высказалась перед сном , что ребёнок не контактный реабилитации не поддасться и что возможно НИЧЕГО уметь не будет.... как ночью той у меня не случился инсульт я не знаю...
Что сейчас ..
ээг показало что нарушения есть , но эпи нет( может появится никто не знает )
Дочь следит глазами за игрушками , людьми , реагирует на свет . Спастика сильная , снимают лекарством и массажем .
Пока стоит зонд , учимся сосать соску, берет ненадолго, на минуту на 2, но уже активнее чем 2-3 недели назад 🙏🏻
Что касаемо моего состояния то я в таком ужасе, не знаю на чем я вообще держусь ... общаюсь с психологами
Я тут новичок .. читала истории некоторые
Хотелось бы пообщаться с теми у кого (к сожалению) случилось что то похожее .
Что удалось восстановить детям? Какие прогнозы? Куда податься после лечения в больницу? Реабилитации? Врачи?
Буду благодарна любой информации .
Будьте здоровы!

Оффлайн NAB

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 56098
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 1776
  • Пол: Женский
  • Наталья, сын Женя - взрослый аутист
    • Мой теремок
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=54529.0 [url=http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=50430.msg2431219#msg2431219]Кулинарный конкурс: "А скоро спас!" [/url]
    • Награды
Re: Герпетический энцефалит ! Помогите !
« Ответ #1 : 03 Февраля 2021, 12:51:17 »
@Polina2, здравствуйте! Очень жаль, конечно, что так повернулась у вас жизнь. 
 насчет врачебных прогнозов - не очень на них акцентируйтесь, они не боги. Что и как и насколько получится, неизвестно. Для начала уже хорошо, что ребенок жив, становится активнее, реагирует.
 Вы откуда?
 
За тучами всегда есть солнце!

Оффлайн Polina2Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 12
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Герпетический энцефалит ! Помогите !
« Ответ #2 : 03 Февраля 2021, 13:49:44 »
@Polina2, здравствуйте! Очень жаль, конечно, что так повернулась у вас жизнь. 
 насчет врачебных прогнозов - не очень на них акцентируйтесь, они не боги. Что и как и насколько получится, неизвестно. Для начала уже хорошо, что ребенок жив, становится активнее, реагирует.
 Вы откуда?



Нижний Новгород

Оффлайн Мама гуськи-гу

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 18657
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 221
  • Пол: Женский
  • Зеленоград, Maryland
    • Моя история
    • Награды
Re: Герпетический энцефалит ! Помогите !
« Ответ #3 : 03 Февраля 2021, 17:42:36 »
@Polina2, Добро пожаловать! процесс восстановления не быстрый, важно, что есть прогресс. Попробуйте позу эмбриона, свернуть малышку и удерживать, это может помочь расслабиться.
Как будет, никто точно не знает, только время покажет.

Вы с ней больше говорите, все рассказывайте, что видите и тд - чукча-радио, может детские песенки по чуть-чуть.
Какие лекарства дают от спастики?



www.tsrizusa.com
Amtryke, Special Tomato, возмещение по ИПР!!!

Оффлайн Polina2Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 12
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Герпетический энцефалит ! Помогите !
« Ответ #4 : 03 Февраля 2021, 18:26:47 »
@Polina2, Добро пожаловать! процесс восстановления не быстрый, важно, что есть прогресс. Попробуйте позу эмбриона, свернуть малышку и удерживать, это может помочь расслабиться.
Как будет, никто точно не знает, только время покажет.

Вы с ней больше говорите, все рассказывайте, что видите и тд - чукча-радио, может детские песенки по чуть-чуть.
Какие лекарства дают от спастики?
🙏🏻🙏🏻🙏🏻
Баклосан , фенобарбитал (очень сильный и тяжелый поепорат,сонная от него но помогает)
Плюс на всякий случай до сих пор противосудорожные кепра и конвулекс(конвулекс уже отменяют постепенно)

Оффлайн лина коралюва

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 27
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Герпетический энцефалит ! Помогите !
« Ответ #5 : 04 Февраля 2021, 17:21:26 »
Здравствуйте, у нас был герпетический энцефалит, через 10 дней после рождения, в мозге погибло почти все, так что развития особого нет. Сейчас нам 3 года, могу сказать только что сейчас легче

Оффлайн Мама гуськи-гу

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 18657
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 221
  • Пол: Женский
  • Зеленоград, Maryland
    • Моя история
    • Награды
Re: Герпетический энцефалит ! Помогите !
« Ответ #6 : 04 Февраля 2021, 17:26:33 »
@Polina2, Добро пожаловать! процесс восстановления не быстрый, важно, что есть прогресс. Попробуйте позу эмбриона, свернуть малышку и удерживать, это может помочь расслабиться.
Как будет, никто точно не знает, только время покажет.

Вы с ней больше говорите, все рассказывайте, что видите и тд - чукча-радио, может детские песенки по чуть-чуть.
Какие лекарства дают от спастики?
🙏🏻🙏🏻🙏🏻
Баклосан , фенобарбитал (очень сильный и тяжелый поепорат,сонная от него но помогает)
Плюс на всякий случай до сих пор противосудорожные кепра и конвулекс(конвулекс уже отменяют постепенно)
есть смысл фенобарбатил на клоназепам сменить, он не такой тяжелый, наш ребенок сонный только первые дни при вводе или увеличении дозы, но помогает ощутимо



www.tsrizusa.com
Amtryke, Special Tomato, возмещение по ИПР!!!

Оффлайн maria081271

Re: Герпетический энцефалит ! Помогите !
« Ответ #7 : 04 Февраля 2021, 18:09:54 »
@Polina2, У знакомых такая ситуация случилась, когда ребенку было 2 годика.Сейчас девочке уже 19 лет, выглядит на 10.Не восстановилась.Оформляйте инвалидность, хоть в материальном плане будет поддержка , плюс лекарства и санатории, и средства реабилитации бесплатные.

Оффлайн Polina2Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 12
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Герпетический энцефалит ! Помогите !
« Ответ #8 : 04 Февраля 2021, 18:55:06 »
@Polina2, У знакомых такая ситуация случилась, когда ребенку было 2 годика.Сейчас девочке уже 19 лет, выглядит на 10.Не восстановилась.Оформляйте инвалидность, хоть в материальном плане будет поддержка , плюс лекарства и санатории, и средства реабилитации бесплатные.
Что вы имеете ввиду выглядит на 10? Она ходит? Какие функции сохранила ?

Оффлайн maria081271

Re: Герпетический энцефалит ! Помогите !
« Ответ #9 : 04 Февраля 2021, 19:40:01 »
@Polina2, Я имею ввиду физическое развитие, как 10 летний ребенок по параметрам.Не ходит, не говорит, сама себя не может обслуживать.

Оффлайн Polina2Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 12
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Герпетический энцефалит ! Помогите !
« Ответ #10 : 04 Февраля 2021, 19:49:41 »
@Polina2, Я имею ввиду физическое развитие, как 10 летний ребенок по параметрам.Не ходит, не говорит, сама себя не может обслуживать.

А что сохранилось ?

Оффлайн maria081271

Re: Герпетический энцефалит ! Помогите !
« Ответ #11 : 04 Февраля 2021, 20:01:35 »
@Polina2, К сожалению почти ничего.Может только пюреобразную пищу принимать, ест и пьет с ложечки.Смотрит вроде  и слушает, но не улыбается.ЭПИ есть, много лет на Кеппре.

Оффлайн Polina2Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 12
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Герпетический энцефалит ! Помогите !
« Ответ #12 : 04 Февраля 2021, 20:04:09 »
@Polina2, К сожалению почти ничего.Может только пюреобразную пищу принимать, ест и пьет с ложечки.Смотрит вроде  и слушает, но не улыбается.ЭПИ есть, много лет на Кеппре.
Поняла вас. Мы пока не отчаиваемся, точнее временами бывает срываемся, но надеемся на лучшее.
Откуда у них вирус этот появился, не знаете?

Оффлайн Polina2Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 12
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Герпетический энцефалит ! Помогите !
« Ответ #13 : 04 Февраля 2021, 20:08:14 »
Здравствуйте, у нас был герпетический энцефалит, через 10 дней после рождения, в мозге погибло почти все, так что развития особого нет. Сейчас нам 3 года, могу сказать только что сейчас легче
Я пока не понимаю всех терминов и диагнозов, почти все погибло.. что то осталось ?? Какое у вас заключение мрт?
Что вы умеете? Откуда вирус пробрался?

Оффлайн Polina2Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 12
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Герпетический энцефалит ! Помогите !
« Ответ #14 : 04 Февраля 2021, 20:10:14 »
@Polina2, Добро пожаловать! процесс восстановления не быстрый, важно, что есть прогресс. Попробуйте позу эмбриона, свернуть малышку и удерживать, это может помочь расслабиться.
Как будет, никто точно не знает, только время покажет.

Вы с ней больше говорите, все рассказывайте, что видите и тд - чукча-радио, может детские песенки по чуть-чуть.
Какие лекарства дают от спастики?
🙏🏻🙏🏻🙏🏻
Баклосан , фенобарбитал (очень сильный и тяжелый поепорат,сонная от него но помогает)
Плюс на всякий случай до сих пор противосудорожные кепра и конвулекс(конвулекс уже отменяют постепенно)
есть смысл фенобарбатил на клоназепам сменить, он не такой тяжелый, наш ребенок сонный только первые дни при вводе или увеличении дозы, но помогает ощутимо
Сказали , что не меняют потому что клонащепам сильное слюноотделение вызывает , а мы пока глотать не даём ничего, пока сосательный пытаемся восстановить