Луи Барр и Киста шишковидного тела

[Татьяна2020]

Здравствуйте. Ищу тут мамочек,у кого у деток этот страшный синдром (( пожалуйста, отзовитесь!

[NAB]

@Татьяна2020,  здравствуйте!
Вот в этой теме Дочка 2г8мес, атаксический синдром, помогите, пожалуйста, советами писали про этот синдром. Попробуйте написать, вроде пользователи эти заглядывает на форум.

[Оригинал]

@Татьяна2020, здравствуйте! Добро пожаловать на форум!

[Татьяна2020]

Здравствуйте. Кто нибудь сталкивался с кистой шишковидного тела ( эпифиза) у детей с года до двух лет? В инете не нашла ни одного случая в таком возрасте. У нас эта киста и серьезные нарушения сна, неврологи говорят по разному, кто-то мол это не влияет,а кто-то говорит,что как раз и влияет. Она не лечится,я знаю. Может у кого было? Были ли какие проявления?

[NAB]

@Татьяна2020, не знаю, была ли у сына киста, но случайно на КТ было отмечено обызествление  эпифиза( было 10 лет). Читала, что у взрослых это нередко (20- 25% примерно у кого находят).  Но в его возрасте рановато было.
Про связь со сном таких вещей читала( тем более у взрослых нарушения сна часто вообще, причин люди не знают) но как предположение, исследований не попадало.
Что у него было там до обызествления, неизвестно. Со сном не скажу что прям проблемы, было, но не сильно. Но в силу причин, у нас парень режимный, ночь спит не спит - но в постели, ночь же. При слоях хорошо мелаксен на нем,засыпал и сон лучше был.
Вам, видимо, в динамике наблюдение назначили?

[Татьяна2020]

@NAB, @NAB, спасибо за ответ. Я вот вообще не нашла никакой информации про кисты в таком маленьком возрасте. У нас нашли в 1.6 года..но неврологи на нее особого внимания не обратили. Но проблемы со сном сильные очень с рождения, нарушения фаз сна(( нет глубокого  сна.да,сказали МРТ через год переделать..но она все равно не лечиться

[NAB]

@Татьяна2020, да, информации по связи со сном мало, меня тоже интересовало.

[Татьяна2020]

@NAB, я вообще не нашла почти никакой информации как это может влиять именно у детей и что с этой кистой дальше может быть (( даже не нашла ни одного примера наш возраст, а невроги ничего не знают ((

[NAB]

@Татьяна2020, так в общем ничего удивительного. Не так давно КТ и МРТ массово. Ну и без особых причин то тоже не делают. А еси в целом ребенок более менее нормально растет и развивается, то особо и причин нет исследовать его голову.

[Татьяна2020]

@NAB, к сожалению у нас большие проблемы,у нас страшный генетический синдром (( синдром Луи Барр..и МРТ как раз делали по этому поводу. Но вот проблемы со сном как я поняла не связаны с этим синдромом,вернее врачи толком не знают,на мрт нашли только эту кисту,она не связано с синдромом,так сказать " подарок" в догонку к нашим проблемам(( вот и интересуюсь реально эта киста влияет на сон? Спасибо за ответы!

[Мама гуськи-гу]

@Татьяна2020, напишите, пожалуйста, основные проблемы при этом синдроме, может быть так, что есть еще пользователи у которых похожие проблемы, но нет диагноза

[Татьяна2020]

 
Атаксия,именно мозжечковая,то есть когда стоит -покачивается, бежать легче всего,но как бы несёт вперёд...когда медленно ходить ,то может как бы уводит в стороны,на неровностях шатается. Гипотония мышц,причем не сразу,а как бы прогрессирующая.Частые ОРВИ и ОРЗ, старше трёх лет сосудистые проявления- как бы капеляры в глазах, могут быть видны на лице,сосудистые звёздочки,пятна кофе с молоком на теле..но это в разное время проявляется,обычно до 2-3 лет нет,у кого-то и к 5 только проявляется..сопровождается всегда ПИДом- первичным иммунодефицитом,что самое тяжёлое при Луи(((

[Мама гуськи-гу]

@Татьяна2020, с интеллектом все в порядке?

[Татьяна2020]

Интеллект не страдает сразу,то есть лет до 8 примерно он в норме, только после когда уже прогрессирует мозжечковая атрофия,то- да идёт снижение интеллекта.

[Анютамамадаши]

 Привет, у меня киста эпифиза, нарушения сна есть, но не критично, мелатонин в помощь, именно ему киста не даёт в полной мере синтезироваться в эпифиза, отсюда и проблемы