Автор Тема: Луи Барр и Киста шишковидного тела  (Прочитано 4310 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Татьяна2020Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 16
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Здравствуйте. Ищу тут мамочек,у кого у деток этот страшный синдром (( пожалуйста, отзовитесь!

Оффлайн NAB

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 56098
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 1776
  • Пол: Женский
  • Наталья, сын Женя - взрослый аутист
    • Мой теремок
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=54529.0 [url=http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=50430.msg2431219#msg2431219]Кулинарный конкурс: "А скоро спас!" [/url]
    • Награды
Re: Луи Барр и Киста шишковидного тела
« Ответ #1 : 01 Марта 2021, 17:46:32 »
@Татьяна2020,  здравствуйте!
Вот в этой теме Дочка 2г8мес, атаксический синдром, помогите, пожалуйста, советами писали про этот синдром. Попробуйте написать, вроде пользователи эти заглядывает на форум.
За тучами всегда есть солнце!

Оффлайн Оригинал

  • Модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 3808
  • Страна: kz
  • Благодарностей: 91
  • Пол: Мужской
  • И никогда не вставай на линию нашего огня!
    • Моя история
    • Награды
Re: Луи Барр и Киста шишковидного тела
« Ответ #2 : 02 Марта 2021, 00:01:41 »
@Татьяна2020, здравствуйте! Добро пожаловать на форум!

Оффлайн Татьяна2020Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 16
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Луи Барр и Киста шишковидного тела
« Ответ #3 : 06 Марта 2021, 14:21:21 »
Здравствуйте. Кто нибудь сталкивался с кистой шишковидного тела ( эпифиза) у детей с года до двух лет? В инете не нашла ни одного случая в таком возрасте. У нас эта киста и серьезные нарушения сна, неврологи говорят по разному, кто-то мол это не влияет,а кто-то говорит,что как раз и влияет. Она не лечится,я знаю. Может у кого было? Были ли какие проявления?

Оффлайн NAB

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 56098
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 1776
  • Пол: Женский
  • Наталья, сын Женя - взрослый аутист
    • Мой теремок
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=54529.0 [url=http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=50430.msg2431219#msg2431219]Кулинарный конкурс: "А скоро спас!" [/url]
    • Награды
Re: Луи Барр и Киста шишковидного тела
« Ответ #4 : 08 Марта 2021, 10:37:50 »
@Татьяна2020, не знаю, была ли у сына киста, но случайно на КТ было отмечено обызествление  эпифиза( было 10 лет). Читала, что у взрослых это нередко (20- 25% примерно у кого находят).  Но в его возрасте рановато было.
Про связь со сном таких вещей читала( тем более у взрослых нарушения сна часто вообще, причин люди не знают) но как предположение, исследований не попадало.
Что у него было там до обызествления, неизвестно. Со сном не скажу что прям проблемы, было, но не сильно. Но в силу причин, у нас парень режимный, ночь спит не спит - но в постели, ночь же. При слоях хорошо мелаксен на нем,засыпал и сон лучше был.
Вам, видимо, в динамике наблюдение назначили?
За тучами всегда есть солнце!

Оффлайн Татьяна2020Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 16
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Луи Барр и Киста шишковидного тела
« Ответ #5 : 09 Марта 2021, 10:33:17 »
@NAB, @NAB, спасибо за ответ. Я вот вообще не нашла никакой информации про кисты в таком маленьком возрасте. У нас нашли в 1.6 года..но неврологи на нее особого внимания не обратили. Но проблемы со сном сильные очень с рождения, нарушения фаз сна(( нет глубокого  сна.да,сказали МРТ через год переделать..но она все равно не лечиться

Оффлайн NAB

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 56098
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 1776
  • Пол: Женский
  • Наталья, сын Женя - взрослый аутист
    • Мой теремок
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=54529.0 [url=http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=50430.msg2431219#msg2431219]Кулинарный конкурс: "А скоро спас!" [/url]
    • Награды
Re: Луи Барр и Киста шишковидного тела
« Ответ #6 : 09 Марта 2021, 10:50:34 »
@Татьяна2020, да, информации по связи со сном мало, меня тоже интересовало.
За тучами всегда есть солнце!

Оффлайн Татьяна2020Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 16
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Луи Барр и Киста шишковидного тела
« Ответ #7 : 09 Марта 2021, 14:59:24 »
@NAB, я вообще не нашла почти никакой информации как это может влиять именно у детей и что с этой кистой дальше может быть (( даже не нашла ни одного примера наш возраст, а невроги ничего не знают ((

Оффлайн NAB

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 56098
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 1776
  • Пол: Женский
  • Наталья, сын Женя - взрослый аутист
    • Мой теремок
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=54529.0 [url=http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=50430.msg2431219#msg2431219]Кулинарный конкурс: "А скоро спас!" [/url]
    • Награды
Re: Луи Барр и Киста шишковидного тела
« Ответ #8 : 09 Марта 2021, 15:33:01 »
@Татьяна2020, так в общем ничего удивительного. Не так давно КТ и МРТ массово. Ну и без особых причин то тоже не делают. А еси в целом ребенок более менее нормально растет и развивается, то особо и причин нет исследовать его голову.
За тучами всегда есть солнце!

Оффлайн Татьяна2020Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 16
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Луи Барр и Киста шишковидного тела
« Ответ #9 : 10 Марта 2021, 14:10:52 »
@NAB, к сожалению у нас большие проблемы,у нас страшный генетический синдром (( синдром Луи Барр..и МРТ как раз делали по этому поводу. Но вот проблемы со сном как я поняла не связаны с этим синдромом,вернее врачи толком не знают,на мрт нашли только эту кисту,она не связано с синдромом,так сказать " подарок" в догонку к нашим проблемам(( вот и интересуюсь реально эта киста влияет на сон? Спасибо за ответы!

Оффлайн Мама гуськи-гу

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 18657
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 221
  • Пол: Женский
  • Зеленоград, Maryland
    • Моя история
    • Награды
Re: Луи Барр и Киста шишковидного тела
« Ответ #10 : 10 Марта 2021, 22:17:45 »
@Татьяна2020, напишите, пожалуйста, основные проблемы при этом синдроме, может быть так, что есть еще пользователи у которых похожие проблемы, но нет диагноза



www.tsrizusa.com
Amtryke, Special Tomato, возмещение по ИПР!!!

Оффлайн Татьяна2020Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 16
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Луи Барр и Киста шишковидного тела
« Ответ #11 : 11 Марта 2021, 14:12:39 »
 ewqa
Атаксия,именно мозжечковая,то есть когда стоит -покачивается, бежать легче всего,но как бы несёт вперёд...когда медленно ходить ,то может как бы уводит в стороны,на неровностях шатается. Гипотония мышц,причем не сразу,а как бы прогрессирующая.Частые ОРВИ и ОРЗ, старше трёх лет сосудистые проявления- как бы капеляры в глазах, могут быть видны на лице,сосудистые звёздочки,пятна кофе с молоком на теле..но это в разное время проявляется,обычно до 2-3 лет нет,у кого-то и к 5 только проявляется..сопровождается всегда ПИДом- первичным иммунодефицитом,что самое тяжёлое при Луи(((

Оффлайн Мама гуськи-гу

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 18657
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 221
  • Пол: Женский
  • Зеленоград, Maryland
    • Моя история
    • Награды
Re: Луи Барр и Киста шишковидного тела
« Ответ #12 : 11 Марта 2021, 16:57:51 »
@Татьяна2020, с интеллектом все в порядке?



www.tsrizusa.com
Amtryke, Special Tomato, возмещение по ИПР!!!

Оффлайн Татьяна2020Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 16
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Луи Барр и Киста шишковидного тела
« Ответ #13 : 12 Марта 2021, 14:01:57 »
Интеллект не страдает сразу,то есть лет до 8 примерно он в норме, только после когда уже прогрессирует мозжечковая атрофия,то- да идёт снижение интеллекта.

Оффлайн Анютамамадаши

Re: Луи Барр и Киста шишковидного тела
« Ответ #14 : 13 Марта 2021, 10:21:44 »
 Привет, у меня киста эпифиза, нарушения сна есть, но не критично, мелатонин в помощь, именно ему киста не даёт в полной мере синтезироваться в эпифиза, отсюда и проблемы