Прошу дать совета опытных родителей! ДЦП 1.2 месяца

[valya]

@tanysikk, в такие темы где спрашивают совета опытных как-то сложно писать... Опыт же у всех специфический, связанный с проблемами конкретных детей. Исходите из интересов вашего ребенка - он хорошо переносит поездки? Как реагирует на незнакомых людей, может ему нужно время присмотреться? Как часто болеет? Может ли уснуть без идеальной тишины и т.п.?
С методиками так же, может и не быть быстрого прогресса, но ребенок хорошо спит, набирает вес, доволен и развивается в рамках возраста или с другой стороны, другая методика - ребенок беспокоен, плохо кушает, но начал что-то новое делать(это конечно обычно все не так явно, но постоянно надо выбирать - быстро и чем-то жертвовать или медленно, но более широко). Надо как-то балансировать между тем, чтоб прогрессировать двигательно, но при этом не получить нервозы и истерики, не запустить ментальное развитие.
Шею проверяли?

[tanysikk]

@tanysikk, в такие темы где спрашивают совета опытных как-то сложно писать... Опыт же у всех специфический, связанный с проблемами конкретных детей. Исходите из интересов вашего ребенка - он хорошо переносит поездки? Как реагирует на незнакомых людей, может ему нужно время присмотреться? И т.п. С методиками так же, может и не быть быстрого прогресса, но ребенок хорошо спит, набирает вес, доволен и развивается в рамках возраста или с другой стороны, другая методика - ребенок беспокоен, плохо кушает, но начал что-то новое делать(это конечно обычно все не так явно, но постоянно надо выбирать - быстро и чем-то жертвовать или медленно, но более широко). Надо как-то балансировать между тем, чтоб прогрессировать двигательно, но при этом не получить нервозы и истерики, не запустить ментальное развитие.

он очень контактный, мы постоянно ездием то на море то в гости. Он общается с дети ему хочется ходить старается повторять за всеми все что ему показывают. Читаю много проштудировала вьсь форум. Изучаю методики пытаюсь их понять. У нас проблема руки. Они плохо действуют нет координации, стараемся развивать макщсимально. По факту больше истерик потому что не может лежа на животе поползти. Его берешь на руки он пытается встать и если ставишь, то шагает туда куда ему хочется. Понимаю что надо искать. Сейчас постоянная методика Сандаков плюсом бассейн. Иглоукалывание раз в два месяца, попробывали логопеда и бак, только закончили пока нет понимания результатов. Просто методик и корректирующих вариантов много и понять что на наш возраст будет заходить тяжело. Больше иногда складывается впечатление что многие специалисты готовы да же понимая что нам это не надо сейчас готовы с нами заниматся. Мы крупные для своего возраста 87 см и 12 кг веса  есть все правда давится кусочками иногда. Есть возможность добавлять ещё в плане финансов но больше стоит вопрос что? Потому что всегда очень много и нейропсихологи и терапия рук, и томатис и ещё то чего я просто наверно не нашла и не читала))) единственное мы не сидим ни на каких препаратах кроме витаминов.  Поэтому и такой пост может более опытные мамы и папы пройдя уже свой путь могут посоветовать на что ещё обратить внимание. Войто и бобат  нам не зашли Грибоедова ( может немного не правильно называю методику то же)

[Polina]

@tanysikk, ваши темы объеденины в этом разделе

[tanysikk]

Жаль нельзя поменять название темы))
 Мы растем и постепенно развиваемся...
Нам 1.5 месяцев умелки переворачивается в обе стороны, преимущественно через правую сторону, сидит оперевшись на руки, начал недавно ползать по пластунски пока даётся тяжело. Думала сохранена полностью всё понимае. Кивает и говорит да машет головой нет, из слов ещё брат  ба, дай ав. Показывает цвета и предметы если перед этим их назвать.
Из проблем Арахноидальные кисты височной области с права и слева по три см ну и повреждения гипоксией в остальном обсалютно здоров.
Плохо работают руки нет слаженной координации.
Собираемся в институт мёд технологий на лечение.
Но есть ещё один вопрос фактически ездием в нцзд на обследование и лёгкую реа. А куда ещё можно? Где именно реабилитация А не обследование и не 15 минут спустя рукова А нормальная по ВМП. РДКБ или детство? Или может куда ещё как я понимаю санаторно курортное с 4 лет.
Посоветуйте куда стоит поехать по ВМП где хорошая реабилитация?
У кого были такие кисты что с ними делали?

[NAB]

@tanysikk, поменять название темы можно, но это через модераторов. Просто напишите, как хотите назвать по новому.
Можно через кнопку Пожаловаться модератору. Тогда любой, кто увидит, поменяет.

[ДЦПшник]

tanysikk, 1.5 полуторогодовалый малыш немного же весит. Кладите его на себя, и работайте с его руками как оператор, держа его за кисти или поставив его ладошки в свои,  смотря за его реакциями. Помогая тем движениям которые у него получаются.  Т.е. вы выступаете в роли координатора его движений. Но все время следите за его ответными движениями, позволяя ему их делать. Направляйте движения туда куда вы считаете правильным, но без сопротивления его движениям. Его движения должны быть продолжением ваших. А ваши движения продолжением его движений. Такой вот младенческий винчунь.

[tanysikk]

tanysikk, 1.5 полуторогодовалый малыш немного же весит. Кладите его на себя, и работайте с его руками как оператор, держа его за кисти или поставив его ладошки в свои,  смотря за его реакциями. Помогая тем движениям которые у него получаются.  Т.е. вы выступаете в роли координатора его движений. Но все время следите за его ответными движениями, позволяя ему их делать. Направляйте движения туда куда вы считаете правильным, но без сопротивления его движениям. Его движения должны быть продолжением ваших. А ваши движения продолжением его движений. Такой вот младенческий винчунь.

спасибо по факту так и стараюсь делать помогая воплощать его желания 🤣 именно так едим с ложки сейчас ему хочется делать самому но не всегда выходит ))

[ДЦПшник]

У взрослых тоже не каждый раз выходит играть на гитаре::). А у некоторых ни разу не выходит. Это нормально. Двигательная кора головного мозга настраивается не сразу, а постепенно на выполнение движения. Пространственная ориентация и само исполнение движения становится всё более прицельным. Это при условии если мозжечок не сильно пострадал. Тренируйтесь, но без фанатизма .

[ДЦПшник]

Название темы лучше не менять чтобы знать с какого момента начали отвечать Вон Гуне уже далеко за 25. (Гуня,привет  ) 

[tanysikk]

Название темы лучше не менять чтобы знать с какого момента начали отвечать Вон Гуне уже далеко за 25. (Гуня,привет  )

Хорошо)))

[tanysikk]

Вот кстате еще один вопрос Когда выставляется вид дцп? У нас стоит смешанный тетрапорез. Спастики нет фактически только когда в четвереньки ставят кулаки собирает. При ползанье правая рука и левая нога не задействованы.  Одни говорят что гимипорез, другие что спастический тетрапорез.

[ДЦПшник]

Зависит от формы ДЦП, квалификации врача и анамнеза. Первичный диагноз после года как правило. Он может уточняться. Порез это если что-то порезали, а у нас парез. Тетра - это когда 4  - 2 руки и 2 ноги. Он проще детектируется. Моноплегия - это одна сторона
Геми одна конечность. Добивайтесь диагноза ДЦП с записью об органическом поражении мозга. Лучше если поставят более тяжелую форму, чем та которая есть на самом деле. Чаще бывает наоборот. Поэтому не комплексуйте. Диагноз никак не влияет на самого ребенка. У меня друг был фактическим инвалидом, но инвалидность оформил после 30-ти. Его родители комплексовали. В результате на работу его не брали и пенсию по инвалидности не платили. Мне удалось его и их переубедить. На форуме много тем про оформление инвалидности до 18-ти лет. Мне самому ставили и 2 и 3 группу, хотя в реале 1 (более тяжелая) по советской классификации. Мрази из МСЭК не были в этом заинтересованы. Или хотели на лапу. Поэтому я писал жалобы наверх.

[ДЦПшник]

Ползанью тоже можно активно помогать подгибая под коленками ребенка. У каждого человека есть подколенные и локтевые ямки слегка надавив на которые можно вызвать рефлекторное сгибание в суставе.

[tanysikk]

Зависит от формы ДЦП, квалификации врача и анамнеза. Первичный диагноз после года как правило. Он может уточняться. Порез это если что-то порезали, а у нас парез. Тетра - это когда 4  - 2 руки и 2 ноги. Он проще детектируется. Моноплегия - это одна сторона
Геми одна конечность. Добивайтесь диагноза ДЦП с записью об органическом поражении мозга. Лучше если поставят более тяжелую форму, чем та которая есть на самом деле. Чаще бывает наоборот. Поэтому не комплексуйте. Диагноз никак не влияет на самого ребенка. У меня друг был фактическим инвалидом, но инвалидность оформил после 30-ти. Его родители комплексовали. В результате на работу его не брали и пенсию по инвалидности не платили. Мне удалось его и их переубедить. На форуме много тем про оформление инвалидности до 18-ти лет. Мне самому ставили и 2 и 3 группу, хотя в реале 1 (более тяжелая) по советской классификации. Мрази из МСЭК не были в этом заинтересованы. Или хотели на лапу. Поэтому я писал жалобы наверх.

Инвалидность мы оформили ещё в 8 месяцев до 18 лет. Мне чесно больше для себя самой интересно.

[Mamalia]

Инвалидность мы оформили ещё в 8 месяцев до 18 лет. Мне чесно больше для себя самой интересно.

Серьезно??? Вам дали до года инвалидность сразу до 18??? Это что-то невероятное просто!