Комплексное ведение сложного ребёнка

[Kadarka]

Здравствуйте .
Ищу информацию -статьи, книги, фильмы, ютуб каналы - что угодно.

Мой запрос - как правильно вести ребёнка с спастикой (8 месяцев, если б родилась вовремя было бы 5), структурной эпилепсией ( шунт и гидроцефалия после двустороннего вжк3-4).
Прокололи синактен депо, чтоб купировать синдром Веста.

Задержка развития. Учится голову держать. Взгляд не фокусирует, руками не берет. Но руками и ногами машет.

Есть вопросы к зрению и слуху из-за кровоизлияния.

Хожу от врача к врачу, но нет комплексного видения и плана обследований, реабилитации, даже просто витаминов.

Педиатр есть, невролог и нейрохирург тоже. Каждый в своей отрасли специалист. Каждый нам помогает как может.

Но видимо помоги себе сам и дров не наламай ( ведь эпи).

[pirozhok]

Добрый день!

Нам очень помог грамотный педиатр.

Она уже направляла «во все стороны».

Но девиз был один : главное не навредить.

Самое главное режим , как говорила врача : сон , питание , прогулки .
Я думала все что за фигня . Лечение , где лечение ...

Все не верила , но нашей мадам уже 16 и до сих пор это самое главное !

[Kadarka]

@pirozhok, спасибо большое.
Я пока не гуляла ( стыдно даже). У больнице провели больше 5 месяцев, а дома из-за эпи боялась - шапку наденешь - орёт, а там от крика по разному бывало... 

 про режим поняла. Очень толковый совет

[pirozhok]

Я не знаю ,ситуации у всех разные .

У нас общие рекомендации были такого плана : кормить вкусно и полезно, делать то, что ребёнку нравится .

Лечение тоже конечно было , и плаванье и массажи бесконечные и операции на глаза и много -много всего.

Очень сложно было лично мне не забывать про общее самочувствие ребёнка в погоне за реабилитациями .

Других советов нет)

Здоровья !

[Malta]

@Kadarka, здравствуйте!
если найдёте кто даст комплексный план - напишите сюда, цены этому врачу не будет )) все родители так и ходят от специалиста к специалисту, сами вникают в суть проблем конкретного ребёнка и пытаются найти решения.
Читайте форум, тут много инфы, в том числе со ссылками на статьи, Книги, видео и пр.
Универсальной схемы «ведения» нет, увы. Слишком разные случаи и дети даже при одинаковых диагнозах.
Дабы не утонуть вам сейчас в изобилии вопросов и поисков ответов, начните с актуального в данных момент: где проверить слух и зрение, что с тонусом, какое Лфк под ваш случай, грамотный специалист по Лфк.
Сон, еда, прогулки и обнимашки. Не гонитесь за «успеть до года», не успеете, если нет ресурсов у ребёнка, а сами выдохнетесь в начале пути. А если ресурсы есть, то и без «кроссфита в реа» ребёнок нагонит