ВЖК 3/4

[Мама Евочки]

 
Добрый вечер! Чтоб поддержать, у нас тоже вжк 4 степени с прорывом. Пневмоторокс .. Шунтированная гидроцефалия.Кучу операций.... Вообщем даже вспоминать не хочу. И тоже говорили, что не жилец и овощ. Сейчас нам 8. Проблем уйма, но мы развиваемся и радуемся жизни. Верьте в малыша, все будет хорошо!!!

У вас чудесная девочка . Будет очень нескромно, если я спрошу: у вас односторнонее вжк? По судорогам история какая?

У меня тоже вопрос сразу возни насчёт одностороннего ВЖК? И насколько массивный прорыв в мозг?

[Светик77]

Нет, двухстороннее, изначально у нас в Екатеринбурге нам ставили 4/4, потом вроде как 3/4 с прорывом. В Тюмени подтвердили 3/4. МРТ правда страшное... Я все это к чему,  настолько все непредсказуемо в голове, и можно сколько угодно делать прогнозы. На счет судорог. У нас была и остаётся судорожная готовность. Мы конечно, пациенты, наблюдаемые эпилептологом. Но мы не на ПЭП. Оперировались по гидроцефалии в Тюмени.

[Светик77]

Ну и как следствие поражения мозга - ДЦП. 

[Мама Евочки]

Наше массивное вот...

[Мама Евочки]

[Charot]

@Мама Евочки,

Почему вы без шунта?

[Lilly]

@Olga0308, добрый вечер, Ольга. Я тоже очень вас поддержать хочу. У нас похожий диагноз, и сепсис был. И мы тоже, со многими проблемами, но развиваемся в своём темпе.
Как вам тяжело, прекрасно вас понимаю. Это очень-очень трудное время. Для всех членов семьи. Нужно надеяться. До последнего. На максимально хороший исход. Как всё будет дальше-никто не скажет. Даже при одинаковых диагнозах развитие будет индивидуальным. Вам сейчас выжить, решить проблему с гидроцефалией (если нейрохирург уже предлагает шунт, то задумайтесь серьёзно над этой проблемой), это не тот случай, где можно неделями или месяцами взвешивать все за и против. Потом сойти с ИВЛ и т.д. А потом домой? Я в те тяжёлые три месяца в больнице всё время представляла себе, как мы выпишемся, и малыш будет дома, будем с ним гулять, мучаться недосыпом (и даже это казалось несбыточной мечтой), и другими, совсем нормальными проблемами жизни с малышом. И как мы пойдём с ним первый раз на рождественнскую ярмарку. Вот это было моей Фата Морганой. Светом в конце тоннеля, когда с утра до вечера не оставляло чувство, что тебя переехали танком, а всё равно каждое утро нужно вставать и как-то жить дальше. Сил вам!

[Katelex]

Ну и как следствие поражения мозга - ДЦП.

Дай Бог здоровья вашей Очаровашке! Расскажите пожалуйста подробнее про развитие. Когда поползла, когда села, когда пошла малышка?  У нас тоже вжк 4 степени, шунт, гемипарез, эпиготовность, задержка по всем фронтам. Понимаю, что все индивидуально, но очень хочется ориентироваться на положительные истории и верить в востановление. Спасибо Вам, что делитесь своей историей

[Мама Евочки]

@Мама Евочки,

Почему вы без шунта?

Потому что то, что происходит у нас в затылке - в большей степени результат ишемии. Слева полностью. Эти затылоные кисты были изолированные, это фото уже после операции Эндоскопическая фенестрация стенок кист, их соединили с боковыми желудочками, чтоб отток шёл. А если бы поставили шунт до фенестрации, высока вероятность была, что эти огромные кисты стали бы ещё больше. Сейчас ставить шунт - тоже высока вероятность гигромы, да и не растут желудочки. Мониторили каждые 2 месяца, сейчас, думаю, реже будем... Вот я и говорю, что не так страшно одно ВЖК, как уничтожает остатки мозга сильная ишемия. Очень долго эти участки описывали как признаки атрофии, потом уже все слилось в большие кисты.

[Светик77]

У нас тоже по МРТ две порэнцефалические кисты в лобно теменнозатылочнойобласьи справа и затылочной доле слева. Пытались делать эндоскопию и у нас с Екатеринбурге и в Тюмени в фнц и все равно поставили а результате шунт.
Насчет развития. Мы начали держать голову в 1,3 когда здоровые дети уже уверенно топают. Первый шаг неуверенный сделали в 2, 7, пошли можно сказать в три. Говорить стали ближе к 4м.

[Мама Евочки]

У нас тоже по МРТ две порэнцефалические кисты в лобно теменнозатылочнойобласьи справа и затылочной доле слева. Пытались делать эндоскопию и у нас с Екатеринбурге и в Тюмени в фнц и все равно поставили а результате шунт.
Насчет развития. Мы начали держать голову в 1,3 когда здоровые дети уже уверенно топают. Первый шаг неуверенный сделали в 2, 7, пошли можно сказать в три. Говорить стали ближе к 4м.

Мы делаем МРТ регулярно, отрицательной динамики нет, надеюсь и не будет... Ну а вообще знать никто не может... Голову держим месяцев с 4-х, до 6-ти месяцев вообще было все неплохо, потом эти кисты стали огромными... И не то, что остановилось, просто откат. Не видит, со слухом не понятно. Слышит, но реагирует неправильно, с пониманием тоже очень сложно... Сидит с поддержкой, спинку держит хорошо, сама не сидит пока. Эмоциональная, улыбается, смеётся, но большую часть времени в плохом настроении. И невозможно с ней заниматься, ничего не хочет... Реабилмтологи считают, что и сядем, встанем, и пойдём, в двигательном плане нарушений нет. Но теперь я понимаю, что не это главное... Надеюсь, что если снизим эпиактивность, полегче будет... Ну и так грех жаловаться с нашими-то повреждениями.

[Olga0308]

Вот моя 26 ти недельная школьница

Спасибо вам за поддержку.У Вас замечательная школьница!! Успехов и здоровья ей!!

[Natali34]

Здравствуйте как малыш Ваш?

[Olga0308]

Здравствуйте как малыш Ваш?

Здравствуйте! Пока без особых изменений. Но он старается и я это знаю.🙏🙏🙏

[Evg]

Здравствуйте! Скажите, как Ваш ребеночек сейчас?