ВЖК 3/4

[Olga0308]

До последнего надеялась что буду гостем на этом сайте.Ну сегодня Здравствуйте!
Как у многих сдесь беременность была идеальной. Мне 39 и это мой 3й сын. В 27 недель отслойка плаценты ЭКС и рождение Архипа 1275 и 41см. Сутки всё ок а потом кровоизлияния в мозг и кровотечения в лёгкие. Городок маленький  перед тем как отправить в облосную делают тест на ковид ( положительный) Пришли врачи и объяснили что после таких кровоизлияний совместимости с жизнью нет. И ушли. Муж уже искал место и узнавал за гробик. Утром нам позвонили знакомые и сказали что малыш под аппаратом и что он жив. Когда я подняла панику пришли и объяснили что это вопрос времени и по закону они не могут его отключить пока бьётся сердце. Опять же по протоколу они не могут его оставить в этом род.доме с ковидом и готовят транспортировку в облосную ( со словами он не доедет) Завтра маему борцу за жизнь 3недели. Он перенёс уже 2 транспортировки, у нас уже заработали почки,он стал сам писать,наладилась свёртываемость крови ( до этого хватало на сутки. Переливали плазму) гимоглобин держится 141 анализы хорошие.Питание пока не очень заходит 1:1 15мл. Ну и пока конечно ИВЛ. По голове всё хуже слева только в желудочки  а правая сторона с прорывом. Голова ростёт за 4 дня +1см. Сегодня был нейрохирург хочет делать шунтирование. Пока это вся информация. Я от малыша за 200км но уже 2раза прорывалась к нему.Покрестили. Молимся все.
Может кто то сдесь есть из Белоруссии???

[Charot]

Есть тут отовсюду, Ольга.
Где вы сейчас лежите?

[Olga0308]

Сначало были в Гомеле в 3й клинической. А теперь на Жарковского в Гомеле.

[Charot]

Хорошо бы вам в РНПЦ "Мать и дитя" в минск.

Но это конечно осторожно решать надо, с учетом состояния.


У нас похожая история.
Похожее начало, по крайней мере.
И не так всё и плохо.

[Kadarka]

Здравствуйте!
Я из Украины.
Роды в 27 недель,970 грам , экс кесарево. Девочка апгар 4/5, сепсис,вжк 1. На третьи сутки вжк 3 и 4 ( двустороннее).
Потом гидроцефалия. Сначала поставили резервуар оммайя. Шунт уже после 3кг у нас сиавят.
Сейчас ребёнку 8( было б 5) месяцев. Задержка конечно всего. По мрт очень большое поражение.
Но руками машет, глотает. Мы дома. С шунтом , боремся с эпи. Это та ещё сволочь.

У вас хороший вес, он большой малыш, он вполне может вытянуть.
Мне вчера соседка по палате прислала  видео где ее девочка, (вжк 2 вес 560 грам  и срок 23 недели) ползает, 9 месяцев.
Я когда мне плохо, думаю про это - им вообще шансов не давали на жизнь, не то что здоровье.

[Kadarka]

Дополню по раннему пребыванию в реанимации.
У нее был сепспис. Вместе с вжк большим это вообще коктейль молотова. Она не усваивала еду,  через зонд. Шла слизь по трубке. Только с 15го дня наверно получилось начать кормить пот1-2 мл донорским молоком.
На ивл больше месяца, кислород (сипап и маска) до 45, итого 50 дней реанимации. В 3 месяца ( на пдр практически) поставили полноценно шунт. До этого в месяц при весе 1750 грамм резервуар оммайя. В 4 месяца выписали домой на фенобарбетале от судорог. После Транспортировки в другую больницу начались.
Сейчас с эпи. Если раньше голова росла сильно, то теперь растёт мало.

В Охматдет видела детей с огромными и кривыми головами, а дети замечательно развивались. Голова растёт - это не так страшно, лишь бы мозг жидкость не сдавливала и клетки не гибли дальше.

[Olga0308]

@Kadarka, Спасибо Вам за отклик. Я понимаю что всем приходится пройти через первые недели этого ада. Черпаешь всю подряд информацию. Не понимаешь как правильно задать вопрос или что нужно знать на этом этапе. К сожелению наша медицина не считает нужно объяснить родителям подробную информацию. Спасибо людям что делиться своим опытом в таких делах. И потдержка очень важна.
Пусть все детки будут здоровы!!!

[LubovD]

Полного восстановления вашему малышу 🙏

[Мама Евочки]

Здравствуйте, Ольга. У нас ВЖК В - 4, сепсис, даже скептический шок, Апгар 2/4, ишемия 2-3, гидроцефалия, конечно же, правда не шунтированная. Родились в 28 недель - ЭКС, полностью отсутствовал кровоток в пуповине. Сейчас нам 1г.11мес. Что могу сказать... Сейчас, спустя время, я для себя поняла, что в нашей ситуации страшнее даже ишемия, а не ВЖК массивной с прорывом... Потому что мы неплохо компенсировались и до 6 месяцев развивались очень даже не плохо. А потом, окончательно погибли и ишемизированные клетки мозга, заместились тоже ликвором и мало, что осталось. И тогда мы потеряли зрение и вообще пошёл регресс. Так что, надеюсь, что вы проскочили страшную ишемию. Эпилепсию нам поставили только в 1.8. В общем, помимо обширного ВЖК, главное, чтоб не было ещё таких глобальных проблем.

[Мама Евочки]

Извиняюсь за ошибки, почему-то экран квадратики, не вижу, что пишу.

[Мама Евочки]

А вообще, мы и молочко с первого дня отлично усваивали, и на ИВЛ были всего 5 дней. Так что это тоже не показатель, к сожалению... Верьте и надейтесь! Отлично не будет, но и совсем без перспектив - тоже никто не может сказать!

[фантик]

Прививки не давайте ставить.

[Светик77]

Добрый вечер! Чтоб поддержать, у нас тоже вжк 4 степени с прорывом. Пневмоторокс .. Шунтированная гидроцефалия.Кучу операций.... Вообщем даже вспоминать не хочу. И тоже говорили, что не жилец и овощ. Сейчас нам 8. Проблем уйма, но мы развиваемся и радуемся жизни. Верьте в малыша, все будет хорошо!!!

[Светик77]

Вот моя 26 ти недельная школьница

[Kadarka]

Добрый вечер! Чтоб поддержать, у нас тоже вжк 4 степени с прорывом. Пневмоторокс .. Шунтированная гидроцефалия.Кучу операций.... Вообщем даже вспоминать не хочу. И тоже говорили, что не жилец и овощ. Сейчас нам 8. Проблем уйма, но мы развиваемся и радуемся жизни. Верьте в малыша, все будет хорошо!!!

У вас чудесная девочка . Будет очень нескромно, если я спрошу: у вас односторнонее вжк? По судорогам история какая?