Desc (fires) синдром - инвалидность или есть надежда?

[yagazizova]

Здравствуйте. О данном форуме узнала недавно, когда в нашей семье случилось несчастье(
Начну с того, что мой сын Давид родился 22.09.2016 8-9 баллов по Апгар, беременность протекала замечательно. Роды были тяжелые, не было родовой деятельности, стимулировали, потом у меня был анафилактический шок, но в итоге родила сама. Развивался нормально, но на учете у невролога стоял, эмоциональный мальчик, ходить начал в год и 2 месяца, говорить понятно для окружающих ближе к 3 годам, но сразу предложениями. Вообще очень сообразительный, стихи очень легко учил, длинные, считать умел, весь алфавит знал - в общем, к 4 годам был активный, развивающийся, всем интересующийся ребенок, рослый и плотный, по сравнению со сверстниками.
В конце ноября 2021 начался нервный тик, неврологи сказали, что такое бывает, выписали фенибут и тенотен. В конце января заболел ротавирусом, три дня была температура и рвота, потом день без температуры, а утром рвота, судороги и реанимация: отек мозга, ивл, медикаментозная кома. Эпистатус продолжался 1,5 месяца, судороги снимались только наркозом и то не до конца. Первоначально поставили энцефалит. Анализы на всевозможные инфекции сдали, всё отрицательно. Позже НЦЗД и Степанищев из клиники Св.Луки поставили нам fires синдром. Антонио Русси из Испании вообще поставил болезнь Крейцфельда Якоба по данным мрт. Но наши врачи с ним не согласны. На первом мрт были множественные очаги, на втором очагов нет, но увеличены желудочки, есть атрофия. На прошлой неделе ребенка сняли с наркоза, эпистатуса нет тьфу-тьфу, второй день тренируется дышать. Но сейчас состояние вегетативное, не следит взглядом, произвольно шевелит руками и ногами. У кого был такой диагноз? Чего нам ждать? Я в отчаянии( Врач говорит, что выпишемся мы с трахеостомой и зондом, лежачий(
И часто пишут про реабилитации, где на них брать деньги. Мы всё, что было в запасе, потратили на консультации с врачами, иногда, к сожалению, бессмысленные. 
Как собраться и жить дальше? Что предпринять сейчас в первую очередь? К чему подготовиться, чтобы дома не было паники?

[NAB]

@yagazizova, Здравствуйте!
Что то похожее на вашу историю было у  сына этой мамы    @LavenderDreams, ( haos )
 В скобках ссылка, по ней можнов профиле посмотреть посты пользователя

[Dash]

Разве desc бывает у таких маленьких детей? Вам же и 5 лет нет!

[yagazizova]

@NAB, видела, написала ей, пока не отвечает.

[yagazizova]

@Dash, две больницы независимо друг от друга этот диагноз предположили. Не знаю, бывает ли. О нем так мало информации( По описанию клинических случаев вроде похоже

[yagazizova]

и даже если не этот диагноз. У кого были случаи длительного пребывания под наркозом? Длительного эпистатуса? К чему готовиться? Я не представляю, что делать дальше. Как подготовить дом к такому ребенку, что будет нужно?

[Polina]

@yagazizova, во первых успокоиться и думать рационально.

Про шансы и % восстановления писать не буду. Наши дети загадка и когда и где "выстрелит" восстановление не угадать.

Надо жить, жить с тем что есть, делать всё возможное по силам. Тогда хватит эмоциональных сил , физических  и финансовых возможностей на марафон.
Самое главное правильно рассчитывать силы и беречь себя.

Найти отделение паллиативной  помощи рядом с вами.
Встать к ним на учёт. Там грамотные специалисты, которые смогут вам помочь и советом и обучением и расходными материалами. Они могут качественно вести тяжёлого ребёнка.

Почитайте раздел  Паллиативная помощь

Там и по трахеостоме, и гастростоме есть информация.


Второй момент: сейчас пока ребенок в больнице , надо собрать и оформить все бумажки для оформления инвалидности.
 Понимаю что звучит страшно, но это хоть какая то финансовая поддержка и возможность бесплатно получать какие-то необходимые лекарства и оборудование.

Сейчас с врачом обсудить ту медицинскую аппаратуру, что вам будет необходима. Пусть он напишет рекомендации на официальном бланке больницы. Это для оформления ипр, что бы вы могли хоть что то получить, в не  покупать.

[yagazizova]

@Polina, Спасибо. Думала, инвалидность оформляют уже после выхода из больницы. Нам пророчат тут надолго застрять( А вообще пока не могу прийти в себя. Пока был в искусственной коме, плакала и ждала, что удастся выйти из неё, но была надежда. А сейчас, глядя на него, разговаривая с ним, понимаю, что это уже не тот Давид, которого я растила. Мне очень страшно, что я не справлюсь. При обработке трахеостомы трясутся руки, да и вообще от любой манипуляции, которую делаю( Мне спокойно, когда он спит, потому что кажется, что всё нормально, что он откроет глаза и расскажет мне, что ему снились драконы, названия которых я до сих пор не выучила...

[Polina]

@yagazizova, документы можно начать собирать. Всё это не быстро.

Главное, разговаривайте с ним, играйте, читайте. Он остался вашим ребенком, только немного другой. Это ваш Давид и самое главное - любить его и принимать таким какой он есть здесь и сейчас ни смотря ни на что.

Живут люди и с гастростомой и с трахеостомой. И очень много тут примеров и историй, когда уходят с них, потому что  восстанавливаются детки.

От того как вы примете его, как себя настроите - зависит вся ваша жизнь и жизнь  вашей семьи.

[Polina]

Ставьте себе небольшие цели и достигайте их потихоньку.
В своем темпе.
Тогда будет видно результаты, а это хорошая мотивация.

[yagazizova]

@Polina, конечно, я любить его меньше не стала. Просто не верится, что буквально вчера стихи мне читал, а сейчас нет ясного сознания, судороги постоянно, сатурация не всегда держится. Какие цели ставить? Пока жду выхода из реанимации.

[NAB]

@yagazizova, вот это и есть первая цель. Выйти на стабильное состояние.
 

[yagazizova]

Очень боюсь, что не справлюсь. Зонд ставить, за трахеостомой ухаживать. Столько всего непонятного( Я даже приступ от беспокойства отличить не могу(

[Мама гуськи-гу]

@yagazizova, это все сложно в теории представить, а вот когда на практике обучат  - все станет понятнее. Тем более, что не известно, как будет, к примеру, на след неделе, может в чем-то и отпадет необходимость

[yagazizova]

@Мама гуськи-гу, присвоили ему паллиативный статус(  Но из изменений: немного глотает, пюре фруктовое давала и творожок, чмокает, чувствует вкус, удалось три чайных ложки через рот дать. А вот водой почему-то давится