Автор Тема: Артрезия жёлчно - выводящих путей  (Прочитано 1462 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Ната05Автор темы

Артрезия жёлчно - выводящих путей
« : 01 Апреля 2021, 13:03:08 »
Нашей малышке скоро 5 м.
Ровно в 1 месяц произошло субдуральное кровоилтяние.
Проведена операция с ТЧ.
Потребуется пластика черепа.
Причиной кровоизлияния явилось низкая свертываемость крови, в следствии
Артрезии жёлчного- выводящих путей.
Проведена операция Касаи.
В результате кровоизлияния проблемы с полиурией.
Диагностирован НЕсахарный диабет.
Ищу хоть какую- то инфу , есть ли у кого  детки с подобными диагнозами?
Буду рада всем советам.

Оффлайн Мама гуськи-гу

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 18657
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 221
  • Пол: Женский
  • Зеленоград, Maryland
    • Моя история
    • Награды
Re: Артрезия жёлчно - выводящих путей
« Ответ #1 : 01 Апреля 2021, 16:41:28 »
@Ната05, добро пожаловать!
а как малышка сейчас по развитию?



www.tsrizusa.com
Amtryke, Special Tomato, возмещение по ИПР!!!

Оффлайн Инчик20

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 6
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Артрезия жёлчно - выводящих путей
« Ответ #2 : 10 Апреля 2021, 18:33:29 »
@Ната05, здравствуйте. У нас такого диагноза нет, но было подозрение на него еще внутриутробно - 22-24 нед. Тогда еще искала информацию на этом форуме (так здесь и оказалась), но здесь больше детки с другими заболеваниями. Про операцию по Касаи тоже читала, но мне, попадались, к сожалению, примеры, что после операции через какое-то время, все равно, необходима пересадка печени. Здесь, конечно, чтобы из доноров кто-нибудь из родителей подошел.
Есть благотворительный фонд "Жизнь как чудо" - там собирают денежные средства для детишек с вашим диагнозом. Не на пересадку, а, например, на плановые осмотры в Москву. Так я про что. Может быть можно как-нибудь через них связаться с родителями таких деток - они вам лучше подскажут, как вам действовать.
Здоровья, дочке

Оффлайн Инчик20

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 6
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Артрезия жёлчно - выводящих путей
« Ответ #3 : 10 Апреля 2021, 18:46:30 »
@Ната05,  вы из какого города?