Автор Тема: Наша маленькая большая Вера  (Прочитано 5038 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Мама ВерыАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 9
  • Страна: kz
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Наша маленькая большая Вера
« : 13 Апреля 2021, 07:31:17 »
Здравствуйте,  уважаемые сильные мамы и папы. Вот и я созрела написать нашу историю, хотя на этом сайте я с самого первого дня после родов. Пишу скорее, чтобы выговориться, т.к. меня поймут только мамы, прошедшие через те же испытания.
Зовут меня Лена, мне 29 лет. Предистория такая же как у большинства здесь: беременность вторая, запланированная, долго решались, старшей дочери уже 5 лет. Решили: пора! Протекало все хорошо, только врачи все время давлением моим пугали, хотя я чувствовала себя отлично. Все анализы, УЗИ были прекрасными. Всегда боялась икоты у малышки - ходила на допплер для успокоения - всё ок. В ночь с 14 на 15 января на сроке 37.5 недель почувствовала, что малышка начала икать. Через пару часов просыпаюсь -икота продолжается. Подумала, ну может, пока я спала она не икала. Уснула опять. В 5.30 утра чувствую, что икота продолжается. Начинается лёгкая паника. В этот день записана на приём к акушерке на 8 утра. Решаю сходить к ней сначала. На приёме только послушали, сказали все норм, но съездить в роддом на всякий случай, хотя я сама уже знала, что нужно сделать ктг. Приезжаю в роддом: ктг монотонное, допплер не очень. Начинают сто раз ктг перемерять. Сначала говорили понаблюдают. После очередного ктг экстренное кесарево. Наверное, не стоит говорить о том, как я молилась на операционном столе. Верочка наша заплакала, ну как заплакала, запищала маленько. Сказали, что дышит. Не показали, унесли за дверь и я слышала как её качают мешком. Казалось, что это длится вечность. Через час-полтора ко мне пришла врач и сказала, что доченька дышит, но как-то неправильно. А на следующий день я пришла в реанимацию и ужаснулась: моя малышка была в глубокой коме и не реагировала ни на что. Опущу наш шок, слезы и т.д - все здесь через это прошли. Диагноз: ишемия 3 ст, кома 3 ст. Самое обидное, что доченька в остальном абсолютно здорова: вес 3936 гр, все органы отличные. ВУИ, генетика - всё отрицательно. Сказали, что пуповина очень сильно пепекрутилась, как жгут. Я помню, что когда её доставали врачи между собой удивились, что пуповина как спиралька. Возможно, малышка её очень сильно закрутила, т.к. довольно активная была. Возможно, патология самой пуповины - кто теперь разберёт. Вот такая роковая случайность.
Что имеем на сегодняшний день: появилось шевеление в ответ на прикосновения. Глазки открыты, реакции нет.  Зонд, ИВЛ. Бывают какие-то спазмы грудной клетки, в такие моменты даже ИВЛ не может продышать, сатурация падает, дочка синеет, приходится мешком продыхивать.
Вот такие дела. С ума не сошла только благодаря мужу и старшей дочке. Тем временем через 2 дня нам 3 месяца исполнится. Ходим каждый день к Верочке. Покрестили. Честно говоря, надежды мало, одного  хотим -чтобы доченька наша не страдала.
« Последнее редактирование: 14 Апреля 2021, 07:29:24 от Мама Веры »

Оффлайн LubovD

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 504
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 31
  • Пол: Женский
  • Тёмочка ...
    • Награды
Re: Наша маленькая большая Вера
« Ответ #1 : 13 Апреля 2021, 12:34:44 »
Держитесь! Имя такое сильное вы дочке дали! Вера творит чудеса!
И вообще девочки, как правило, сильнее мальчиков!
Пусть все сложится наилучшим  образом!

Оффлайн popova-maria.1489

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 29
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Наша маленькая большая Вера
« Ответ #2 : 13 Апреля 2021, 14:58:42 »
 Крепитесь!!Сил Вам!!!Все будет хорошо,главное Верить!!

Оффлайн Мама гуськи-гу

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 18969
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 237
  • Пол: Женский
  • Зеленоград, Maryland
    • Моя история
    • Награды
Re: Наша маленькая большая Вера
« Ответ #3 : 13 Апреля 2021, 16:03:04 »
@Мама Веры, а Вы откуда?
это очень хорошо, что вас каждый день пускают к  малышке



www.tsrizusa.com
Amtryke, Special Tomato, возмещение по ИПР!!!

Оффлайн Мама ВерыАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 9
  • Страна: kz
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Наша маленькая большая Вера
« Ответ #4 : 13 Апреля 2021, 16:19:09 »
Спасибо большое за тёплые слова.
Мы живём в Казахстане, город Кокшетау. Каждые 10 дней сдаём с мужем ПЦР тест, чтобы в реанимацию пускали. Иногда 5 минут, иногда целый час удаётся побыть с доченькой. Бывают дни, когда привозят тяжёлых деток, тогда нам не разрешают зайти, к сожалению. А так каждый день возим ей грудное молоко.  Каким-то  чудом удалось его сохранить, хоть и не так много, но пока ей хватает.
Я хотела спросить - может, у кого-то здесь были детки столь длительное время в коме? Сколько это может длиться? Или, может, это уже считается вегетативным состоянием?

Оффлайн Оригинал

  • Модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 4952
  • Страна: kz
  • Благодарностей: 148
  • Пол: Мужской
  • И никогда не вставай на линию нашего огня!
    • Моя история
    • Награды
Re: Наша маленькая большая Вера
« Ответ #5 : 13 Апреля 2021, 20:50:40 »
@Мама Веры, здравствуйте! Добро пожаловать на форум! Я тоже живу в Казахстане.

Оффлайн Мама ВерыАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 9
  • Страна: kz
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Наша маленькая большая Вера
« Ответ #6 : 14 Мая 2021, 14:01:16 »
Сегодня врач в очередной раз сказала мне "не питать иллюзий", что наша доченька скорее всего никогда не задышит сама и будет жить у них до самого конца. Она так отчеканивала каждое слово, как будто ей доставляет удовольствие моё горе. Как будто она всемогуща, а я так, мелкий человечишка. Нет, в конце она добавила, что они, конечно надеятся, что удастся снять ребёнка с аппарата. Но это было сказано как будто это совсем призрачный вариант. Я держалась как могла, но только вышла из реанимации, слезы текли градом. Как можно говорить о смерти, стоя рядом с живым ребёнком? Я никогда не верила и не поверю их прогнозам: сколько историй здесь я находила с подобными прогнозами, а в итоге детки живут и многие живут отлично!
Честно, сил у меня уже почти не осталось... сколько ещё это может продлиться - боюсь думать. Тем временем завтра нашей Верочке уже 4 месяца. Какая она должна быть смешная в этом возрасте, смеяться вовсю вместе со своей сестренкой. Сердце разрывается.
Пожалуйста, если кто-то знает историю со столь длительной комой и выходом из неё- ответьте мне! Мне кажется,  я уже скоро сойду с ума...

Оффлайн МашаБ

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 74
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Красноярск
    • Моя история
    • Награды
Re: Наша маленькая большая Вера
« Ответ #7 : 16 Мая 2021, 11:12:29 »
@Мама Веры, 4 месяца на ИВЛ - это долго. В России таких детей выписывают домой вместе с аппаратом.
Не думаю, что врачу доставляет удовольствие ваше горе. Скорей всего, вы просто под впечатлением.
Чем дольше на ИВЛ, тем сложнее задышать самому.
Мой сын прожил на ИВЛ в коме 1 степени 10 месяцев, потом умер

Оффлайн Анна ann

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 13
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Наша маленькая большая Вера
« Ответ #8 : 18 Ноября 2022, 17:54:33 »
Здравствуйте, подскажите, пожалуйста, Ваша Верочка как долго находилась в коме? Какой исход? У меня доченька Маша впала в кому в 3,5 месяца из-за опухоли головного мозга, уже 2 месяца она в коме, 3 бала по шкале Глазго, находимся сейчас в паллиативном отделении. Врачи не знают сколько ребенок может находиться в таком состоянии, никаеих прогнозов, собиоаются выписывать домой с аппаратом. Все происхолящее как дургой сон, который никак не закончится

Оффлайн Анна ann

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 13
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Наша маленькая большая Вера
« Ответ #9 : 22 Ноября 2022, 18:27:04 »
@Мама Веры,
Здравствуйте, подскажите, пожалуйста, Ваша Верочка как долго находилась в коме? Какой исход? У меня доченька Маша впала в кому в 3,5 месяца из-за опухоли головного мозга, уже 2 месяца она в коме, 3 бала по шкале Глазго, находимся сейчас в паллиативном отделении. Врачи не знают сколько ребенок может находиться в таком состоянии, никаеих прогнозов, собиоаются выписывать домой с аппаратом. Все происхолящее как дургой сон, который никак не закончится
Первый раз не адресно обратилась

Оффлайн Мама ВерыАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 9
  • Страна: kz
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Наша маленькая большая Вера
« Ответ #10 : 01 Декабря 2022, 20:32:11 »
@Анна ann, здравствуйте,  наша дочь уже год и 10 месяцев в таком состоянии, динамики нет.

Оффлайн NAB

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 62606
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 2157
  • Пол: Женский
  • Наталья, сын Женя - взрослый аутист
    • Мой теремок
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=54529.0 [url=http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=50430.msg2431219#msg2431219]Кулинарный конкурс: "А скоро спас!" [/url]
    • Награды
Re: Наша маленькая большая Вера
« Ответ #11 : 01 Декабря 2022, 21:13:35 »
@Анна ann, @Мама Веры,  девочки, вспомнилось.
Место где свет (Крепкий сон Горошека)
Такая вот история есть, там под аватаркой есть домик, Теремок, продолжение.
Она нынче весной писала, малыш их жив, но без подвижек...
За тучами всегда есть солнце!

Оффлайн Анна ann

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 13
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Наша маленькая большая Вера
« Ответ #12 : 05 Декабря 2022, 12:33:55 »
@Мама Веры, вас выписали домой? Как вы приняли ситуацию? Даже не представляю такой огромный срок( но я ведь сама тоже не вижу свою дочь в числе умерших, чувствую, что ещё долго будет находиться в таком состоянии