Автор Тема: Начало пути  (Прочитано 8053 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Kate159357Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 6
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Начало пути
« : 21 Апреля 2021, 05:03:06 »
Всем привет! Я новенькая на форуме, так сложилась моя жизнь, что здорового ребёнка у меня не будет. Для меня конечно все это шок, приговор, слезы. 25 марта я родила своего первого долгожданного ребёнка в срок 41 неделя. В результате тяжёлой асфиксии сразу попали в реанимацию и на ивл. Была пневмония-вылечили. Все надеялись на чудо, что мозг не пострадает, но чуда не произошло. Вот что имеем: 3 недели на ивл, дышит практически всегда сама, коматозное состояние. Из диагнозов: Выраженные ишемические изменения коры, пвл, дилятация боковых 3 желудочков. Врачи говорят шансов ноль. У кого были подобные ситуации, что сейчас с ребёнком?

Оффлайн Мама гуськи-гу

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 18657
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 221
  • Пол: Женский
  • Зеленоград, Maryland
    • Моя история
    • Награды
Re: Начало пути
« Ответ #1 : 21 Апреля 2021, 05:20:52 »
@Kate159357, добро пожаловать!
врачи обычно и говорят о самом плохом, но мамы должны верить и надеяться.
Какие исследования проводили дочке? Мрт или УЗИ?
как кушает?
Вы откуда?
что случилось в родах?



www.tsrizusa.com
Amtryke, Special Tomato, возмещение по ИПР!!!

Оффлайн Kate159357Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 6
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Начало пути
« Ответ #2 : 21 Апреля 2021, 06:36:24 »
Делали УЗИ, мрт невозможно пока сказали так и делали ЭГ, которая показала, что активности в мозгу нет, вернее есть, но самая минимальная. Кушаем через зонд 90 мл смеси, вес набирает хорошо дочка. Я из Томска, слабая родовпя деятельность, нужно было экстренно делать кс, но меня не хотели, говорили рожей сама. Вот и рожала сама сутки, страшно вспоминать

Оффлайн SWWS

Re: Начало пути
« Ответ #3 : 21 Апреля 2021, 13:06:20 »
@Kate159357, Жаль, что у Вас так все случилось  ewew . Сил Вам много много!

Оффлайн Kate159357Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 6
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Начало пути
« Ответ #4 : 21 Апреля 2021, 13:09:11 »
Спасибо большое за поддержку!

Оффлайн popova-maria.1489

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 26
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Начало пути
« Ответ #5 : 21 Апреля 2021, 14:18:41 »
Сил Вам и Веры.Главное полностью не уходить в депрессию!!!Думайте хорошо и верте.

Оффлайн Natali34

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 10
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Начало пути
« Ответ #6 : 21 Апреля 2021, 15:08:00 »
Мой син на ивл уже 3 недели, кровоизлеяние, лейкомаляция, глазки откривает, пневмония, и гидроцефалия, шансов тоже 0 так все говорят. Вот сижу в реанимации и слези душат, нет сил и надежди за что такому маленькому все ето.

Оффлайн Мама Евочки

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 116
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Начало пути
« Ответ #7 : 21 Апреля 2021, 18:38:24 »
Мой син на ивл уже 3 недели, кровоизлеяние, лейкомаляция, глазки откривает, пневмония, и гидроцефалия, шансов тоже 0 так все говорят. Вот сижу в реанимации и слези душат, нет сил и надежди за что такому маленькому все ето.
Что значит "шансов ноль"? На что шансов? На то, что ребёнок будет полностью здоровым? Это верно, к сожалению. А вот какие шансы на другие исходы не знает никто, тем более, совсем на таких ранних этапах...

Оффлайн Sladosty vostoka

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 16
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Начало пути
« Ответ #8 : 28 Апреля 2021, 01:29:08 »
Добрый вечер. Ох как похожи наши Роды. 41,3 неделя так же говорили родишь, итог затянули и экс. Ребёнок в тяжелой асфиксии родился с отеком головного мозга. Была гипотермия, ивл пневмония. Так же как и вы надеялась что мозг не пострадал но увы. Лейкомаляция всех отделов головного мозга. 7 дней реанимация, ещё 3 недели опн. Потом выписали с диагнозом: угрожаем по задержке псих-мот развития. Нам сейчас 10 месяцев и у нас ранее развитие))) как мне кажется сохранный интеллект, если можно судить на таком возрасте. Так что не падайте духом. Верьте в своего ребёнка. Занимайтесь им и шансы есть!

Оффлайн myshka1988

Re: Начало пути
« Ответ #9 : 28 Апреля 2021, 09:03:10 »
Доброго дня! Почему шансов 0? По диагнозам-да, полностью здоровым малыш вряд ли будет, но шансы на жизнь далеко не равны 0. Мы, правда, родились в 29 недель (ЭКС, вес малышки 1130 г.). 2 недели на ИВЛ были. Тоже и ПВЛ, и увеличенные желудочки. Пережили этот период с трудом. Нам почти 9 лет уже. Да, ДЦП, да плохо ходит. Но все не так плохо, как могло было бы быть. Не падайте духом-Вы справитесь! По крайней мере,-должны ради малыша.
Самой главной лентяйке 8 лет. Мистеру "я все сделаю сам" 4 годика!

Оффлайн Kate159357Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 6
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Начало пути
« Ответ #10 : 19 Мая 2021, 07:20:36 »
Девочки, спасибо вам за поддержку
 Ваши истории меня вдохновляют, начинаешь верить в то, что все будет не так плохо, как говорят врачи. Доченька моя вышла из комы, сейчас говорят что она в "оглушенном" состоянии. Взгляд не фокусирует, глазки бегают, на звуки не реагирует пока. Первое время даже никаких звуком не издавала, сейчас уже может иногда и попищать от радости что мама пришла. Подтягивания есть, зевота, реагирует на прикосновения. Может у кого нибудь были детки а таком состоянии? Когда они вышли из такого состояния, или что нужно, чтобы поскорее выйти из него? Мечтаю услышать плачь дочи и увидеть осознанный взгляд

Оффлайн Charot

Re: Начало пути
« Ответ #11 : 19 Мая 2021, 08:12:58 »
Девочки, спасибо вам за поддержку
 Ваши истории меня вдохновляют, начинаешь верить в то, что все будет не так плохо, как говорят врачи. Доченька моя вышла из комы, сейчас говорят что она в "оглушенном" состоянии. Взгляд не фокусирует, глазки бегают, на звуки не реагирует пока. Первое время даже никаких звуком не издавала, сейчас уже может иногда и попищать от радости что мама пришла. Подтягивания есть, зевота, РЕАГИРУЕТ НА ПРИКОСНОВЕНИЯ. Может у кого нибудь были детки а таком состоянии? Когда они вышли из такого состояния, или что нужно, чтобы поскорее выйти из него? Мечтаю услышать плачь дочи и увидеть осознанный взгляд

Трогать, гладить, общаться.

Оффлайн Мама гуськи-гу

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 18657
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 221
  • Пол: Женский
  • Зеленоград, Maryland
    • Моя история
    • Награды
Re: Начало пути
« Ответ #12 : 19 Мая 2021, 15:57:04 »
@Kate159357, у нас похожая история, плакал без звука где-то первые два месяца, даже на уколы не реагировал. Начал фокусировать взгляд после трех месяцев, и то сначала как бы не вперед смотрел, а через себя, искал рекламу в телеке, который был сзади ребенка. Потом появилась улыбка. С первого месяца мы включали детские песенки по чуть-чуть, две-три потом перерыв, потом снова их. В итоге это до сих пор спасает, если расстроен - включаешь и успокаивается.

Пустышку сосет ?



www.tsrizusa.com
Amtryke, Special Tomato, возмещение по ИПР!!!

Оффлайн Kate159357Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 6
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Начало пути
« Ответ #13 : 09 Июня 2021, 11:53:41 »
Ну вот мы и вместе лежим уже неделю. Делаем лфк, пьём витамины и пэп, хотя они жутко угнетают дочь, посмотрим как дальше пойдут дела. Из диагнозов ставят тяжелое гип цнс, пвл, вжк 2. Дела плохи, да? Просто уже угнетает эта неизвестность. Пока на зонде,  учу сосать сосу. Рефлекс сосательный появился через два дня учений. Пока слабовато, но языком работаем. Плачет громко. Не улыбаемся, смотрим "сквозь", не фокусируем взгляд, вяло держим голову, не переворачивается самостоятельно. Нам 2,5 мес. ssse

Оффлайн NAB

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 56098
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 1776
  • Пол: Женский
  • Наталья, сын Женя - взрослый аутист
    • Мой теремок
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=54529.0 [url=http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=50430.msg2431219#msg2431219]Кулинарный конкурс: "А скоро спас!" [/url]
    • Награды
Re: Начало пути
« Ответ #14 : 09 Июня 2021, 12:23:17 »
@Kate159357, главное, уже вместе! Поскорее окрепнуть и домой! Сейчас лето, воздух, солнышко, детям много сил даю.
ПЭП может притормаживать, но это порой меньшее зло, чем эпи приступы частые. Может со временем подрегулируют дозу, если эпи активность снизится и приступов не будет.
Ну и с мамой рядом легче детям, они ж чувствуют, связь ещё сильная.
Переворачиваться ей вообще рано, в 2.5 мес.
За тучами всегда есть солнце!