Автор Тема: Ребёнок 3 годика стоит на носочках  (Прочитано 5035 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Lilok1984Автор темы

Здравствуйте.  Вот,решила кратко рассказать и свою историю.
Ребёнок родился доношенный. Роды прошли быстро(как и с первым ребенком) за 5 часов. Никаких вмешательств не было,кроме прокола пузыря.
Ребёнок родился с весом в 4500. Меня это не смутило т.к и я родилась с ещё большим весом. По АПГАР 8/9
Выписали на 4 день. Все нормально шло. Правда,у ребенка особенность-с рождения и до сих пор спит на животе.
Пополз на четвереньках, раньше,чем сел, в 9 мес. Сел в 10.
Вообщем, в 9-10 месяцев,заметили ,что опора только на носок. И в 3 года сейчас не ходит (раньше ходил с опорой и тоже только на носок). Сейчас 'бегает на коленках'.
И присутствует расходящееся косоглазие. По какой-то причине перестал ходить с опорой. Видимо, на коленках удобнее.
Лечились и у вертебролога,точками лечились, иглорефлексотерапия и у остеопата. Вот толку ноль.
В 2 года поставили диагноз ДЦП спасти чешская диплегия.   Сказали, оформлять инвалидность. И если ,что и поможет это все индивидуально  (массаж, мед. лечение, парафиновые сапожки).
Вообщем,  сказали ложиться оформлять инвалидность.
В голове столько вопросов.
Дадут ли её?  Как ребенка адаптировать к жизни:как перемещать его (до 3 х лет в обычной коляске или в эрго рюкзаке).   

Оффлайн valya

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1491
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 23
  • Пол: Женский
  • Мама Валя, дочка Юля
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Ребёнок 3 годика стоит на носочках
« Ответ #1 : 03 Мая 2021, 11:20:01 »
@Lilok1984, здравствуйте. Инвалидность должны дать. С обследованиями напишите подробнее что прошли. Делали ли МРТ/КТ, ЭЭГ?
Бегает на коленках это на высоких коленках(т.е. идёт на коленках не опирается на руки)? С перемещением попробуйте трёхколёсный велосипед(с фиксацией ног на педалях) - как замену коляске или 3-4х колесный самокат, если ребенок сможет на нем стоять(возить конечно сначала будете... Ну и на ноги можно тутора или высокие ботиночки, чтоб меньше уставал).
С глазами тоже не запускайте, у деток с ДЦП часто проблемы с ориентированием в пространстве и косоглазие задачу не упрощает.

Оффлайн Оригинал

  • Модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 3797
  • Страна: kz
  • Благодарностей: 90
  • Пол: Мужской
  • И никогда не вставай на линию нашего огня!
    • Моя история
    • Награды
Re: Ребёнок 3 годика стоит на носочках
« Ответ #2 : 03 Мая 2021, 14:05:28 »
у деток с ДЦП часто проблемы с ориентированием в пространстве
Мне кажется, это у тех деток, которые непосредственно сами мало двигаются в этом пространстве.

Оффлайн valya

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1491
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 23
  • Пол: Женский
  • Мама Валя, дочка Юля
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Ребёнок 3 годика стоит на носочках
« Ответ #3 : 03 Мая 2021, 15:04:17 »
у деток с ДЦП часто проблемы с ориентированием в пространстве
Мне кажется, это у тех деток, которые непосредственно сами мало двигаются в этом пространстве.
Причин много и нарушение чувствительности играет роль. Да можно натренировать, но какого-то знака равенства между количеством движений и ориентированием в пространстве я бы не ставила. Моя умудрялась ползать, ходить с ходунками и по стенке и почти не уметь ориентироваться в трех-мерном пространстве(т.е. руки от поверхности снимала и "терялась", а так же неправильно оценивала расстояния до предметов, когда двигалась). Есть дети, которые ходят, бегают и прыгают, но в пространстве плохо ориентируются (как бы и не скажешь, что мало двигаются, но все косяки их), и есть те кто, почти полностью парализованы, но вполне могут гонять на электрических колясках никуда не врезаясь.

Оффлайн Оригинал

  • Модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 3797
  • Страна: kz
  • Благодарностей: 90
  • Пол: Мужской
  • И никогда не вставай на линию нашего огня!
    • Моя история
    • Награды
Re: Ребёнок 3 годика стоит на носочках
« Ответ #4 : 03 Мая 2021, 15:35:25 »
Есть дети, которые ходят, бегают и прыгают, но в пространстве плохо ориентируются (как бы и не скажешь, что мало двигаются, но все косяки их),
Это не тот случай: если ребенок плохо двигается на приличной скорости, то, естественно, все косяки его даже при условии безупречного ощущения пространства.

Оффлайн Оригинал

  • Модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 3797
  • Страна: kz
  • Благодарностей: 90
  • Пол: Мужской
  • И никогда не вставай на линию нашего огня!
    • Моя история
    • Награды
Re: Ребёнок 3 годика стоит на носочках
« Ответ #5 : 03 Мая 2021, 15:49:25 »
и есть те кто, почти полностью парализованы, но вполне могут гонять на электрических колясках никуда не врезаясь.
И этот пример ни о чем не говорит: если ребенок, пусть на коляске, но сам определяет, сколько времени он будет взаимодействовать с окружающим пространством - будет сам расставлять предметы, будет сам маневрировать между предметами, не столько времени, сколько его Мама может выделять, чтобы проделывать это вместе с ним, а вот именно столько, сколько ему нужно, то у такого ребенка будет меньше шансов столкнуться с такими проблемами. И, да, я говорю про случаи умственной сохранности: про другие я просто-напросто ничего не могу сказать, к сожалению.

Оффлайн valya

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1491
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 23
  • Пол: Женский
  • Мама Валя, дочка Юля
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Ребёнок 3 годика стоит на носочках
« Ответ #6 : 03 Мая 2021, 16:26:52 »
@Оригинал, электрическая коляска это совсем не сел и поехал, этому тоже надо учить. Если ребенок не "чувствует" свои гобориты, то проехать в дверной проем будет трудно.

Оффлайн Оригинал

  • Модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 3797
  • Страна: kz
  • Благодарностей: 90
  • Пол: Мужской
  • И никогда не вставай на линию нашего огня!
    • Моя история
    • Награды
Re: Ребёнок 3 годика стоит на носочках
« Ответ #7 : 03 Мая 2021, 16:47:36 »
Для того, чтобы проезжать в дверной проем, нужно знать, что для этого нужно не въезжать в косяки - 2-3 примера неудачного взаимодействия с окружающим пространством, не приведших к цели.

Оффлайн valya

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1491
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 23
  • Пол: Женский
  • Мама Валя, дочка Юля
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Ребёнок 3 годика стоит на носочках
« Ответ #8 : 03 Мая 2021, 18:26:21 »
Для того, чтобы проезжать в дверной проем, нужно знать, что для этого нужно не въезжать в косяки - 2-3 примера неудачного взаимодействия с окружающим пространством, не приведших к цели.
Вы же прекрасно знаете, что между теорией и практикой может быть большая разница. Можно прекрасно знать что делать, много раз видит как это делают и не мочь повторить. Это как поставь ногу на пятку - человек знает, где у него пятка (предположим контрактуры нет и физически это возможно), но ходит все равно на носочках. Да при постоянных тренировках носочки почти исчезнут, но через сколько это произойдет довольно индивидуально и все равно при потере контроля(или при неблагоприятных внешних условиях, например, на холоде) на носок вынесет.

Онлайн Charot

Re: Ребёнок 3 годика стоит на носочках
« Ответ #9 : 03 Мая 2021, 20:37:44 »
@Lilok1984,

А как он реагирует на положение на спине?
Или вот если держа на руках опрокинуть назад?
Или кувырок назад?

Оффлайн фантик

Re: Ребёнок 3 годика стоит на носочках
« Ответ #10 : 03 Мая 2021, 20:49:49 »
У нас тоже однажды перестала ходить с опорой. Просто стала уже доставать все, что нужно и необходимость вставать на ноги отпала. Ну и напрягаться надоело, ползком же легче. Цыпочки мы убрали операцией по Ульзибату. Но для ходьбы ещё равновесие нужно. Но раз ребёнок ползает и сидит - думаю равновесие должно быть  767

Оффлайн tanuchka

Re: Ребёнок 3 годика стоит на носочках
« Ответ #11 : 04 Мая 2021, 05:51:01 »
У нас тоже однажды перестала ходить с опорой. Просто стала уже доставать все, что нужно и необходимость вставать на ноги отпала. Ну и напрягаться надоело, ползком же легче. Цыпочки мы убрали операцией по Ульзибату. Но для ходьбы ещё равновесие нужно. Но раз ребёнок ползает и сидит - думаю равновесие должно быть  767
@фантик, не факт, что равновесие определяется наличием навыков ползанья и сиденья. У меня ребенок в 1 год и ползал , и сидел, в 3,3 сам пошел без опоры. Но идёт центробежно, стоять на одном месте не может. Поэтому полноценной его ходьбу назвать нельзя. Без коляски в 7 лет выйти из дома невозможно.

Оффлайн tanuchka

Re: Ребёнок 3 годика стоит на носочках
« Ответ #12 : 04 Мая 2021, 06:07:57 »
Здравствуйте.  Вот,решила кратко рассказать и свою историю.
Ребёнок родился доношенный. Роды прошли быстро(как и с первым ребенком) за 5 часов. Никаких вмешательств не было,кроме прокола пузыря.
Ребёнок родился с весом в 4500. Меня это не смутило т.к и я родилась с ещё большим весом. По АПГАР 8/9
Выписали на 4 день. Все нормально шло. Правда,у ребенка особенность-с рождения и до сих пор спит на животе.
Пополз на четвереньках, раньше,чем сел, в 9 мес. Сел в 10.
Вообщем, в 9-10 месяцев,заметили ,что опора только на носок. И в 3 года сейчас не ходит (раньше ходил с опорой и тоже только на носок). Сейчас 'бегает на коленках'.
И присутствует расходящееся косоглазие. По какой-то причине перестал ходить с опорой. Видимо, на коленках удобнее.
Лечились и у вертебролога,точками лечились, иглорефлексотерапия и у остеопата. Вот толку ноль.
В 2 года поставили диагноз ДЦП спасти чешская диплегия.   Сказали, оформлять инвалидность. И если ,что и поможет это все индивидуально  (массаж, мед. лечение, парафиновые сапожки).
Вообщем,  сказали ложиться оформлять инвалидность.
В голове столько вопросов.
Дадут ли её?  Как ребенка адаптировать к жизни:как перемещать его (до 3 х лет в обычной коляске или в эрго рюкзаке).   
Инвалидность дадут 100%. И скорее всего сразу до 18 лет. А без госпитализации в стационар у вас не оформляют инвалидность? Вообще-то для постановки диагноза ДЦП особого обследования не требуется и для этого нет необходимости по больницам лежать.
Насчёт способа перемещения ребенка. В рюкзаке вы долго не наносите.  Способы перемещения обычные: коляска, велосипед.
А тонус в ножках у вашего малыша врачи не видели до 1 года?  Странно, что ваши врачи  только в 3 года заговорили о массажах. Обычно реабилитацию начинают намного раньше. Но видимо такие у вас врачи некомпетентные.
Оформляйте инвалидность. Пусть ставят тройки, чтобы больше выплаты были. Не забудьте при оформлении вписать в ИПР инвалидную коляску, тутора, ходунки-роллаторы, сложную ортопедическую обувь (4 пары в год), аппараты

Оффлайн tanuchka

Re: Ребёнок 3 годика стоит на носочках
« Ответ #13 : 04 Мая 2021, 06:20:03 »
Вы пишите, что ребенок совсем перестал ходить с опорой и перешёл на ползанье. А с ходунками совсем  отказывается ходить?
Кроме опоры на носки  и косоглазия есть ещё симптоматика ДЦП?
Если только проблема в носках, то можно попробовать ботокс в сочетании с массажем и ЛФК. Гипсование. Если говорить о медикаментозной терапии при ДЦП, то сразу можно сказать, что таблеток от ДЦП нет. Любимые назначения врачей-это ноотропы и общие препараты для снятия тонуса.
Обычно ортопеды назначают операцию после. 4 лет. Но надо осознавать и риски этого шага. И на операцию лучше идти с ребенком с сохранным интеллектом, который мотивирован на ходьбу, на преодоление сложностей послеоперационной реабилитации, которая проходит через боль и надо прилагать усилия.
Вы малышу делали в первый год жизни НСГ (УЗИ) мозга?  В 3 года это исследование не информативно уже. Только МРТ, но это наркоз. Правда МРТ принесет лишь знание о состоянии мозга, но по сути ничего не поменяет в тактике реабилитации.
Вот читаешь историю и понимаешь какие непредсказуемые роды. Вроди у вас и доношенный малыш, и роды прошли гладко, а вот как вышло. Видно все же была гипоксия или в родах или во время беременности и мозг пострадал(((
Теперь ваша задача поставить малыша на ноги и научить ходить, жить в его состоянии.
« Последнее редактирование: 04 Мая 2021, 08:12:42 от tanuchka »

Оффлайн NAB

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 56060
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 1773
  • Пол: Женский
  • Наталья, сын Женя - взрослый аутист
    • Мой теремок
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=54529.0 [url=http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=50430.msg2431219#msg2431219]Кулинарный конкурс: "А скоро спас!" [/url]
    • Награды
Re: Ребёнок 3 годика стоит на носочках
« Ответ #14 : 04 Мая 2021, 09:15:24 »

Вот читаешь историю и понимаешь какие непредсказуемые роды. Вроди у вас и доношенный малыш, и роды прошли гладко, а вот как вышло. Видно все же была гипоксия или в родах или во время беременности и мозг пострадал(((

А ещё есть врождённые аномалии развития мозга. Которые не видны никак в беременности. И при нормальных родах, особо обследовать ребенка никто не будет, только уже видя явные проблемы.
Например, история Вали Летнее солнышко. У которой в итоге, уже у взрослой диагностировано, что это мозг так сформировался аномально, а не родовая травма    т п.

В больницу я бы согласилась при условии если там можно комплексом сделать обследования, получить консультации. И, наверное, все ж   МРТ сделала б если аппарат хороший. Наркоз да, особо не хочется. Но делали его многие, крайне редко что то по части наркоза. Там даже не совсем наркоз, это как то по другому называптся. Но вот если делать - либо через стационар, либо там,, где есть реанимация. Береженого бог бережет, и лучше соломы подстелить, пусть и зря.
В общем, это не то дело, что из любопытства делают, но и не так уж опасно. Как по мне, не опаснее, чем зубы под наркозом лечить, что делают много чаще в силу причин.
За тучами всегда есть солнце!