Малышка Ева. Атрофия мозга.

[Osenka12]

Всем привет. Давно сижу на форуме и читаю подобные ситуации как у нас. Если бы не этот форум сошла бы давно сума.
О нас: дочка Ева родилась 04.01.21 слабая родовая деятельность, узел на пуповине вследствие асфиксия. Сколько времени ребёнок находился без кислорода никто сказать не может.
По апгар 1/3, реанимации 22 дня, 17 дней ИВЛ.
Все врачи в один голос « у вас тяжелый ребёнок»!!! Всё время а именно 7,5 месяцев мы боремся за нашего ребёнка. С глазами не понятно что. Не следит за игрушкой, хотя на нас смотрит, особенно когда начинаешь с ней говорить. Сказали что она видит, но только очертания. Лицо человека она не видит. Заработает мозг, заработает и зрение ( цитирую слова офтальмолога)
Так же стоит фокальная ЭПИ. Принимаем кеппру и кланозепан. С мая месяца ЭПИ у нас нет. Всё чисто. Ждём чтоб мозг заработал, но пока маленькими при маленькими шагами идёт к этому.
Прошли курс Бобат терапии и Войто терапии. То и то делаю сейчас дома. Ножки и ручки стали активнее. Голову поднимает и лёжа и вертикально, но не надолго. Не переворачивается. Не улыбается ( только глазами вижу когда она довольная). Стала плавать с ней в ванне. В ванне пытается ползти. Упор на ножки есть, но слабый. Голову всегда поддерживаю ей. Кроме плача никаких звуков не издаёт. Очень мало весим((( 5кг всего. Очень много срыгивает. Пьёт плохо, поэтому ночью или под утро ставлю зонт. Каши, пюре ест хорошо. Сейчас каши жидкие покупаю ( их начала пить через бутылку) соки тоже пьёт более менее. Воду не в какую не пьёт.
Может у кого было так же или есть сейчас. Дайте совет. Как было у вас, что делали ? Какие прогрессы получили.

[Osenka12]

По МРТ написано так: картина атрофических изменений гиппокампов с обеих сторон, линейных участков глиоза, на границе лобных и теменных долей с обеих сторон, более вероятно, резидуального генеза. Невыраженное расширение желудочков мозга. Невыраженное диффузное расширение наружных ликворных пространств. Невыраженная гипоплазия каудальной части червя мозжечка с компенсаторным расширением нижней ретроцеребеллярной цистерны.

Может у кого есть похожее описание МРТ?

[Мама Евочки]

Здравствуйте! У меня тоже дочка Евочка, 2/4 по Апгар. МРТ просто ужас. Уже 2.4 годика... Столько всего пережили... Но все равно не сдаемся! Удачи вам и терпения!

[Osenka12]

@Мама Евочки,  Скажите что умеете сейчас? Помогло ли Вам восстановить зрение?

[Наталья123]

Здравствуйте. Мы тоже родились 1/3 по Апгар. Дочь тоже Ева зовут. Сейчас нам 9 месяцев. Картина у нас похожая. С глазами непонятка, ставят ЧАЗН. Занимаюсь дома расстяжкой, позиционированием. Диагноз: ДЦП G.81, симптоматическая епилепсия, задержка психомоторного развития. Постоянная реабилитация, главное быть на позитиве и верить в дочку. Она у вас борец!!! Вам сил и терпения, это главное!!!

[Osenka12]

Верим! Она и правда умничка и очень сильная.
Расскажите что умеете?

[Наталья123]

Умеем топать))) правда на носочках пока. Улыбаемся, есть любимая игрушка хотя ручками не тянется. Ножки у нас лучше чем руки работают. Голову держать стала уже лучше. Много лежит на животе. Пытается ползать. Видно что хочет, психует что не получается. Кушаем с ложечки. Вес тоже не добираем, 7,5 кг.

[Osenka12]

@Наталья123, у нас когда Ева лежит на животе психует, плачет ( ставлю на ножки довольна прям. Любит находится в вертикальном положении. Как долго учили поднимать голову? Учили ли? У нас поднимает и опускает. В вертикальном положении прям пытается держать, отклоняется постоянно. Может держать несколько секунд, потом заваливает назад либо ложит мне на плечо. Выкладываю постоянно на живот. Помогаю поднимать. Занимаюсь на фитболе.
Мы очень много времени упустили. Попались к нехорошему неврологу который не разрешил нечего делать. Цитирую «у вас тяжёлый ребёнок, вам нужно лежать и всё больше нечего. Мозг заработает и мышцы заработают» с 6,5 месяцев занимаемся Бобат и Войто. Думаю в октябре на иголки отвести. Записались на 4 сентября к остеопату ещё.

[Osenka12]

К игрушкам нет интереса совсем. Вкладываю в руки, держит некоторое время и отпускает.

[Наталья123]

С остеопатом занимаемся с 2,5 месяцев. Голову научилась держать благодаря лежанию на животе. Тоже по началу нелюбила и плакала. И сейчас не особо любит но тем не менее.

[Наталья123]

У нас прям все одинаково!

[Osenka12]

Буду значит ложить на живот чаще. Посылы поднять есть и держать голову хочет, сил мало будто.
Вы большие молодцы. Евочка настолько сильное имя, что наши детки со всем справятся! Мы поможем! @Наталья123,

Скажите есть результат от остеопата?

[Наталья123]

Да