Автор Тема: Угроза ДЦП. Чего ожидать?  (Прочитано 2411 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Леля15Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 11
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
    • Награды
Угроза ДЦП. Чего ожидать?
« : 25 Сентября 2021, 19:12:23 »
Всем добрый вечер. Я тут новичок. Подскажите, пожалуйста. Мне 35, первые роды. Малыш поздний, долгожданный. Ребенку 5 месяцев, голову вертикально не держит, на животе кричит сильно, держит непродолжительно и заваливается. Гипотонус. особенно шея и руки слабые. Гидроцефальный синдром. На 3 скрининге нашлась вентрикуломегалия. Сейчас еще и небольшая киста на НСГ, расширены желудочки, гипоплазия мозолистого тела. ЦМВ скорее всего внутриутробная, в крови титров М нет, ПЦР отрицательно, но в моче и в слюне есть. Проходим уже вторую реабилитацию с массажами, физио, лекарствами. Результаты слабенькие. Ладошки открылись. Голова как болталась так и болтается. И очень выгибается дугой - шейно-тонический еще вовсю. К игрушкам небольшой интерес появился, но только если под нос поднесешь протянет ручку, до этого и не тянул совсем. Руки тянет в рот зато. И рот открыт постоянно.
Эмоционально вроде хорошо. Улыбается, гулит, громко выражает эмоции. Переворотов нет, опоры на локти тоже, падает. На бочок может.
Врачи пока разводят руками и говорят Ждите, массажи делайте, ЛФК... а мы боимся упустить драгоценное время. Подскажите, миленькие, кто сталкивался с такой бедой. Это уже все или еще есть надежда? в каком направлении нам двигаться? мы уже многое перепробовали, остеопат был, неврологи хорошие, узи шоп, ноотропы. На живот выкладываем, но кричит так сильно, до слез, не успокоить. Собираемся делать МРТ.

Оффлайн Aleksandra1207

Re: Угроза ДЦП. Чего ожидать?
« Ответ #1 : 25 Сентября 2021, 20:59:59 »
Массажи действительно хорошо, у моего тоже гипотонус был. Целыми днями его крутили/вертели на мяче для гимнастики. Через 1-2 месяца стало намного лучше...
Воды вокруг головы было чуть больше (пили мочагонные, к 1 году прошло), кисты в мозгу были- сделали операцию. Насчёт криков, то постоянно был неспокойным,  трудности самые большие были лет до 3. Сейчас *такой же как все*.

Оффлайн anna8916

Re: Угроза ДЦП. Чего ожидать?
« Ответ #2 : 27 Сентября 2021, 08:16:14 »
ЭЭГ запишите хороший видеомониторинг 12 часовой, а то можете настимулировать эпилепсию, и тогда вообще шансов не будет на восстановление.  Не бойтесь картины на МРТ у нас в голове жуть, а ребенок тьфу, тьфу, тьфу.  5 месяцев не держите голову, это конечно уже сильная задержка. Норма 1,5 месяца. Мой не держал в 2,5 и говорили, что очень плохо. Не бойтесь ДЦП, это буквы всего лишь, можно оформить инвалидность и по этому диагнозу можно получать реабилитацию. Я своего вытягивала в Евпатории, но есть хорошие реа центры и кроме нее. Развивая не упустите речь.

Оффлайн леля44

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 28
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Угроза ДЦП. Чего ожидать?
« Ответ #3 : 27 Сентября 2021, 10:40:24 »
ЭЭГ запишите хороший видеомониторинг 12 часовой, а то можете настимулировать эпилепсию, и тогда вообще шансов не будет на восстановление.  Не бойтесь картины на МРТ у нас в голове жуть, а ребенок тьфу, тьфу, тьфу.  5 месяцев не держите голову, это конечно уже сильная задержка. Норма 1,5 месяца. Мой не держал в 2,5 и говорили, что очень плохо. Не бойтесь ДЦП, это буквы всего лишь, можно оформить инвалидность и по этому диагнозу можно получать реабилитацию. Я своего вытягивала в Евпатории, но есть хорошие реа центры и кроме нее. Развивая не упустите речь.

Норма 3 месяца

В 1 месяц – лежа на животе пытается поднимать у удерживать голову.
В 2 месяца – лежа на животе поднимает и некоторое время удерживает голову.
В 3 месяца – а) лежит на животе, опираясь на предплечья и высоко подняв голову 1 минуту б) удерживает голову вертикально на руках у взрослого.


Оффлайн Мама гуськи-гу

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 18752
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 224
  • Пол: Женский
  • Зеленоград, Maryland
    • Моя история
    • Награды
Re: Угроза ДЦП. Чего ожидать?
« Ответ #4 : 28 Сентября 2021, 03:01:41 »
@Леля15,  добро пожаловать!
прививки ставите?
Найдите инструктора лфк, и сами делайте то, что он покажет



www.tsrizusa.com
Amtryke, Special Tomato, возмещение по ИПР!!!

Оффлайн ДЦПшник

  • Модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 14885
  • Страна: pt
  • Благодарностей: 138
  • Пол: Мужской
  • Нет некрасивого движения, бывает мало напряжения
    • Skype: dcpshnik
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Угроза ДЦП. Чего ожидать?
« Ответ #5 : 28 Сентября 2021, 05:58:37 »
Ребёнку 5 месяцев после скольки месяцев беременности?  ллл
The mind needs to look at the world from different perspectives

Оффлайн Леля15Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 11
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
    • Награды
Re: Угроза ДЦП. Чего ожидать?
« Ответ #6 : 28 Сентября 2021, 18:01:28 »
Ребенок доношенный. Врачи пропустили длительное подтекание вод, ребенок испытывал гипоксию и возможно присоединилась инфекция. Сейчас врачи разводят руками, в пятницу делаем МРТ. Эмоционально ребенок выглядит как обычный, но двигательно, запрокидывает голову назад, не держит ее и не пытается.

Оффлайн Леля15Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 11
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
    • Награды
Re: Угроза ДЦП. Чего ожидать?
« Ответ #7 : 28 Сентября 2021, 18:08:40 »
@Леля15,  добро пожаловать!
прививки ставите?
Найдите инструктора лфк, и сами делайте то, что он покажет
Прививки поставили в роддоме, БЦЖ и гепатит. Там же сказали, что все хорошо, 8/9 Апгар, взяли плаценту на биопсию, заключение плохое, хроническая недостаточность с острой декомпенацией. Плацента страдала, риски для ребенка много: гипоксия ++, нарушение адптации ++, пневмония +, ВУИ +. но в роддоме сказали "риски вас миновали". Полного отсутствия вод не поставили, хотя они подтекли почти все (, написали воды слегка с меконием. Сделали прививки и выписали нас как здоровых, только с небольшим увеличением желудочком. В месяц на осмотре невролог написала ППЦНС, синдром двигательных нарушений. Каждый день занимается массажист и ЛФК, толку мало.

Оффлайн Леля15Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 11
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
    • Награды
Re: Угроза ДЦП. Чего ожидать?
« Ответ #8 : 28 Сентября 2021, 18:17:16 »
Массажи действительно хорошо, у моего тоже гипотонус был. Целыми днями его крутили/вертели на мяче для гимнастики. Через 1-2 месяца стало намного лучше...
Воды вокруг головы было чуть больше (пили мочагонные, к 1 году прошло), кисты в мозгу были- сделали операцию. Насчёт криков, то постоянно был неспокойным,  трудности самые большие были лет до 3. Сейчас *такой же как все*.

Мы тоже крутим-вертим, но сердце разрывается, плачет сильно, его потом трясет. он очень старается, но мышцы мышцами, возможно голова не отдает нужных указаний. У нас улучшения минимальны. Вы к какому возрасту стали держать голову вертикально? Насчет мочегонных: нам диакарб назначали на месяц, но нейрохирург отменил, родничок наоборот западает.

Оффлайн Леля15Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 11
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
    • Награды
Re: Угроза ДЦП. Чего ожидать?
« Ответ #9 : 28 Сентября 2021, 18:25:44 »
ЭЭГ запишите хороший видеомониторинг 12 часовой, а то можете настимулировать эпилепсию, и тогда вообще шансов не будет на восстановление.  Не бойтесь картины на МРТ у нас в голове жуть, а ребенок тьфу, тьфу, тьфу.  5 месяцев не держите голову, это конечно уже сильная задержка. Норма 1,5 месяца. Мой не держал в 2,5 и говорили, что очень плохо. Не бойтесь ДЦП, это буквы всего лишь, можно оформить инвалидность и по этому диагнозу можно получать реабилитацию. Я своего вытягивала в Евпатории, но есть хорошие реа центры и кроме нее. Развивая не упустите речь.

На животике недолго держит давно, с 1-2 месяцев, сейчас с помощью массажей получше держит. Но вертикально падает назад, думаю тут от головы не идет сигнала, что ее вообще нужно держать. Наоборот его любимая поза выгнуться и ее назад закинуть. Спит так на боку. И смотрит бывает как будто наверх. Но если взгляд поймать то в глаза глядит, улыбается. Тоже думаю про видеомониторинг, в больнице отказались делать, говорят обычная ЭЭГ : умеренные диффузные изменения (кстати, это не критично?), в норме и судорог не наблюдают. Думаю сделать платно самостоятельно.

Оффлайн Aleksandra1207

Re: Угроза ДЦП. Чего ожидать?
« Ответ #10 : 28 Сентября 2021, 18:57:47 »
Массажи действительно хорошо, у моего тоже гипотонус был. Целыми днями его крутили/вертели на мяче для гимнастики. Через 1-2 месяца стало намного лучше...
Воды вокруг головы было чуть больше (пили мочагонные, к 1 году прошло), кисты в мозгу были- сделали операцию. Насчёт криков, то постоянно был неспокойным,  трудности самые большие были лет до 3. Сейчас *такой же как все*.

Мы тоже крутим-вертим, но сердце разрывается, плачет сильно, его потом трясет. он очень старается, но мышцы мышцами, возможно голова не отдает нужных указаний. У нас улучшения минимальны. Вы к какому возрасту стали держать голову вертикально? Насчет мочегонных: нам диакарб назначали на месяц, но нейрохирург отменил, родничок наоборот западает.
Ой у нас долгая история, сначала есче врачи не увидели, что вывернули ему голову, я сама это обнаружила и отвезли к доктору. Потом прогнозировали не известно что(в Норвегии тяжело с хорошими врачами), голову начал держать более менее  вовремя как мне помнится, т.к. все проблемы обнаружила быстро и сразу отвезли к себе на родину в центр проблемных детей  там сказали: ой, ерунда, пару месяцев занятий и всё пройдёт. Так и было, а тут диагнозы одни на ровном месте...кричал мой тоже день и ночь, в больнице как родился, то его слышала вся больница....и так лет до 2-3 ощни истерики и крики...

Оффлайн Леля15Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 11
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
    • Награды
Re: Угроза ДЦП. Чего ожидать?
« Ответ #11 : 28 Сентября 2021, 19:57:57 »
Мой в роддоме был спокойным, спал все время. Да и сейчас, если его не трогать не плачет. Но все массажисты хором говорят, держите на животе, крутите через плач, не жалейте. Мы постоянно мучаем ребенка, ставя его на ручки, он плачет, заваливается. Эффекта почти нет.  Вот я и думаю, может не в массажах, ЛФК дело, а в командах из головы...витамины, таблетки в больнице получаем. Перечитав все тут, надежда только на Войту остается. Только ее еще не пробовали.

Оффлайн Леля15Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 11
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
    • Награды
Re: Угроза ДЦП. Чего ожидать?
« Ответ #12 : 04 Октября 2021, 17:34:27 »

Пришел результат МРТ. Помогите расшифровать, к чему готовится. Насколько это страшно. Врачи лишь говорят ждем до года...


Оффлайн NAB

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 56046
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 1798
  • Пол: Женский
  • Наталья, сын Женя - взрослый аутист
    • Мой теремок
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=54529.0 [url=http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=50430.msg2431219#msg2431219]Кулинарный конкурс: "А скоро спас!" [/url]
    • Награды
Re: Угроза ДЦП. Чего ожидать?
« Ответ #13 : 04 Октября 2021, 17:52:13 »
@Леля15, прям ужасных ужасов там у вас нет по описанию. Но есть небольшие изменения ткани мозга. Которые могут быть как последствием гипоксии, остаточным, так и результатом нарушения метаболизма.
По картине МРТ это не могут сказать, что. Примерно так, но я просто родитель.
Для диагностики нужно работать далее с медиками, и наблюдать в динамике, это будет частью общей картинки.
Как то так ккк
За тучами всегда есть солнце!

Оффлайн Леля15Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 11
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
    • Награды
Re: Угроза ДЦП. Чего ожидать?
« Ответ #14 : 04 Октября 2021, 18:09:57 »
@Леля15, прям ужасных ужасов там у вас нет по описанию. Но есть небольшие изменения ткани мозга. Которые могут быть как последствием гипоксии, остаточным, так и результатом нарушения метаболизма.
По картине МРТ это не могут сказать, что. Примерно так, но я просто родитель.
Для диагностики нужно работать далее с медиками, и наблюдать в динамике, это будет частью общей картинки.
Как то так ккк

Спасибо большое за ответ. То есть некистозную лейкомаляцию и атрофию части мозолистого тела мы можем как-то скомпенсировать? или будут в любом случае нарушения, вопрос в их тяжести?