Автор Тема: Угроза ДЦП. Что делать и куда бежать? Помогите советом.  (Прочитано 1724 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Онлайн Юлия 0811Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 10
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Добрый день. Я тут впервые, хочу написать свою историю, может у кого то есть похожая история, хотелось бы знать чего ожидать и как лечить? Сейчас нашей девочке 10 месяцев, не сидит, не ползает на четвереньках, у опоры не встает. Из умелок: голову держит с 1,5 мес, перевернулась на живот 4,5 мес, на спину в 5,5 мес., с 7 мес ползает раненым партизаном, улыбается, слоги говорит, игрушками играет. Роды были естественные, пузырь лопали. Лежали 2 недели в больнице с желтушкой. В выписке написано церребральная ишемия 1 степени, нарушение мышечного тонуса, синдром короткой шеи. В 5 мес стали замечать, что дочка очень сильно выгибается назад, обратились к неврологу. Невролог написал нам диагноз Синдром мышечной дистонии в конечностях, назначил массаж, электрофорез и укол актовегин, весь курс прошли, в 7 месяцев сказал разве это тонус, написал улучшение и назначил только массаж. Тоже проделали, в 10 месяцев сходили к другому неврологу, тот написал ППЦНС, поздний восстановительный период, спастический тетрапарез грубое в ногах, ЗНПР. Назначила В1, В6, конс. остеопата, генетика, войта терапию, апликатор Кузнецова. Сказала, если ничего не предпримем, ребенок будет в коляске. К остеопату ездили, сказал был вывих первого шейного позвонка и крестца, сказал, что поставил. Но ещё надо будет к нему поехать. На этой неделе лежали в стационаре в неврологическом отделении, там невролог тоже сказала, что если будем ребенка жалеть, то можно готовить коляску, добавила, что можем ещё избежать ДЦП. На мой вопрос будем ли ходить, сказала будете, только вопрос когда и как, я так понимаю походка будет. Дочка ногу скрещивает, и на носочки встаёт, также пальчики вниз подгибает.Сделали НСГ эхо-патологии не выявлено, ЭЭГ эпиприступов нет. Что делать, куда бежать, помогите, подскажите. Может у кого то подобная ситуация была, как лечили, гле лечили, любому совету буду рада, т.к. уже не знаю куда себя деть. Собираюсь везти в Реацентр микротоковую рефлексотерапию делать и параллельно войту, но пока мы чуть приболели, пока лечимся.

Оффлайн 8 928 007-92-08

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 15
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Добрый вечер наша история чуть ниже вашей нам тоже ставили такой диагноз сейчас изминили на левостороний гимепорез нам 1 год и 4 месяца не садимся сами не встаём ползаем по плостунски. Прошли кучу всего и массажи и остиопат, лфк короче пробуем всё если честно мне кажется что сдвиги начинаются у нас по мере взросления. Советов дадут много но мне кажется что занятия дома дают нам лучшие результаты. Не отчайвайтись раз есть физ развитие идёт думаю всё наладится я и сама себя так успокаиваю

Оффлайн Asol

Здравствуйте! Обратитесь в ЦСЧ Пантелеевой Л.С., г. Курганинск. Я лично знаю тех, кто сейчас бегает, катается на велосипеде, хотя приговор был ДЦП в самых тяжелых формах.

Онлайн Юлия 0811Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 10
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Спасибо, хорошо.

Оффлайн myshka1988

Добрый день. Я тут впервые, хочу написать свою историю, может у кого то есть похожая история, хотелось бы знать чего ожидать и как лечить? Сейчас нашей девочке 10 месяцев, не сидит, не ползает на четвереньках, у опоры не встает. Из умелок: голову держит с 1,5 мес, перевернулась на живот 4,5 мес, на спину в 5,5 мес., с 7 мес ползает раненым партизаном, улыбается, слоги говорит, игрушками играет. Роды были естественные, пузырь лопали. Лежали 2 недели в больнице с желтушкой. В выписке написано церребральная ишемия 1 степени, нарушение мышечного тонуса, синдром короткой шеи. В 5 мес стали замечать, что дочка очень сильно выгибается назад, обратились к неврологу. Невролог написал нам диагноз Синдром мышечной дистонии в конечностях, назначил массаж, электрофорез и укол актовегин, весь курс прошли, в 7 месяцев сказал разве это тонус, написал улучшение и назначил только массаж. Тоже проделали, в 10 месяцев сходили к другому неврологу, тот написал ППЦНС, поздний восстановительный период, спастический тетрапарез грубое в ногах, ЗНПР. Назначила В1, В6, конс. остеопата, генетика, войта терапию, апликатор Кузнецова. Сказала, если ничего не предпримем, ребенок будет в коляске. К остеопату ездили, сказал был вывих первого шейного позвонка и крестца, сказал, что поставил. Но ещё надо будет к нему поехать. На этой неделе лежали в стационаре в неврологическом отделении, там невролог тоже сказала, что если будем ребенка жалеть, то можно готовить коляску, добавила, что можем ещё избежать ДЦП. На мой вопрос будем ли ходить, сказала будете, только вопрос когда и как, я так понимаю походка будет. Дочка ногу скрещивает, и на носочки встаёт, также пальчики вниз подгибает.Сделали НСГ эхо-патологии не выявлено, ЭЭГ эпиприступов нет. Что делать, куда бежать, помогите, подскажите. Может у кого то подобная ситуация была, как лечили, гле лечили, любому совету буду рада, т.к. уже не знаю куда себя деть. Собираюсь везти в Реацентр микротоковую рефлексотерапию делать и параллельно войту, но пока мы чуть приболели, пока лечимся.
Извините, но диагноз ДЦП у ребенка уже стоит-спастический тетрапарез и есть разновидность ДЦП. И, к сожалению, не самая легкая. У нас немного другая ситуация-сильная недоношенность (29 недель-1130 грамм). В 10 месяцев не садились, ползали по-пластунски, на четвереньки не вставали. ДЦП после года поставили. Занимались постоянно Лфк, массаж. Много делала с дочкой дома самостоятельно-и ползать вместе учились, и переворачиваться, и садится.
Самой главной лентяйке 8 лет. Мистеру "я все сделаю сам" 4 годика!

Оффлайн maria081271

Тоже когда то хотели начать реабилитацию с Реацентра, в который вы собираетесь и тоже в 10 месяцев. Повезло, что передумали и пошли другим путём! Оформляйте инвалидность, будет дополнительная помощь для поднятия ребенка на ноги. Пусть наш девиз "Тише едешь, дальше будешь! " поможет и вам! Время показало, что не надо  никуда бежать и торопиться делать все и сразу, ребёнок сам все сможет при любящих родителях и не агрессивной помощи в реабилитации. А ваш ребенок однозначно перспективный!

Онлайн Юлия 0811Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 10
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
@myshka1988, добрый день. Я не боюсь, что нам поставят ДЦП, я уже с этим смирилась, поначалу было очень тяжело. Самое главное мне, чтобы она ходила, а что в её карте будет написано не столь важно.

Онлайн Юлия 0811Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 10
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
@maria081271, спасибо большое. Я понимаю и вижу, что со временем у неё появляется что то новое, но сидеть и ждать я тоже не могу. Особенно когда идешь к какому то специалисту и они тебе говорят, а где вы были раньше. От таких слов становится ещё тяжелее на сердце, понимаешь, что ты могла что то уже ей сделать и может быть уже что то исправили бы. Если до этого время казалось шло очень медленно, когда была очень маленькой, то теперь же время бежит в бешеннои темпе.
« Последнее редактирование: 01 Октября 2021, 12:43:14 от Юлия 0811 »

Оффлайн maria081271

@Юлия 0811, Не слушайте врачей, что говорят: "Где вы раньше были".Они всем так говорят, вместо того, чтобы сразу открыть глаза родителям, что ребенок будет не такой, как все.

Оффлайн Naf

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 143
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Полностью согласна, это просто полное отсутствие врачебной этики и нормального образования, а также нормальной системы абилитации детей в стране. А по поводу того, где вы раньше были, все зависит от ребёнка, ему можно помочь, но если мозг не может, то хоть круглые сутки его крути, ничего не произойдёт. Поэтому ни в коем случае не мучайтесь чувством вины. Мне самой постоянно кажется, что я делаю мало, но с этим надо бороться.

Оффлайн NAB

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 56046
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 1798
  • Пол: Женский
  • Наталья, сын Женя - взрослый аутист
    • Мой теремок
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=54529.0 [url=http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=50430.msg2431219#msg2431219]Кулинарный конкурс: "А скоро спас!" [/url]
    • Награды
@Юлия 0811, ну и ответьте, где бы ни была раньше, теперь вот здесь у вас, давайте работать а не выяснять, кто где был.

А насчет где были - часто одни и теже специалисты сперва скажут, что вы себе придумывает, нормально, а потом через год, например, - где раньше были.

За тучами всегда есть солнце!

Оффлайн Мама гуськи-гу

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 18752
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 224
  • Пол: Женский
  • Зеленоград, Maryland
    • Моя история
    • Награды
@Юлия 0811, добро пожаловать! А Вы откуда?



www.tsrizusa.com
Amtryke, Special Tomato, возмещение по ИПР!!!

Онлайн Юлия 0811Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 10
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
@Мама гуськи-гу, Мы из Чебоксар.

Оффлайн Мама гуськи-гу

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 18752
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 224
  • Пол: Женский
  • Зеленоград, Maryland
    • Моя история
    • Награды
@Мама гуськи-гу, Мы из Чебоксар.
@Юлия 0811, поищите специалиста лфк, записывайте на видео занятия, и дома каждый занимайтесь, по несколько подходов.
Ребенку больше самостоятельности, жизнь на полу со всякими достойными внимания ребенка штуками, чтобы инициировать физ активность.



www.tsrizusa.com
Amtryke, Special Tomato, возмещение по ИПР!!!

Онлайн Юлия 0811Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 10
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Хорошо, спасибо.