Автор Тема: Re: Синдром Лоу  (Прочитано 1181 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Olja91Автор темы

Re: Синдром Лоу
« : 06 Октября 2021, 22:51:57 »
Здравствуйте, скажите есть здесь у кого подозревали или стоит синдром ЛОУ? Болезнь очень редкая, поэтому хочется найти,чтобы хоть с кем-то поговорить. Если про нас то ребёнку 3 месяца  родился с врождённое катарактой,желтухой,перенёс уже 2 операции на глазки,месяц назад пытался держать голову,а сейчас совсем не держит,тонус нулевой. 

Оффлайн NAB

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 56843
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 1829
  • Пол: Женский
  • Наталья, сын Женя - взрослый аутист
    • Мой теремок
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=54529.0 [url=http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=50430.msg2431219#msg2431219]Кулинарный конкурс: "А скоро спас!" [/url]
    • Награды
Re: Re: Синдром Лоу
« Ответ #1 : 07 Октября 2021, 07:50:47 »
@Olja91, здравствуйте!
Это генетическое заболевание, как понимаю?
Давайте перенести тогда тему вашу в раздел Генетика.
И немного опишите свой случай, если не сложно.
За тучами всегда есть солнце!

Оффлайн Olja91Автор темы

Re: Синдром Лоу
« Ответ #2 : 07 Октября 2021, 20:03:51 »
Расскажу все сначала. Ребёнок 3. Беременность протекает хорошо,в 38 недель плановое кс,все хорошо 3860 и 53 см 8/9 апгар единственное был отечный и глазки не открывал,через 2 дня сообщают что низкие тромбоциты,ещё через день высокий билирубин,переводят в патологии новорожденных и тут начинается мой ад. Капельницы в голову(ну это не совсем страшное) сообщают у ребенка крипторхизм,копчиковый ход слабоват,через несколько дней делают узи головы задние рога увеличены подозрение на гидроцефалию. Жду нейрохирурга,через 2 дня пришёл сказал,что вроде мозг не страдает,может особенность такая,моей радости не было предела. Ненадолго хочет проверить ещё глазное давление жду окулиста,через несколько дней приходит окулиста и сообщает,что у нас катаракта двух глаз. Все,здесь мой мир рухнул окончательно ,я не могла понять как такое может быть перерыла интернет,нашла таких же родителей,начала складывать информацию в своей голове. После этого попросилась домой,нужно готовиться к операции,почти в 1 месяц сделали операцию на один глазик,вроде все хорошо ,выписали. Через 2 недели понимаю,что хрусталик неровный,едем в больницу, говорят что ла спайки будем наблюдать,второй пока не сделаем... как так-то,ребёнок что слепой будет...разводят руками...(доя информации аатаракту желательно убрать до 2 месяцев ребенку) понимаем,что нужно что то делать,ищем специалиста, летим в Уфу там просто врач от Бога. Договариваемся,что через месяц нам сделают второй глазик. Прилетели домой, воодушивились,стали жить нормальной жизнью. Малыш рос,начал головку придерживать,были на плановом осмотре у невролога,сказал,что по его части все хорошо,небольшой гипотонус,ну сказала ничего,массаж сделаете в 3 месяца и все.  Мы вообще расслабились,начали собирать анализы для операции. Прилетели в Уфу,перед операцией смотрит обязательно анестезиолог и просто нас поставила в ступор... у ребенка сильный гипотонус, после её слов стала наблюдать понимаю,что он перестал придерживать головку,сто он просто как желе. Операцию все равно сделали,Прилетели домой и пошли к неврологу. Первым делом когда она нас увидела,спросила сдавали ли мы анализы на генетику и сказала,что нужно ехать и сдавать,тонус нулевой,ребёнок стационарный и дома лечить не стоит,тут земля ушла из под ног. Начала искать куда обратиться спасибо неврологу помогает во всех вопросах и советует куда лучше. Ах да сейчас мы очень мало едим мы искуственники,30-60 грамм всего ест за кормление. , вспомнила что у меня есть выписка из патологии, я её отправила неврологу и она тут же звонит и говорит,что весь диагноз описан он просто под вопросом  нужно было ещё раньше решать это. Под вопросом синдром лоу, вот записались к генетику через неделю едем,очень надеюсь что диагноз не подтвердится. Сейчас делаем массаж  стал придерживать голову,ну тонус ещё слабый. Переделали нсг,снова увеличились,а голова маленькая невролог подозревает как то микроцефалия с гидроцефалией. Что делать теперь и куда бежать пока не знаю,поэтому и спросила может кому то ставили такой диагноз.Вообщем вот наша история извините если сумбурно все.