Мой Мишутка

[SveMax]

Всем здравствуйте. Моему сыну Михаилу 4 года 3 месяца. Долгожданный, вымоленный ребёнок. В 38 лет  с помощью ЭКО я стала мамой мальчиков-двойняшек. Беременность протекала идеально, ни токсикозов, ни набора веса, наоборот, мои мальчишки съели меня изнутри. Родились в 39,3 недели путем планового кесарева сечения. 9 по шкале Апгар, с весом 3550 и 3160, ростом с 55 и 54 см. Миша родился первым, крупнее своего брата. Никаких проблем с развитием до 1 года 3 месяцев не было. Ну сел чуть позже своего брата, пошёл чуть позже, но все в срок. Крупноватая голова, но не критично. Местные врачи не видели никаких проблем. Был немного неуклюжим, мы шутили, мол, Мишка-медвежонок... А в октябре 18 года, когда детям исполнился 1год 3 месяца, случилась беда. Ночью у Миши начались судороги, которые купировать не могли долгое время. У дверей реанимации мне сказали: молитесь, готовьтесь. Оказалось, у сына кровоизлияние в мозг, огромная субарахноидальная гематома слева в височно-теменной области. Операция, трепанация, реанимация. Объем удалённой гематомы 50 мл. Больше 10 швов и две дыры размером с ноготь большого пальцы взрослого человека.
Господь пожалел меня и оставил мне моего сыночка. Заново учились жить, ходить. До сих пор ходит и бегает неуклюже. Врачи сказали, что с гематомой мой малыш ходил около 3 недель и это вроде как черепно мозговая травма. Но он не падал, не ударялся, это я могу утверждать стопроцентно. Миша был обычным ребёнком, пока не начались судороги. Восстановился физически сын достаточно быстро. Сдавленный мозг расправился быстро. В 2 года проходили реабилитацию. Поставили гидроцефальный синдром. Что сейчас. Мише 4 года 3 месяца. Голова 58 см, год назад перестала расти. Интеллектуально сохранен, в быту молодец, не уверенная походка, особенно по лестнице. Речи нет. Мама, папа, да, не- весь словарный запас, остальное звукоподражание. Но общаемся без проблем, он очень находчив, может собственно придуманными знаками объяснять то, что не может словами. В быту помощник. Знает несколько букв, счёт до 5. Последний год начались истерики, если не понимают его с первого раза, агрессия, резкая смена настроения. На все мои замечания местный невролог не видела проблем. Живем в маленьком районном городке. Я сама настояла, чтобы нас направили к другому неврологу в районный центр. Сама стала стучаться во все двери, платные специалисты, массаж и тп. Но с каждым днем я видела, что бьюсь, как рыба об лёд, финансы истекают, возможностей в нашей тьматаракани в плане врачей мизер. В 3 года отдали детей в садик. Миша шёл с удовольствием. Но я не могла выйти на работу, потому что в любой момент могли позвонить и сказать, что у Миши истерика. Беги, забирай. Хорошо садик во дворе. Звуков в его речи стало меньше. Если раньше на обои он мог сказать "бои", то теперь только "кеке". Я сама позвонила в минздрав и поинтересовалась, могу ли я как мама инициировать определение сыну статуса инвалида. В минздраве спросили имя-фамилию ребёнка, тыкнули в компьютер и я услышала в трубке: да вы что, конечно, у Вашего ребёнка самое прямое показание и куча сопутствующих. Никто, никто мне до этого не предлагал инвалидность ребёнку. А такой статус открывает детям, в нашем регионе, по крайней мере, многие двери. Мы о лежали в стационаре на МСЭ. Ребёнка исследовали вдоль и поперёк. Результаты МРТ с контрастом меня раздавили:
Последствие перинатальное патологии ЦНС, задержка псих-речевого развития. Смешанная заместительная гидроцефалия на фоне кортикальной атрофии вещества головного мозга, киста эпифиза. Косвенные признаки внутричерепной гипертензии.
Завтра несём документы на врачебную комиссию. По диагноз у много вопросов. Особенно к слову "перинатальное". С беременностью, развитием внутриутробно и моим здоровьем все было нормально. Очень надеюсь, что инвалидность поможет получить квоту в другой город, где более сильные специалисты. В моем регионе, судя по всему, ответов на мои вопросы мне не даст никто.

Мамочки, подскажите, пожалуйста литературу, методики, по которым я сама смогу заниматься с сыном его речью.

[NAB]

@SveMax, здравствуйте!
Очень конечно, жаль, что так получилось с малышом. Но главное, жив, развивается после, хоть и с проблемами.
Насчёт того, что написали - могло быть что то внутриутробно, могло при рождении.
Травма тоже,  дело секунд порой. Как мы не следи, где то ребёнок вне поля зрения. Думаю, нейрохирурги всё таки по картине в голове и на снимке видели, кровоизлияние ли от лопнувшего сосуда или травматической природы повреждение.
Вы из какого региона?
Да, инвалидность можно оформить и по заявлению от родителя. Если есть показания, результаты обследований и т п  можно. Медики да,, не всегда говорят о том что можно оформить.

С речью у вас объяснимо как раз. Кровоизлияние было в левой височной доли, там речевые центры, увы

[SveMax]

Спасибо что написали. Мы из Пензенской области, город Каменка. Я понимаю, что все может быть. Но у сына даже царапинки не было, если речь о чмт. В результате удара все равно след хоть какой то на почти лысой головенке был бы заметен, мне кажется. Были бы слезы от боли, удара. Я с детьми 24\7 тогда была. И фото детей делала каждый день. Сейчас, конечно, не имеет значения, как все произошло. Раз есть, то ничего не изменишь. Я в любом случае виню только себя. Теперь надо двигаться дальше.

[NAB]

@SveMax,  возможно, кровоизлияние, лопнул сосуд. Но там ( могу ошибаться) или какие то проблемы сосудов, или самой крови.
Но в общем да, сейчас это уже не очень актуально.

Явно потребуется много работы да и диагностики у логопедов хороших, нейропсихологов.

И да, конечно инвалидность нужно оформлять. Это и финансовая поддержка. Тем более,, если видите, что выйти на работу не получится, можно оформить пособие по уходу за инвалидом, оно сейчас неплохое, 10 тыс ( могут быть региональные коэффициенты, это общероссийское) и пусть минимально, но время ухода считается в стаж.  А денег на занятия уходит много. Бесплатных хорошего уровня в достаточном количестве просто нет

А у вас есть коррекционные сады, группы?  Вам бы, наверное, логопедическая группа для детей с тяжёлыми речевыми нарушениями была Б хорошо. В таких местах есть и специалисты, занимаются и в группе и индивидуально. И программа под особенности детей, воспитатели тоже лучше понимают особенности. Это обычно дети с нормальным интеллектом или негрубыми задержками.

[SveMax]

@NAB, сегодня отдали документы на МСЭ, теперь ждать ответ. Детских садов коррекционных в нашем маленьком городке нет, хороших логопедов тоже, а уж деффектологов и подавно. До областного центра 1 час на машине. Будем возить туда на занятия. И изучаю сейчас информацию по реабилитационным центрам. Понимаю, работы много впереди. Главное, что сын жив. Ему никаких шансов не давали. А он ничем не отличается от сверстников. Только не говорит.

[Мой Воробушек]

Здравствуйте. По поводу истерик, в первую очередь необходимо исключить боль, не является ли она причиной, а потом уже занятия и реабилитация.

[SveMax]

@Мой Воробушек, здравствуйте. Ребенок в состоянии объяснить, что у него что то болит.  И всегда это делает при недомогании. На данный момент знаем, что страдают лобные доли, а это поведенческие отклонения, как нам объяснили. Истерики случаются тогда, когда его с первого раза не понимают. Он достаточно смышленный и, можно сказать, что его бесит, когда он не может сказать словами, как это делают все вокруг. Так что я вполне уверена, что это не из за болей истерики.

[NAB]

@SveMax, может так реагировать. У сына другое, аутист.
Но в период начала речи, она весьма проблемная была ( заговорил фразами в 2.5, сильная дизартрия, эхолалии долго были, но тут даже больше именно невнятность речи жуткая - не понимала полностью даже я, ну на четверть- треть). И он сам прекрасно знал, что сообщает, хочет. Психовал тоже, потому что не понимали.
Но это больше дома, в саду он молчал часто, и просто меньше от чужих его злило.
А дома выдавал, когда его с 10 попытки не понимали

[SveMax]

@NAB, а у нас такое и с чужими и с родными. Раньше мы перебирали слова, пока не попадали в точку. Он терпеливо ждал. А сейчас одна наша попытка угадать и все. Крик, всплескивание руками, настроение в минус уходит, очень сложно успокоить. Но вот дети, сверстники, с ним как то так общаются, словно проблемы и нет. И он с детьми тоже. Прихожу в садик за детьми и вижу такую картину. Миша сидит за столом, раскрашивает раскраску. Подошла девочка. Наклонилась к нему, что то спросила. Он ей ответил на своём птичьем, она поняла, ещё что то ему сказала. Он ей что то звуками, что то жестами. В общем, договаривались о чем то без проблем.
Всё мамам терпения и сил, а деткам здоровья.

[Alex Sergin]

@NAB, а у нас такое и с чужими и с родными. Раньше мы перебирали слова, пока не попадали в точку. Он терпеливо ждал. А сейчас одна наша попытка угадать и все. Крик, всплескивание руками, настроение в минус уходит, очень сложно успокоить. Но вот дети, сверстники, с ним как то так общаются, словно проблемы и нет. И он с детьми тоже. Прихожу в садик за детьми и вижу такую картину. Миша сидит за столом, раскрашивает раскраску. Подошла девочка. Наклонилась к нему, что то спросила. Он ей ответил на своём птичьем, она поняла, ещё что то ему сказала. Он ей что то звуками, что то жестами. В общем, договаривались о чем то без проблем.
Всё мамам терпения и сил, а деткам здоровья.

@SveMax, а у маленьких свой язык, общий лет так до 5 примерно, они друг друга понимают а потом это теряется, даже ети разных национальностей в этом возрасте всегда договорятся. Они знают что то что мы уже забыли

[Istrinka]

Травма... а это ведь не обязательно головой именно стукнуться нужно было...
Дело в том, что мозг - он в голове не закреплён, он плавает в жидкости. И если резко мотнуть головой - он стукается от стенки черепа... ну это если "на пальцах" обьяснять. Ну тоже как бы травма.  Мало ли... упал, головой-то не долетел стукнуться, но голова мотнулась. Или даже не упал... но мотнулась как-то. Например...
Другое дело, что если изначально в головушке нормально всё, то такие вещи ни к каким последствиям не приведут. Ну мотнулась и мотнулась... А вот если было какое-то слабое место - сосуд какой-то с истончением стенки или с аневризмой или ещё какой "ненормальностью" - вот тогда да. Возможно, отсюда и "перинатальное" - вот сама эта патология перинатальная, но до поры до времени она "сидела" скрыто. Хотя, может, и не очень-то скрыто - неуклюжесть была же... а может, она и до этого на что-то давила и т.п. - просто слегка...
Ну а так-то да кто ж его знает-то, что да отчего... предполагать-то можно... а как уж оно там...

[Istrinka]

Что касается речи...
Вы можете назвать все-все звуки и слоги, которые ребёнок может сказать? Вот на данный момент. Ну вот "ке", я так понимаю, есть... а ещё?

[SveMax]

@Istrinka, Слова, которые говорит четко: мама, папа, дом. На своем: Света( моё имя) - фефа, горки(с французским р) - горка и горький, гуки- круг, дути- буду и не буду, курки (опять же с французским р) - куртка, тот-торт, бебэ- белый цвет. Мультик "Три кота" - ти та. Утвердительно отвечает да и ага, отрицательно-ни. Некоторые слова повторяет по слогам, короткие слова, но с перевиранием букв. Например, брата зовут Коля. Говорю, повтори Ко, он - Ко; я- ля, он - фэ. Но слитно сказать не может. И все, что не может произнести, заменяет своими, похожими по щвучанию:кеке, пепе и иже с ними. Иногда своими звуками повторяет интонационно слова. Не могу объяснить, как это. Ну например: кол-ба-са. Он: да-да-да. Вообще не говорит шипящие, л, ч, з. Конечно, проще перечислить те звуки, что говорит. Про себя вместо я говорит ти. Вместо кошачьего мяу- ня. Сурдолог смотрел его, говорит, что по его части никаких проблем у ребёнка нет. У него ещё готическое небо и неправильный прикус, верхняя челюсть вперёд выступает. Но к ортодонту позже.

[SveMax]

@Alex Sergin, согласна))

[Alex Sergin]

@Istrinka, Слова, которые говорит четко: мама, папа, дом. На своем: Света( моё имя) - фефа, горки(с французским р) - горка и горький, гуки- круг, дути- буду и не буду, курки (опять же с французским р) - куртка, тот-торт, бебэ- белый цвет. Мультик "Три кота" - ти та. Утвердительно отвечает да и ага, отрицательно-ни. Некоторые слова повторяет по слогам, короткие слова, но с перевиранием букв. Например, брата зовут Коля. Говорю, повтори Ко, он - Ко; я- ля, он - фэ. Но слитно сказать не может. И все, что не может произнести, заменяет своими, похожими по щвучанию:кеке, пепе и иже с ними. Иногда своими звуками повторяет интонационно слова. Не могу объяснить, как это. Ну например: кол-ба-са. Он: да-да-да. Вообще не говорит шипящие, л, ч, з. Конечно, проще перечислить те звуки, что говорит. Про себя вместо я говорит ти. Вместо кошачьего мяу- ня. Сурдолог смотрел его, говорит, что по его части никаких проблем у ребёнка нет. У него ещё готическое небо и неправильный прикус, верхняя челюсть вперёд выступает. Но к ортодонту позже.

@SveMax, так может ортодонтические проблемы и мешают? Может пора показать врачу?