В теме
В разделе
По форуму
Google
На сайт
Форум
Помощь
Поиск
Галерея
Вход
Регистрация
Форум сообщества "Дети-ангелы"
»
ДЦП - не приговор!
»
Знакомства. Наши истории
(Модераторы:
Мама гуськи-гу
,
Мария87
) »
Здравствуйте всем,кто может подсказать,поддержать,не с кем больше поделиться ...
« предыдущая тема
следующая тема »
Печать
Страницы: [
1
]
Вниз
Автор
Тема: Здравствуйте всем,кто может подсказать,поддержать,не с кем больше поделиться ... (Прочитано 1934 раз)
0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.
Снежинка1993
Присматривающийся
Сообщений:
5
Страна:
Благодарностей: 0
Здравствуйте всем,кто может подсказать,поддержать,не с кем больше поделиться ...
«
:
09 Декабря 2021, 18:21:16 »
Здравствуйте,меня зовут Аня ,у меня есть дочка Настя,ей год и девять месяцев.Диагноза как такового нет пока.. но проблемы, особенности есть , поэтому я здесь. Беременность желанная ,быстро забеременела,встала на учёт ,все хорошо,все УЗИ ,анализы идеальные,сама я за зож ,вредных привычек нет. Единственное я эмоционально не стабильна ,срывы,истерики ,все близко принимаю к сердцу ,это все мое ,в беременность так же этого не избежала было 2-3 ситуации когда был нервный срыв.За всю беременность набрала 35 кг,отеки , давление под конец ,на 39 неделе кладут в роддом ,пару дней стимуляции ,толку нет ,в итоге экс ,мое давление 210 в родах и ребенок с гипоксией и сильной асфиксией и у меня тяжёлая преэклампсия, как сейчас выясняется Выписывали чуть ли не говоря ,что ребенок абсолютно здоровый ,в итоге что щас имеем на данный возраст тонусы были и гипо и гипер ,щас же ничего нет , ребенок позже сел ,не ползает,точнее щас ползает сидя на попе оталкивается руками и так перемещается ,осознанных действий нет , патологический страх чего либо , ходить, ползать и так далее ,ходит только когда чем то отвлекаешь ,т е может ,но вот что то мешает нормальному восприятию ,частичное понимание речи только , практически не говорит и то опять же не осознанно и нет понимания,это если поверхностно брать ,сделали МРТ головного мозга 3 дня назад ,пока как выясняется основная наша проблема это вторичное истончение мозолистого тела,что,как будем с неврологом , нейрохирургом выяснять ,причину ,генетика ли это,что повлияло ,внутриутробно ли это заложилось и так далее,сейчас на ноотропах и я так понимаю долго мы на них будем очень.Вот никто меня не слушал,не слышал когда я кричала ,что с ребенком что то не так ,не такой как все ,он не понимает ,он не осознает ,боится нормальных вещей ,все отмахивались и назначали только массажи со словами ну нсг то хорошие ,значит все норм. Я в растерянности,что делать ,понимая что это мозг ,полностью вообще эта область не изучена и гарантию на восстановление,компенсацию соответственно никто не даст.. может у кого то похожая ситуация,кто что может подсказать, рассказать. До этого какие только диагнозы не перебирала и ДЦП и аутизм ,чуть ли не подо все подходим местами ,но вот мозолистое тело,как же при беременности его смотрели у плода тогда ещё ,что же могло так повлиять ,какой фактор ,что оно истончено,и нет нормальной проводимости между полушариями...щас может уже и не редкость у деток такие проблемы ,раньше с таким редко встречались ....
«
Последнее редактирование: 09 Декабря 2021, 18:29:35 от Снежинка1993
»
Записан
Андрей88
Пользователь
Сообщений:
62
Страна:
Благодарностей: 8
Re: Здравствуйте всем,кто может подсказать,поддержать,не с кем больше поделиться ...
«
Ответ #1 :
09 Декабря 2021, 19:10:28 »
Здравствуйте. Попал на этот форум абсолютно случайно через поиск (проблема у друга сейчас) .Но в общем решил зарегистрироваться, потому что тема форума касается меня. У меня ДЦП с рождения. Сейчас мне 33. Родился недоношенным, мама говорила при родах был обвит пуповиной (гипоксия) ,сестра умерла, мне повезло больше, в общем слабым был.
Не смотря на это я прожил уже большую часть своей жизни, получил высшее образование, работаю (правда не по специальности). Это я к тому, что не стоит отчаиваться никогда. Конечно, отличия в физическом плане будут скорее всего, а вот в развитии и умственном плане это как повезет и отчасти от терпения. В детском возрасте организм быстро развивается, мозг тоже умеет адаптироваться, беря функции поврежденных участков за счет других частей. Все это очень индивидуально. Пока ребенок маленький, очень многое можно исправить.
Записан
NAB
Глобальный модератор
Ветеран
Сообщений:
68864
Страна:
Благодарностей: 2369
Пол:
Наталья, сын Женя - взрослый аутист
Награды
Re: Здравствуйте всем,кто может подсказать,поддержать,не с кем больше поделиться ...
«
Ответ #2 :
09 Декабря 2021, 19:32:50 »
@Снежинка1993
, здравствуйте!
Вам надо постараться успокоиться, хоть это очень непросто.
Как бы там что не окажись - всё уже случилось. Далее нужно действовать, растить, развивать, любить
Как малышка ручками пользуется? Любит ли играть, чем? Как эмоционально, как реагирует на игры, песенки?
Родилась дочь с какими параметрами ( рост, вес, окружности головы,, груди)?
Ну и... Я не медик, конечно, но мне кажется, что беременность, в результате которой был набор веса 35 кг, и закончилось преэклампсией и высоченным АД вряд-ли была "идеальной". Скорее всего, врачи на что то не обращали внимания. Возможно, гипоксия была внутриутробно в последние недели...
Записан
За тучами всегда есть солнце!
Снежинка1993
Присматривающийся
Сообщений:
5
Страна:
Благодарностей: 0
Re: Здравствуйте всем,кто может подсказать,поддержать,не с кем больше поделиться ...
«
Ответ #3 :
09 Декабря 2021, 20:07:32 »
@NAB
,я по сути спокойна,пока нет окончательно диагноза и видимо пока осознание не пришло ..Дочка очень эмоциональная,улыбчивая,любит обниматься ,ласковая,любит петь на своем и танцевать ,все музыкальное ,кнопки ,с куклами играет ,качает их ,знает ладушки ,показывает какая большая т е такие моменты присутствуют.Родилась на сроке 39,4 недели ,рост 51 см,вес 3 кг,ог-34,огк-33.Отеки,вес вообще резко как то начались ,у меня изначально был маленький живот ,в 25 недель все удивлялись ещё что такой срок ,да и сама она маленькая у меня ,все узисты это говорили ,КТГ все хорошие ,поэтому никто и не говорил ложиться раньше или ещё что было ,гипоксию подозреваю да,видимо сердцебиение в норме было,в мозг уже страдал ,Я сама родилась так ,у мамы в 35 недель было кс ,т к тоже ад,отеки ,у меня гипоксия ,но тогда во время спохватились ,хотя 90е года ,а меня вот видимо проглядели ...и в роддоме все ер хотели ,долго не кесарили ,обе еле выжили можно сказать ...
Записан
Оригинал
Модератор
Ветеран
Сообщений:
5685
Страна:
Благодарностей: 195
Пол:
И никогда не вставай на линию нашего огня!
Re: Здравствуйте всем,кто может подсказать,поддержать,не с кем больше поделиться ...
«
Ответ #4 :
10 Декабря 2021, 02:10:57 »
Цитата: Снежинка1993 от 09 Декабря 2021, 20:07:32
обе еле выжили можно сказать ...
Как обычно(...
Записан
Печать
Страницы: [
1
]
Вверх
« предыдущая тема
следующая тема »
Форум сообщества "Дети-ангелы"
»
ДЦП - не приговор!
»
Знакомства. Наши истории
(Модераторы:
Мама гуськи-гу
,
Мария87
) »
Здравствуйте всем,кто может подсказать,поддержать,не с кем больше поделиться ...