Автор Тема: Гипсоритмия но не Веста?  (Прочитано 734 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн ОксанаZАвтор темы

Гипсоритмия но не Веста?
« : 20 Декабря 2021, 10:41:56 »
Здравствуйте. Именно такой ответ я получила сегодня от врача. По ЭЭГ есть гипсоритмия по всему мозгу, и не одновременно. Кто сталкивался с подобным?

Оффлайн Aurora

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 15
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Гипсоритмия но не Веста?
« Ответ #1 : 20 Декабря 2021, 14:45:55 »
У нас тоже гипсаритмия, модифицированная. Веста не ставят, причина эпилепсии в генетике, метаболическая и возможно структурная. Почти год не можем её купировать, ничего не помогает. Ребёнку сейчас 1.1г. Откат в развитии до 0.

Расскажите, как давно вам поставили диагноз, сколько ребёнку, как развитие.

Оффлайн ОксанаZАвтор темы

Re: Гипсоритмия но не Веста?
« Ответ #2 : 20 Декабря 2021, 15:27:49 »
@Aurora, здравствуйте. Расскажите как у вас все начиналось? Чем лечились? Делали ли генетический анализ? Или у вас есть предрасположенность?
У нас был инсульт во время операции, тогда и начались первые судороги и купировались сразу же, но Депакин мы продолжили пить и спустя две недели приступы снова начались, делали ЭЭГ 4 часовое, гипсоритмии не было но была активность патологическая. Через две недели поехали в др больницу заболели орви. Тут ээг показало гипсоритмию. Как говорит врач она по всем зонам но не одновременно. Я что то не поняла это как вообще, мне кажется это странным.
По поводу развития. Операция и инсульт были когда сыну было 5 мес, после этого перестал держать голову, парез руки, перевороты ушли. Но я все же думаю это из за инсульта и операции. За две недели он все наверстал начались приступы. Сейчас дальше развития нет, он получает гормон спит все время капризный, поэтому даже времени нет ему развиваться он в основном лежит

Оффлайн ОксанаZАвтор темы

Re: Гипсоритмия но не Веста?
« Ответ #3 : 20 Декабря 2021, 15:28:39 »
Модификационная это что значит?

Оффлайн Aurora

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 15
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Гипсоритмия но не Веста?
« Ответ #4 : 20 Декабря 2021, 15:49:01 »
@ОксанаZ, исход лечения зависит от причин. В вашем случае, возможно инсульт, в нашем мы сразу начали искать генетику, тк других оснований нет. Сдавали ХМА, экзом, орг. кислоты, ТМС, ещё какие то. Нашли поломку в экзоме. Но она не должна быть причиной гипсаритмии, врачи точно не могут сказать в чем дело, сваливают все в кучу и так и говорят, мы не знаем, наверно вот это.
Из препаратов были конвулекс, сабрил, кеппра, топамакс, фризиум, сейчас суксилеп и синактен депо. Что-то просто не помогло, что-то сделало хуже.
Не знаю, где вы и у кого наблюдаетесь, но подход у всех один, подбор препаратов.
« Последнее редактирование: 20 Декабря 2021, 15:54:51 от Aurora »

Оффлайн ОксанаZАвтор темы

Re: Гипсоритмия но не Веста?
« Ответ #5 : 20 Декабря 2021, 15:57:53 »
@Aurora, а вы мрт не делали? Как у вас все началось?

Оффлайн Aurora

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 15
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Гипсоритмия но не Веста?
« Ответ #6 : 20 Декабря 2021, 18:39:31 »
@Aurora, а вы мрт не делали? Как у вас все началось?
Делали трижды за год жизни ребёнка. Была норма. Недавно отправили на пересмотр Алиханову, описал нарушения в виде гетеротопии.

Началось все на 10 день жизни ребёнка, приступы были будто подавилась, она замерла и посинела. Лежали дважды в Морозовской, до 3 месяцев ээг было хорошее, потом появилась эпиактивность, а потом и гипсаритмия, в тот момент были на конвулексе, сабрил и кеппре.

Оффлайн ОксанаZАвтор темы

Re: Гипсоритмия но не Веста?
« Ответ #7 : 19 Января 2022, 14:24:49 »
@Aurora, здравствуйте. Скажите пожалуйста, откат был сразу после первых приступов? И как сейчас обстоят дела с ними?

Оффлайн Aurora

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 15
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Гипсоритмия но не Веста?
« Ответ #8 : 19 Января 2022, 14:44:20 »
@Aurora, здравствуйте. Скажите пожалуйста, откат был сразу после первых приступов? И как сейчас обстоят дела с ними?
Нет, приступы начались с рождения, а задержка и потом откат примерно с 3 месяцев, когда появилась эпи-активность (до этого её не было). Потом появилась и модифицированная гипсаритмия, уже на фоне лечения пэпами.

Малышка перестала даже улыбаться и фиксировать взгляд, и до сих пор у нас все так и есть. Надеемся на чудо

Оффлайн ОксанаZАвтор темы

Re: Гипсоритмия но не Веста?
« Ответ #9 : 19 Января 2022, 15:09:08 »
@Aurora, Вы сейчас получаете какое либо лечение? Как выглядят приступы сейчас?

Оффлайн Aurora

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 15
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Гипсоритмия но не Веста?
« Ответ #10 : 19 Января 2022, 15:28:41 »
@Aurora, Вы сейчас получаете какое либо лечение? Как выглядят приступы сейчас?
Кето-диета, синактен, суксилеп. Приступы - миоклонические, по-простому вздрагивания, пока ничем не купируются.

Оффлайн ОксанаZАвтор темы

Re: Гипсоритмия но не Веста?
« Ответ #11 : 19 Января 2022, 17:22:11 »
@Aurora, частые приступы сейчас?

Оффлайн Aurora

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 15
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Гипсоритмия но не Веста?
« Ответ #12 : 19 Января 2022, 19:11:04 »
@Aurora, частые приступы сейчас?
Было сотнями в день, сейчас десятки, но так же ежедневно. Так что да, очень частые, к сожалению