Автор Тема: Сынок, спастический тетрапарез  (Прочитано 2201 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Аня0112Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 8
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Сынок, спастический тетрапарез
« : 25 Декабря 2021, 00:25:42 »
Здравствуйте! Очень хочется поделиться со своей историей  и получить поддержку,  информацию.
Во время беременности 3 раза лежала на сохранении из-за короткой шейки матки, всегда говорили, что с ребёнком все хорошо. Направили в роддом на 39 неделе,  сделали ктг и сказали, что я рожаю. Хотя болей и схваток не было. Прокололи пузырь, схватки начались, но потуг не было,  через 6 часов родила с помощью мед.персонола, выдавили...8-9 баллов по шкале Апгар с весом 4200. На 5ый день только нас выписали из-за желтухи.
Ребёнок отставал в развитии,  педиатр говорил ленивый, крупный. В 9 месяцев,  когда переехали в город,  платный невролог поставил диагноз СПАСТИЧЕСКИЙ ТЕТРАПАРЕЗ. Только началась беготня.
В 11 месяцев пополз по пластунски,  в 1 год 2 месяца - на четвереньках. Сейчас нам 1 год и 4 месяцев, 13 -14 кг, руками все берет,  открывает, вилкой пытается кушать,  говорит пару слов, все ему интересно. Сам сидит только на коленках,  встаёт на коленках, с согнутыми ногами вниз может на стульчике, на диване посидеть,  у опоры не может,  если поставить сперва на цыпочки встаёт,  потом на стопу. Сейчас нам говорят,  лечение надо было начать в 3 месяца,  но откуда мы знали,  1 ый ребёнок, педиатр даже молчал. ЛФК,  массажи,  стационар каждые 3 месяца,  остеопат, костоправ ( проблема с ШОП)это все проходим.
Тяжело было все это принять. Главное из-за чего этот диагноз,  неужели из-за того, что выдавили...
Скажите, пожалуйста,  неужели все так плохо? Как у вас развитие шло с таким диагнозом? Очень буду благодарна вашим советам и историям



Оффлайн Grita

Re: Сынок, спастический тетрапарез
« Ответ #1 : 25 Декабря 2021, 00:40:37 »
Судя по фото и описанию умелок я никакого спастического тетрапареза не вижу.  Грубо говоря, вам невролог поставил самую тяжёлую форму ДЦП, при которой детки в двигательном плане мало что умеют. 
Вам однозначно надо на консультацию к другому неврологу,  а лучше к двум.
Вы из какого города?

Оффлайн Аня0112Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 8
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Сынок, спастический тетрапарез
« Ответ #2 : 25 Декабря 2021, 00:52:56 »
Судя по фото и описанию умелок я никакого спастического тетрапареза не вижу.  Грубо говоря, вам невролог поставил самую тяжёлую форму ДЦП, при которой детки в двигательном плане мало что умеют. 
Вам однозначно надо на консультацию к другому неврологу,  а лучше к двум.
Вы из какого города?
@Grita, Мы с Чебоксар,  бесплатный невролог подтвердил диагноз, где мы наблюдаемся
Судя по фото и описанию умелок я никакого спастического тетрапареза не вижу.  Грубо говоря, вам невролог поставил самую тяжёлую форму ДЦП, при которой детки в двигательном плане мало что умеют. 
Вам однозначно надо на консультацию к другому неврологу,  а лучше к двум.
Вы из какого города?

Оффлайн Grita

Re: Сынок, спастический тетрапарез
« Ответ #3 : 25 Декабря 2021, 01:34:18 »
Я конечно не врач,  но вот не вижу я тетрапареза никак ещё и спастического.
Ну ладно,  диагноз дело десятое,  самое главное это что малыш умеет.  А умеет он прилично, так что расстраиваться не стоит,  но и расслабляться тоже.  Занимайтесь лфк,  бассейн,  бобат,  массаж. И сделайте на всякий случай ээг часа 2-4 ч чтобы исключить эпи активность.

Оффлайн Alex Sergin

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 947
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 39
  • Пол: Мужской
  • Не нужно быть важным, важно быть нужным!
    • Награды
Re: Сынок, спастический тетрапарез
« Ответ #4 : 25 Декабря 2021, 08:48:57 »
Я тоже не вижу спастического тетрапареза, похоже врач ошибся в диагнозе.
Не нужно быть важным, важно быть нужным!

Оффлайн maria081271

Re: Сынок, спастический тетрапарез
« Ответ #5 : 25 Декабря 2021, 09:36:47 »
Я тоже не вижу спастического тетрапареза, похоже врач ошибся в диагнозе.
Думаю, что не ошибся! У подруги дочери похожее развитие было, в итоге всё равно тетра, но в целом ребёнок хорошо компенсировался. Как и моя с тетрой, если бы не гиперкинезы, то сама бы многое делала сейчас.
Пусть на листьях не будет росы поутру,
Пусть луна с небом пасмурным в ссоре, -
Все равно я отсюда тебя заберу
В светлый терем с балконом на море!

Оффлайн Alex Sergin

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 947
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 39
  • Пол: Мужской
  • Не нужно быть важным, важно быть нужным!
    • Награды
Re: Сынок, спастический тетрапарез
« Ответ #6 : 25 Декабря 2021, 09:38:51 »
Я тоже не вижу спастического тетрапареза, похоже врач ошибся в диагнозе.
Думаю, что не ошибся! У подруги дочери похожее развитие было, в итоге всё равно тетра, но в целом ребёнок хорошо компенсировался. Как и моя с тетрой, если бы не гиперкинезы, то сама бы многое делала сейчас.
Лучше б он ошибся а? Ну так ведь бывает, ну очень хочется чтоб ошиблись.
Не нужно быть важным, важно быть нужным!

Оффлайн Юлия 0811

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 23
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Сынок, спастический тетрапарез
« Ответ #7 : 25 Декабря 2021, 09:46:32 »
Здравствуйте. Наша история похожа на вашу, тоже проколи пузырь, роды первые, стремительные, была желтушка. До 7 месяцев всё было в норме, а дальше остановилось развитие. Голову начали держать в 1 месяц, перевернулись в 4, поползли по пластунски в 7, на четвереньках в год, сейчас ползает везде, садится в положение w, у опоры также как у вас встаёт, сначала на цыпочках, потом опускается, короче всё также как у вас. Нам сначала тоже тетрапарез ставили, но руками она хорошо владеет, потом СДН, сейчас ставят диплигею. Мы тоже кстати с Чебоксар.

Оффлайн ДЦПшник

  • Модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 15244
  • Страна: pt
  • Благодарностей: 145
  • Пол: Мужской
  • Нет некрасивого движения, бывает мало напряжения
    • Skype: dcpshnik
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Сынок, спастический тетрапарез
« Ответ #8 : 25 Декабря 2021, 09:53:02 »
Здраствуйте! Фотка неинформативная. Выложите видео как ребенок движет ножками и ручками. Тетрапарез детектируется несложно. Сложнее ошибиться в + чем в -
The mind needs to look at the world from different perspectives

Оффлайн Оригинал

  • Модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 4284
  • Страна: kz
  • Благодарностей: 104
  • Пол: Мужской
  • И никогда не вставай на линию нашего огня!
    • Моя история
    • Награды
Re: Сынок, спастический тетрапарез
« Ответ #9 : 25 Декабря 2021, 20:25:50 »
У меня тетрапарез. Но то, что я вижу на фото, у себя я могу только мечтать и видеть во сне. Ребенок сидит со спокойно держащимися руками, ему их ни одну фиксировать не нужно... И, да, в 11 месяцев я еще только сел на мягкую подушку, так что ни о каком ползанье просто  не могло быть и речи в этом возрасте.

Оффлайн Charot

Re: Сынок, спастический тетрапарез
« Ответ #10 : 27 Декабря 2021, 09:04:24 »
@Аня0112,

По вашему описанию больше похоже на что то генетическое.

Мало обьективной информации. Узи,  МРТ, ЭЭГ.

Оффлайн Аня0112Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 8
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Сынок, спастический тетрапарез
« Ответ #11 : 27 Декабря 2021, 22:42:49 »
Я тоже не вижу спастического тетрапареза, похоже врач ошибся в диагнозе.
Очень хочется в это верить,  с надеждой только на лучшее

Оффлайн Аня0112Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 8
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Сынок, спастический тетрапарез
« Ответ #12 : 27 Декабря 2021, 22:48:19 »
Здравствуйте. Наша история похожа на вашу, тоже проколи пузырь, роды первые, стремительные, была желтушка. До 7 месяцев всё было в норме, а дальше остановилось развитие. Голову начали держать в 1 месяц, перевернулись в 4, поползли по пластунски в 7, на четвереньках в год, сейчас ползает везде, садится в положение w, у опоры также как у вас встаёт, сначала на цыпочках, потом опускается, короче всё также как у вас. Нам сначала тоже тетрапарез ставили, но руками она хорошо владеет, потом СДН, сейчас ставят диплигею. Мы тоже кстати с Чебоксар.
Очень интересно было бы с вами пообщаться) у нас на пару месяцев умелки позднее появились. Руками тоже хорошо владеет, но когда сгибаю,  разгибаю руки сопротивление чувствуется. Вы дома занимаетесь? Куда-нибудь ездите?

Оффлайн Аня0112Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 8
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Сынок, спастический тетрапарез
« Ответ #13 : 27 Декабря 2021, 22:53:40 »
@Аня0112,

По вашему описанию больше похоже на что то генетическое.

Мало обьективной информации. Узи,  МРТ, ЭЭГ.
УЗИ ШОП сделали после  носим шину Шанца.
Кровоток слабый
ЭЭГ хороший

Оффлайн Аня0112Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 8
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Сынок, спастический тетрапарез
« Ответ #14 : 27 Декабря 2021, 22:58:03 »
У меня тетрапарез. Но то, что я вижу на фото, у себя я могу только мечтать и видеть во сне. Ребенок сидит со спокойно держащимися руками, ему их ни одну фиксировать не нужно... И, да, в 11 месяцев я еще только сел на мягкую подушку, так что ни о каком ползанье просто  не могло быть и речи в этом возрасте.
Спасибо! Нам один специалист сказал,  что у нас легкая форма