Автор Тема: Недоношенность, ВЖК, гидроцефалия  (Прочитано 2700 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн KaisyАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 14
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Недоношенность, ВЖК, гидроцефалия
« : 30 Декабря 2021, 06:02:07 »
Здравствуйте. Может кто-то мне сможет подсказать, чего можно ожидать в будущем? Ребёнок недоношенный, родился в 31 неделю по причине преэклампсии. По апгар 4/7. Было ВЖК 1 ст. двухстороннее. Сейчас 11 (9) месяцев, псевдокисты от ВЖК по НСГ полностью рассосались. Голову стала держать почти в 5 (3 по гестации) месяцев, перевернулась в 6 (4), поползла по пластунски в 8 (6), встала у опоры на колени, затем на ножки в 10 (8). Не ползала на четвереньках и не сидела. В течение года проходили восстановительное лечение 4 раза. С последнего выписались вчера. Во время прохождения курса ребёнок стал присаживаться неуверенно на коленки без поддержки, но в основном с поддержкой, может посидеть и на попе с поддержкой, но редко. Стала вставать на четвереньки и пытаться ползти. В эту госпитализацию нас полностью обследовали, в том числе сделали КТ. По КТ у нас, как выразился врач, есть «атрофийки» и расширены желудочки. При выписке в графу диагноз поставили умеренная смешанная сообщающаяся гидроцефалия. Такого диагноза нам раньше не ставили. Голова (44 см) больше грудной клетки (41 см). Но сам ребёнок мелкий, плохо ест, нет аппетита и плохо набирает, вес 6600. Может кто-нибудь поделиться своим опытом, так как знаю, что гидроцефалия коварное заболевание и от этого очень страшно. Высокая вероятность выхода в ДЦП при таком? Неврологи говорят разное, но ни один не сказал об угрозе дцп, даже если в лоб спросить. На счёт смешанного тетрапареза - ножками и ручками она шевелит хорошо, контролирует, с игрушками играет, как нужно, из ручки в ручку перекладывает, трясёт, стучит. Ножками умеет топтаться неуверенно у опоры, немного передвигаться вдоль опоры, как сосиска, отталкивать и обхватывать руку массажиста, когда он массирует ножки. Иногда бывают носочки, когда поднялась у опоры, но в итоге стоит на полной стопе. Очень активная, улыбчивая, всегда куда-то лезет, что-то делает, все ей надо, все интересно, ползает активно и постоянно встаёт обо все, на что можно опереться, но стоит неуверенно. Гулит, иногда проскакивает «бабаба», «папапа», есть разные звуки.


Онлайн NAB

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 59276
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 1971
  • Пол: Женский
  • Наталья, сын Женя - взрослый аутист
    • Мой теремок
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=54529.0 [url=http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=50430.msg2431219#msg2431219]Кулинарный конкурс: "А скоро спас!" [/url]
    • Награды
Re: Недоношенность, ВЖК, гидроцефалия
« Ответ #1 : 30 Декабря 2021, 19:09:55 »
@Kaisy, здравствуйте!
Думаю, о том куда и как вырулит у вас, сей точно не скажет никто.
Главное,, что развитие есть, идёт, хоть и с отставанием от возрастного.
Занимайтесь но не черезмерно, аккуратно.
За тучами всегда есть солнце!

Оффлайн KaisyАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 14
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Недоношенность, ВЖК, гидроцефалия
« Ответ #2 : 03 Февраля 2022, 13:35:03 »
Снова пришла в свою тему. Очень надеюсь что дождусь ответов. Моей дочери сейчас год. В 11 месяцев она начала ползать на четвереньках. Но не сидит. Вернее садится из четверенек в позу W. То есть на колени, попа между пяток на полу. Сидит так по долгу с ровной спиной. Может ещё изредка ногу одну вывести вперёд. А вторая сзади остаётся. Если на попу посадить ногами вперёд, качается,заваливается, спина круглая. Я прочитала что если ребёнок сидит только в позе W, то это один из базовых признаков ДЦП. Стоит у опоры два месяца как, но при этом она вся какая-то нестабильная, покачивается. Мне казалось что за два месяца они уже становятся стабильны. В год начала ходить вдоль опоры. Я уже подозреваю что у нас действительно ДЦП. Нам неврологи ставят дистоничный тонус, а кто-то и смешанный тетрапарез. Ещё при тракции голова немного заваливается назад. Но голова больше груди на 3 см., может поэтому. 

Ответьте пожалуйста, кто в теме так ли это? Я уже извелась вся. Должны были попасть на приём к неврологу но он заболел, до следующего приема две недели.

Оффлайн maria081271

Re: Недоношенность, ВЖК, гидроцефалия
« Ответ #3 : 03 Февраля 2022, 14:25:51 »
Оформляйте инвалидность.
Пусть на листьях не будет росы поутру,
Пусть луна с небом пасмурным в ссоре, -
Все равно я отсюда тебя заберу
В светлый терем с балконом на море!

Оффлайн KaisyАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 14
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Недоношенность, ВЖК, гидроцефалия
« Ответ #4 : 03 Февраля 2022, 16:00:33 »
Оформляйте инвалидность.
Простите, а на каком основании? Вы считаете что у нас все плохо? Ребёнок недоношенный. По гестации ей 10 месяцев. Можете пожалуйста подробнее объяснить свой вывод? У вас есть пример подобных симптомов у ребёнка с исходом в инвалидность? Нам не поставили ещё ДЦП и я надеялась что и не поставят. Вы меня огорошили таким коротким но жестким ответом.

Оффлайн maria081271

Re: Недоношенность, ВЖК, гидроцефалия
« Ответ #5 : 03 Февраля 2022, 16:09:11 »
@Kaisy, Ну у нас вроде форум тематический, а не просто болталка мам обычных деток! Смешанный тетрапарез это и есть ДЦП, одна из форм. Инвалидность не так страшна, смысл её оформления сейчас это получить помощь государства дополнительную и не маленькую.
Пусть на листьях не будет росы поутру,
Пусть луна с небом пасмурным в ссоре, -
Все равно я отсюда тебя заберу
В светлый терем с балконом на море!

Оффлайн KaisyАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 14
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Недоношенность, ВЖК, гидроцефалия
« Ответ #6 : 03 Февраля 2022, 16:39:03 »
@Kaisy, Ну у нас вроде форум тематический, а не просто болталка мам обычных деток! Смешанный тетрапарез это и есть ДЦП, одна из форм. Инвалидность не так страшна, смысл её оформления сейчас это получить помощь государства дополнительную и не маленькую.
Так я и пишу о том что меня беспокоят эти признаки. Именно по ним у меня вопрос. Неврологов которые ставили нам тетрапарез я спрашивала в лоб, у нас ДЦП? Они говорят что пока не знают. Такой диагноз нам ставили только в государственных учреждениях. При чем очень хорошая невролог в 10 мес. сказала «сейчас у вас нет ДЦП». Все платные неврологи говорят что все хорошо. Из-за этого у меня дилемма одни говорят одно, другие другое и я обратилась на этот форум, где родители детей с дцп могут подсказать являются ли такие признаки признаками дцп.

Я извиняюсь что возможно пишу много и не очень понятно. Мне очень нужно понять: те проблемы о которых я написала являются признаками дцп или нет.

Онлайн NAB

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 59276
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 1971
  • Пол: Женский
  • Наталья, сын Женя - взрослый аутист
    • Мой теремок
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=54529.0 [url=http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=50430.msg2431219#msg2431219]Кулинарный конкурс: "А скоро спас!" [/url]
    • Награды
Re: Недоношенность, ВЖК, гидроцефалия
« Ответ #7 : 03 Февраля 2022, 16:41:03 »
@Kaisy, Ну у нас вроде форум тематический, а не просто болталка мам обычных деток! Смешанный тетрапарез это и есть ДЦП, одна из форм. Инвалидность не так страшна, смысл её оформления сейчас это получить помощь государства дополнительную и не маленькую.
И не более того.
 Сейчас дают со скрипом часто, а вот не дать или не продлить - легко.
Есть ощутимые плюсы, материальные от этого статуса.
Немало мам подросших дцпшек лёгких, не тяжёлых, сейчас задним умом говорят, что зря не оформили когда предлагали с маленьким. Малышам проще.
А потом годы шли, оно неплохо - но много негрубых вроде проблем и многое за свой счёт и очень недёшево.
За тучами всегда есть солнце!

Онлайн NAB

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 59276
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 1971
  • Пол: Женский
  • Наталья, сын Женя - взрослый аутист
    • Мой теремок
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=54529.0 [url=http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=50430.msg2431219#msg2431219]Кулинарный конкурс: "А скоро спас!" [/url]
    • Награды
Re: Недоношенность, ВЖК, гидроцефалия
« Ответ #8 : 03 Февраля 2022, 16:42:50 »
@Kaisy, с признаками, как часто пишет ДЦП ник, просто снимите ребёнка в движении и видео короткие на ютуб или куда ещё, сюда ссылки.
Это надо видеть, а не описание. Родители поглядят, напишут мнение.
За тучами всегда есть солнце!

Оффлайн maria081271

Re: Недоношенность, ВЖК, гидроцефалия
« Ответ #9 : 03 Февраля 2022, 16:54:00 »
@Kaisy, В то и дело, что все доктора не любят говорить про ДЦП, а делают вид, что его нет и говорят так, лишь бы отстали. Моей дочери до 2х лет официально не ставили ДЦП, хотя видно его было уже в 6 месяцев. Платные и бесплатные вешали лапшу, что просто задержка развития. При этом слово тетрапарез везде писалось.
Пусть на листьях не будет росы поутру,
Пусть луна с небом пасмурным в ссоре, -
Все равно я отсюда тебя заберу
В светлый терем с балконом на море!

Онлайн NAB

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 59276
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 1971
  • Пол: Женский
  • Наталья, сын Женя - взрослый аутист
    • Мой теремок
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=54529.0 [url=http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=50430.msg2431219#msg2431219]Кулинарный конкурс: "А скоро спас!" [/url]
    • Награды
Re: Недоношенность, ВЖК, гидроцефалия
« Ответ #10 : 03 Февраля 2022, 17:00:12 »
Да, "задержка развития" Без диагноза - это в пользу бедных. Задержка развития на фоне диагноза ( не только ДЦП, есть генетические, есть в области психики, но там не моторные задержки) - уже показатель Степени этого диагноза, тяжести.  И с этим уже проще говорить об инвалидности.
За тучами всегда есть солнце!

Оффлайн Ольга Дементьева1

Re: Недоношенность, ВЖК, гидроцефалия
« Ответ #11 : 03 Февраля 2022, 17:34:25 »
Оформляйте инвалидность.
Да ладно..., какая инвалидность.. Зачем маму накручиваете.
Моя дочка родилась в 29 недель, вес 1340, ВЖК 1-2 двустороннее. Поползли только в 1,1( по планстунски вообще не ползали) разу правильно. Пошли почти в 1,5( до этого только вдоль стенки или с опорой). Сейчас нам 5,5 та ещё "штучка", умница, красавица, уже читает, ходит в танцевальный.
На форуме с 8 месяцев ребенка, много что прочитала, уяснила, всегда внимательно смотрела на дочку и главное что поняла- это то, что навыки должны приходить хоть с опозданием, но в правильном порядке.
Постоянно делали УЗИ головного мозга( было небольшое увеличение желудочков и мезполушарной щели)  и органов брюшной полости ( тоже были маловесные).
Всё это я написала просто потому, что если бы мне в год написали " оформляете инвалидность"  я бы сошла с ума.
Теремок на форуме заводить не стала, потому-что сама себе внушила , что если заведут, то точно не выкарабкаемся, хотя очень благодарна форуму,  такой качественной информации вы больше нигде не найдёте.
В общем наблюдайте за ребёнком, всё этапы развития должны идти своим чередом, хоть и с опозданием- вы недоношенные!

Оффлайн maria081271

Re: Недоношенность, ВЖК, гидроцефалия
« Ответ #12 : 03 Февраля 2022, 17:55:49 »
@Ольга Дементьева1, При таких исходных данных, как написала топистартер, я бы оформила инвалидность однозначно, попросила бы оформить, а там видно бы было, снять не проблема! Рада, что вашу дочь миновала сия чаша!
Пусть на листьях не будет росы поутру,
Пусть луна с небом пасмурным в ссоре, -
Все равно я отсюда тебя заберу
В светлый терем с балконом на море!

Оффлайн Charot

Re: Недоношенность, ВЖК, гидроцефалия
« Ответ #13 : 03 Февраля 2022, 17:58:46 »
Цитировать
Я уже подозреваю что у нас действительно ДЦП.

Качественно - да.
Количественно - пока не ясно.
Традиционно ДЦП называют моторное расстройство которое мешает осваивать двигательные навыки.
Если не пойдете, в ближайшие полгода - год, будет называться ДЦП.
Если пойдете - можно по другому назвать.

Оффлайн KaisyАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 14
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Недоношенность, ВЖК, гидроцефалия
« Ответ #14 : 03 Февраля 2022, 18:01:33 »
@Kaisy, с признаками, как часто пишет ДЦП ник, просто снимите ребёнка в движении и видео короткие на ютуб или куда ещё, сюда ссылки.
Это надо видеть, а не описание. Родители поглядят, напишут мнение.

Отправляю ссылки.
1. Так дочь садится в лучшем случае. Хоть одна нога вперёд. https://youtube.com/shorts/Bmy-9_ehsOU?feature=share
2. Здесь идёт у опоры, это наверное второй раз в жизни она шагает https://youtube.com/shorts/F0fjXftIO_w?feature=share
3. Здесь я ее посадила с ногами вперёд, но вот что-то они сильно прямые :( https://youtube.com/shorts/307cMyU1I5g?feature=share
4. Здесь она просто стоит. Я ее не держу, а подстраховываю. Попыталась снять, как она покачивается, неустойчиво стоит. https://youtube.com/shorts/BjhOUfR1tqE?feature=share