История Маркуши, рожденного в Египте.

[Виктория250590]

Родился Маркуша 11.07.2020 на 33 недели с весом 1990 грамм. Роды были самостоятельные, стремительные. После родов, перевели его в бокс. На ивл не был. Пролежал там 12 дней. Выписали из больницы с весом 1770, не умел кушать. В Египте тяжело с медициной. Но в связи с отменой самолетов из-за ковида, не смогла улететь в Россию, чтоб рожать там. Ребенок ел 2 мл только, кормила со шприца. В итоге раскормила, научила кушать из бутылочки, как молоко свое пропало. До 5 месяцев рвало фонтаном. Начала замечать, что у ребенка сильный тонус в руках и ногах. Ребенок не переворачивается к 6 месяцам. Ходили там к неврологу, говорили, что  все хорошо.  Но я понимала, что это не все хорошо. Ждали когда получим гражданство РФ, чтобы улететь в Россию. Получили паспорт, на следующий день сразу улетели в Москву. Легли в больницу, прошли обследование. На мрт поставили признаки пвл. Дцп нам поставили после второй больницы. ДЦП спастическая диплегия. Но руки у нас тоже в тонусе. Оформили инвалидность. Начали заниматься с 6 месяцев: массаж, войта., комплексное лфк с виброплатформой, точечный массаж, физиопроцедуры, логомассаж, аквареабилитация и т.д. Принимаем ноонтропы. На ЭЭГ эпиактивность не обнаружили. Что умеем: игрушки брать начал в 5 месяцев, улыбается, отзывается на имя, в 9,5 месяцев перевернулся, в 1 год пополз по пластунски. Сейчас 1,6 пытается встать на четвереньки. Стоит возле опоры, только в туторах, без них на носочках. Не говорит,. звуки да, ба, га, мэ. когда разговариваем с ним, отвечает всегда у. Завтра едем на курс к Антону Бернацкому. У кого похожая история, дети постарше, расскажите как вы сейчас? Опытные мамы, дайте совет куда еще сходить, на что дать больше упор сейчас?

[tanysikk]

Мы доношенные и стоит у нас смешанный тетрапорез. Ваши ровестники по факту у нас всё то же самое только ползать по пластунски мы не хотим. Умеем но не хотим. В четвереньки встоет, у опоры стоит пытается держась за кровать идти. Бегает в ходунках. Ступни ушли в вальгус. Едим в феврале на курс в имт. Дома постоянное ЛФК и АФК плюс иголки. Ноотропы вообще не пьем. Но у нас  две кисты.

[Мама гуськи-гу]

@Виктория250590, добро пожаловать!

Как интеллектуально малыш?

[Виктория250590]

@Виктория250590, добро пожаловать!

Как интеллектуально малыш?

Отстает конечно в развитии, на имя откликается, улыбается в ответ, берет соску сам и тянет в рот, раньше не было такого. Говорит да, ба, га но не осознанно. Когда в руке у него, что-то прошу дать, дает. Но не пойму дает на просьбу, или от того,что руку протягиваю к нему.

[Мама Феди Ксюши и Сёмы]

@Виктория250590, 
Антон хорошо занимается
Мы раз были у него на курсе!!!
Хорошего нового года вам
Пусть постепенно догоните сверстников

[Виктория250590]

@Виктория250590, 
Антон хорошо занимается
Мы раз были у него на курсе!!!
Хорошего нового года вам
Пусть постепенно догоните сверстников

Спасибо большое. Вас тоже с Новым годом.

[Anamira]

@Виктория250590, добрый день! Мой сынок младше Вашего ровно на неделю и случай практически схож с Вашим, за исключением того что он родился доношенным через ЭКС (упрямо сидел в тазовом). Беременность была очень тяжелая, но до полугода сын числился как "нормотипичный" (разве что очень плохо набирал вес - как на ГВ, так и на смеси): голову стал держать к 2 месяцам, переворачиваться к 4, пытаться ползать в 5 месяцев. Но после того как нам поставили Пентаксим одновременно с гепатитом (позже, другой педиатр осудил это решение), у нас произошел регресс и ползание возобновилось только через 2,5 месяца после курса массажа. Врачи кормили завтраками, размахивали руками с набившей оскомину фразой "ждите, это индивидуальное развитие". К слову, диагноз нам так по сей день никто и не поставил. Когда мы пришли на осмотр в год, а из всех моторных навыков, у сына было только ползание по пластунски, только тогда нам по честному заявили, разинув рот и испуганно раскрыв глаза "Езжайте в Москву, в нашем городе вами некому заниматься".
Ходили в бассейн, делали физио, пропили курс витаминов (ноотропов, я откровенно говоря, боюсь), но только после нескольких месяцев ЛФК, сына удалось усадить, а к 1,3 добиться долгожданных четверенек. Тогда массажистка отпустила нас в свободный полет, и эти последние 3 месяца я просто жду..
Чего дождалась? Ну мало-мальски сын начал вставать у опоры, но сильно обозначился вальгус - раньше он не был так заметен.
По интеллекту: говорит слоги, в целом эмоционально адекватный - смеется, проситься на ручки, часто капризничает на "нельзя". Из просьб понимает только "где мама/папа/киса" - ползет искать. По неврологии у нас периодическое закатывание глаз, яктация (правда уже постепенно сходит на нет), невротический кашель и пилороспазм (?) - рвотный рефлекс практически с каждой ложки. Пищевого интереса нет от слова совсем (как и чувства голода), твердую пищу не ест, с малейшего кусочка открывается рвота 
Вопрос "что делать дальше, как быть, и куда податься" стоит остро - понимаю что надо как-то трясти врачей, выбивать направления, но каждый раз оказываясь на пороге кабинета, и в очередной раз рассказывая наш анамнез, встречаю или полное безразличие или испуг от нежелания брать на себя ответственность 

[MakKsusha]

Здравствуйте, у нас такая же ситуация с едой, рвота была с нами первые 2 года постоянно, чуть заплачет после еды, сразу рыгать, любая крошка рвем, даже на занятия ходили выбирая время, чтобы не сытый был и тд, стирка стирка без конца, теперь уже намного лучше, рвоты нет почти, жует, но не глотает, то, что прожевал, по мелочи только семечки или чипсы, кушаем все, но через блендер, кушает неплохо, много, но интереса нет, ест только с мультиком, постоянно отвлекается, убегает.. Наберитесь терпения, думаю рвота тоже скоро уйдёт, но в остальном не знаю, сами никак не можем его заставить проглотить чтото твердое..

[О_лесик]

Дочь родилась в результате ЭКС в 30 недель, весом 1400 гр.
По пластунски в 11 месяцев, самостоятельно пошла в 3,5 года. Но важна была Вертикализация именно с ползания до ходьбы. везде старалась ходить ща руку, рука на уровне груди дочери, мне жутко не удобно, ей безумно полезно. Хотя и валилась она постоянно, координация не очень была, ноги заплетались, водить кроме меня ее не мог никто. Интеллект в норме, учится в обычной школе без троек. В 6 классе уже. Походка с особенностями небольшими.
Рвота была на всё, блендер очень долго был с нами, глатать могла только с мультиками (когда отвлекалась) иначе никак.
Разговаривать не помню когда начали, но тоже со значительной задержкой.
Врач учила меня учить её слогам с очень ярко накрашенными губами, лицо в лицо. Чётко оформляя слоги мимикой соответствующей. Стали так заниматься, появился прогресс. Конечно, обычно бледненькая мама, а тут красотка с красными губами, сразу интерес был. После занятия стирала всё с лица сразу, чтобы сохранять интерес.

[О_лесик]

В Москве есть реабилитолог Воробьёва Екатерина. Прекрасные результаты по снятию Спастики у неё, жаль, что поздно узнала и живу в другом городе, там регулярные встречи нужны. Как раз за счёт вертикалищации, там сложный механизм выключается

У дочери ДЦП, инвалидность оформлена

[Anamira]

Здравствуйте, у нас такая же ситуация с едой, рвота была с нами первые 2 года постоянно, чуть заплачет после еды, сразу рыгать, любая крошка рвем, даже на занятия ходили выбирая время, чтобы не сытый был и тд, стирка стирка без конца, теперь уже намного лучше, рвоты нет почти, жует, но не глотает, то, что прожевал, по мелочи только семечки или чипсы, кушаем все, но через блендер, кушает неплохо, много, но интереса нет, ест только с мультиком, постоянно отвлекается, убегает.. Наберитесь терпения, думаю рвота тоже скоро уйдёт, но в остальном не знаю, сами никак не можем его заставить проглотить чтото твердое..

@MakKsusha, добрый день! А сколько Вашему ребеночку сейчас?
С проглатыванием у моего тоже какой-то ужас: приходиться нажимать на челюсть чтобы начал глотать, иначе может сидеть по 10 минут с набитым ртом 😕

Дочь родилась в результате ЭКС в 30 недель, весом 1400 гр.
По пластунски в 11 месяцев, самостоятельно пошла в 3,5 года. Но важна была Вертикализация именно с ползания до ходьбы. везде старалась ходить ща руку, рука на уровне груди дочери, мне жутко не удобно, ей безумно полезно. Хотя и валилась она постоянно, координация не очень была, ноги заплетались, водить кроме меня ее не мог никто. Интеллект в норме, учится в обычной школе без троек. В 6 классе уже. Походка с особенностями небольшими.
Рвота была на всё, блендер очень долго был с нами, глатать могла только с мультиками (когда отвлекалась) иначе никак.
Разговаривать не помню когда начали, но тоже со значительной задержкой.
Врач учила меня учить её слогам с очень ярко накрашенными губами, лицо в лицо. Чётко оформляя слоги мимикой соответствующей. Стали так заниматься, появился прогресс. Конечно, обычно бледненькая мама, а тут красотка с красными губами, сразу интерес был. После занятия стирала всё с лица сразу, чтобы сохранять интерес.

@О_лесик Спасибо за совет с помадой, попробую!

[Anamira]

В Москве есть реабилитолог Воробьёва Екатерина. Прекрасные результаты по снятию Спастики у неё, жаль, что поздно узнала и живу в другом городе, там регулярные встречи нужны. Как раз за счёт вертикалищации, там сложный механизм выключается

У дочери ДЦП, инвалидность оформлена

Вот и я сейчас готовлюсь "паковать чемоданы" в Мск. Подумываю съездить в Морозовскую - в конце концов может хоть там нам кто какой диагноз поставит.
На выходных обзвонила все медцентры близлежащих городов: думала сделать доплер сосудов шеи и головы, дабы исключить ШОП и застои в сосудах - везде уверенно отказали 
Позже, наша массажистка поведала что вероятно эти отказы связаны с тем что банально нет нужного датчика. Пообещала дать координаты клиники в Мск, где есть такая услуга, но пока тишина.

А пару дней назад, решила посетить районного педиатра - новенькая, молодая врач. Понадеялась что.. короче, не знаю на что понадеялась. Но таких, откровенно испуганных глаз, я пожалуй еще не видела Надо ли говорить что мы ушли ни с чем - даже банальных ОАК и ОАМ не назначила. По поводу рвоты робко предположила что это может быть непроходимость пищевода и предложила сделать рентген с контрастом, а в итоге выяснилось что она и сама не знает где его можно сделать. И на выходе из кабинета выкрикнула "вы там сами что-нибудь поищите, а мы вам выпишем направление куда угодно!" И смех, и грех.
А кто-то в это время жалуется на гипердиагностику от врачей.. А я уже не знаю к кому податься за советом.

С понедельника снова начали курс ЛФК, но походу 3 месяца перерыва дали плоды - сын страшно орет и рыдает, хотя до этого слыл примерным пациентом  Пока все занятия сводятся к прослушиванию его аккомпанемента..

[Виктория250590]

 

@Виктория250590, добрый день! Мой сынок младше Вашего ровно на неделю и случай практически схож с Вашим, за исключением того что он родился доношенным через ЭКС (упрямо сидел в тазовом). Беременность была очень тяжелая, но до полугода сын числился как "нормотипичный" (разве что очень плохо набирал вес - как на ГВ, так и на смеси): голову стал держать к 2 месяцам, переворачиваться к 4, пытаться ползать в 5 месяцев. Но после того как нам поставили Пентаксим одновременно с гепатитом (позже, другой педиатр осудил это решение), у нас произошел регресс и ползание возобновилось только через 2,5 месяца после курса массажа. Врачи кормили завтраками, размахивали руками с набившей оскомину фразой "ждите, это индивидуальное развитие". К слову, диагноз нам так по сей день никто и не поставил. Когда мы пришли на осмотр в год, а из всех моторных навыков, у сына было только ползание по пластунски, только тогда нам по честному заявили, разинув рот и испуганно раскрыв глаза "Езжайте в Москву, в нашем городе вами некому заниматься".
Ходили в бассейн, делали физио, пропили курс витаминов (ноотропов, я откровенно говоря, боюсь), но только после нескольких месяцев ЛФК, сына удалось усадить, а к 1,3 добиться долгожданных четверенек. Тогда массажистка отпустила нас в свободный полет, и эти последние 3 месяца я просто жду..
Чего дождалась? Ну мало-мальски сын начал вставать у опоры, но сильно обозначился вальгус - раньше он не был так заметен.
По интеллекту: говорит слоги, в целом эмоционально адекватный - смеется, проситься на ручки, часто капризничает на "нельзя". Из просьб понимает только "где мама/папа/киса" - ползет искать. По неврологии у нас периодическое закатывание глаз, яктация (правда уже постепенно сходит на нет), невротический кашель и пилороспазм (?) - рвотный рефлекс практически с каждой ложки. Пищевого интереса нет от слова совсем (как и чувства голода), твердую пищу не ест, с малейшего кусочка открывается рвота 
Вопрос "что делать дальше, как быть, и куда податься" стоит остро - понимаю что надо как-то трясти врачей, выбивать направления, но каждый раз оказываясь на пороге кабинета, и в очередной раз рассказывая наш анамнез, встречаю или полное безразличие или испуг от нежелания брать на себя ответственность 

Напишите вашу историю отдельно на форуме в раздел "Наши истории". Форумчане у кого такая проблема подскажут куда обратиться.

[Виктория250590]

В Москве есть реабилитолог Воробьёва Екатерина. Прекрасные результаты по снятию Спастики у неё, жаль, что поздно узнала и живу в другом городе, там регулярные встречи нужны. Как раз за счёт вертикалищации, там сложный механизм выключается

У дочери ДЦП, инвалидность оформлена

Не знаете, где она принимает? Не могу найти, посмотреть.

[О_лесик]

В Москве есть реабилитолог Воробьёва Екатерина. Прекрасные результаты по снятию Спастики у неё, жаль, что поздно узнала и живу в другом городе, там регулярные встречи нужны. Как раз за счёт вертикалищации, там сложный механизм выключается

У дочери ДЦП, инвалидность оформлена

Не знаете, где она принимает? Не могу найти, посмотреть.

Нашла в вк на сегодняний день
"Синергия движения"
Пост от 4 мая 2021 года ее фото (Екатерина Сергеевна за ребенком стоит)
Если не удастся ее в синергии найти - напишите мне, поищу по-другому ее