Паллиативный ребенок с тяжелым ДЦП и эпилепсией

[MamaAlina]

Здравствуйте!  У меня дочка 10 месяцев,  очень тяжелый лежачий ребенок. Что делать с такими детьми? Сейчас мы в процессе установки диагнозов,  паллиатива,  в ипру впишу все,  что возможно,  инв коляску эрготерапевт нам распишет. Наш день проходит так - просыпаемся, пьем лекарства,  разминаем ручки-ножки, кормление (зонд или бутылка,  смотря как сама хочет),  лежит отдыхает пол часа, каждые пол часа-час меняем положение тела,  через два часа после еды пьем воду через зонд,  немного сока через бутылку,  и так повторяется каждые четыре часа,  кушаем,  пьем лекарства,  меняем позу,  делаем легкую зарядку.  Иногда мышцы становятся будто каменные и не получается уложить на бок,  она обратно разворачивается на спину,  либо,  наоборот падает вперед и своим весом может передавать себе руку,  которая снизу. Почему так происходит? Как правильно заниматься с паллиативным ребенком? (диагноз не смертельный,  но реабилитационного потенциала нет). Все что умеем это кряхтеть и плакать в ответ на что-то вызывающее дискомфорт. Больше всего нравится лежать на спине и чтобы никто не трогал. Слепота,  эпилепсия. Врачи говорят сознания нет. Спасибо большое всем,  кто прочитал!  Это крик души,  помогите советом,  видеоуроками,  контактами специалистов.  Очень боюсь вторичных нарушений,  хочу качественно ухаживать за таким тяжелым ребенком,  хочется ей достойный уход ❤

[NAB]

@MamaAlina, здравствуйте!
Напишите немного подробнее о вашем ребёнке. В чем причина этого состояния? Как родилась дочка, нормально прошло всё? Генетические причины?
Где вы живете?

[MamaAlina]

Девочка доношенная, родилась с большими кистами, они передавили мозг, слепота и эпилепсия (структурный веста) из-за этого, гормональные нарушения (кисты нарушили работу гипофиза) (в последнем кт написали кисты базальных цистерн в средней черепной ямке, смешанная гидроцифалия, преимущественно внутренняя),  на генетику еще не сдавали,  но планируем. Мы живем в Архангельской области

[NAB]

@MamaAlina,  по синдрому Веста на форуме есть большая тема Синдром Веста может, что то окажется полезным.
Купировать приступы удалось?

[MamaAlina]

Да, терапию по Веста подобрали,  с этим вопросов нет. Вопросы именно как жить с таким тяжелым ребенком, я была бы очень рада если бы нам прямо расписали день чуть не по минутам,  потому что я делаю все пока что из головы,  как МНЕ кажется правильным,  а я бы хотела делать так,  как и есть правильно,  понимаете? Узнала недавно,  что такое вторичные нарушения и думаю об этом постоянно.  Я еще только вливаюсь в тему дцп,  месяц только как начала изучать,  читаю и смотрю все подряд,  но все равно еще многого не знаю. Раньше тоже было понятно,  что дочка тяжелая ДЦП и паллиатив,  но мы путешествали из больницы в больницу почти все эти месяцы и решали другие вопросы ее организма,  а сейчас наконец дома и нужно начинать учится жить с тем,  что имеем

[Grita]

Да, терапию по Веста подобрали,  с этим вопросов нет. Вопросы именно как жить с таким тяжелым ребенком, я была бы очень рада если бы нам прямо расписали день чуть не по минутам,  потому что я делаю все пока что из головы,  как МНЕ кажется правильным,  а я бы хотела делать так,  как и есть правильно,  понимаете? Узнала недавно,  что такое вторичные нарушения и думаю об этом постоянно.  Я еще только вливаюсь в тему дцп,  месяц только как начала изучать,  читаю и смотрю все подряд,  но все равно еще многого не знаю. Раньше тоже было понятно,  что дочка тяжелая ДЦП и паллиатив,  но мы путешествали из больницы в больницу почти все эти месяцы и решали другие вопросы ее организма,  а сейчас наконец дома и нужно начинать учится жить с тем,  что имеем

Обращайтесь в фонд Вера.
Что делать?  Любить,  ухаживать и радоваться каждому дню вместе.  Детки все разные и любовь она тоже разная. Не мучить себя вопросом за что или для чего.  Просто принять и жить.

[Кир]

Малышка еще очень маленькая, чтобы говорить о реабилитационном потенциале и сознании (интеллекте) ребенка. У каждого ребенка есть свой потенциал и никто из врачей не может (не должен) со 100% уверенностью утверждать, что будет с ребенком через годы, они этого просто не могут знать. Фильтруйте все, что Вам говорят врачи.

При первом оформлении инвы сыну установили слепоту, врач советовал оформить инву по слепоте, типа выплаты будут больше. И я была уверенна, что сын не видит, т.к. глазами не прослеживал совсем, они бегали куда им вздумается. С двух лет начала стимулировать по Доману. Когда поняла, что сын видит картинки у меня был шок. Сейчас читает обычный шрифт.
У сына тоже была Веста. "Добрый врач" на мой вопрос, что нас ждет в будущем сказала, что "маму папу отличать не будет". А сын в 4 года первый стих написал...
Обещали, что пойдет к 4 годам. Сыну скоро 12 лет.  5 уровень моторных навыков...
Занимайтесь дочкой, ищите специалистов, методы, а время покажет на что Ваша малышка способна.
Прочитайте книгу Г. Домана "Что делать если у вашего ребенка повреждение мозга", там Вы найдете много полезных советов как жить, чем помочь ребенку. Для меня эта книга когда-то стала спасательным кругом на фоне бесконечных негативных прогнозов и страшилок.
 

[MamaAlina]

Спасибо большое за такой развернутый ответ! Это дает надежду

[Мама Евочки]

Здравствуйте! Согласна с тем, что слишком рано давать какие-то категоричные прогнозы. У меня дочка тоже очень тяжёлая, можете почитать нашу историю. От мозга мало, что осталось. Набор диагнозов огромный. Но мы занимаемся, верим в нашу Евочку. И она радует нас пока маленькими, но результатами, которых, кстати, никто не ожидал!

[runta]

Добрый день. А в какой части Арх области проживаете? Где-то наблюдаетесь в областном центре? Может вам ближе Вологда, чем Архангельск.
На данном этапе всё, что вам первостепенно требуется- это купировать эпилепсию, и как я поняла, вы с этим справились.
Далее надо принять ситуацию и оборудовать свой быт. То, что вы нашли этот форум - уже хорошо, тут много полезной информации.
Не отказывайтесь от помощи родственников, наоборот, привлекайте и научите их уходу за ребенком. Облегчите себе жизнь, если родственники будут брать на себя часть дел.
Как с питанием? Как я понимаю стоит зонд? Это временная мера. Выхода два - или учиться кормить с ложки/бутылки, или ставить гастростому.
Есть ли проблемы с проглатыванием? У моего ребенка от зонда появился так называемый "пролежень", не обязательно, что и у вас появится, просто осторожнее с этим, это временная штука, надо думать на шаг вперед.

Домашнюю среду надо адаптировать для ухода и развития. Крупные черно белые картинки - для стимиляции зрения, распечатайте или купите и поставьте в поле зрения. Тактильные всякие штуки. Профилактика контрактур, гигиена. Не забывайте, что в первую очередь у вас ваш ребенок, которому тоже нужна мамина любовь и ласка.