Церебральная лейкомаляция. Сильная девочка Оливия.

[Надя М.]

Добрый день, всем пользователям и гостям форума! Мы из Краснодара. Хочу поделиться историей моей внучки Оливии, которой на днях исполняется 5 месяцев. Диагноз: церебральная лейкомаляция, спастический тетрапарез, с избыточной активацией СШТР, АСШТР, вторичная микроцефалия, структурная фокальная эпилепсия.
На долю нашей малышки с самого рождения выпало немало истыпаний...
Беременность мамы проходила без особых осложнений, роды нормальные, самостоятельные, не срочные, на 41 неделе. Малышка крупная 4 200, 54 см, не дышала, сразу были проведены реанимационные процедуры, пневмония, жуткие судороги на 1 сутки. Месяц ребенок был на аппарате ИВЛ, потом перевели в больницу, где они с мамой провели еще 1,5 месяца. За этот переиод были проведены все возможные исследования на инфекции, гинетику, паталоги... все чисто. Причину так и не удалось установить, но, наверное, это уже и не так важно...
Долго подбирали противосудорожные препараты, сейчас их 3, судороги купировали: левитинол 1мл 3 р/д, конвулекс 0,2 3 р/д, паглюферал-2 по 1/4 2 р/д.  Наша девочка активно растет - хорошо прибывает в весе и росте, голову держит в положении лежа на животе, в вертикальном положении не так уверенно, переворачивается на бок, пытается ползти, эмоции почти не выражает, не гулит. До сих пор находимся на зондовом питании, слабыи глотательный и сосательный реклексы, занимаемся с остеопатом и самостоятельно, но эффект недостаточный. Со следуещей недели будет пробовать первый курс массажа, потом, если судорог не будет - осторожно пробовать ноотропы по назначению врача.
Все неврологи-эпилептологи, к которым мы обращались деляться на две категории - "к сожалению помочь уже ничем невозможно...перспектива - ДЦП, палеотивный больной" и на категорию "в жизни бывают разные чудеса, она еще маленькая, сложно делать прогнозы"... А нам так хочется не упустить время, максимально помочь...
Буду очень признательна за советы тех, кто пережил подобные ситуации: к кому можно обратиться, что попробовать, как наладить самостоятельное питание... Всем здоровья, терпения и удачи!

[Оригинал]

@Надя М., здравствуйте! Добро пожаловать на форум!

[Надя М.]

Благодарю! Активно изучаю переписку, уже нашла много ценной информации.

[Оригинал]

@Надя М., хорошо. Да, действительно, данный ресурс - богатейший источник информации по таким вопросам.

[Мама Евочки]

Здравствуйте. У меня тоже очень тяжёлая девочка. Растём, потихоньку развиваемся, очень медленно, но и это чудо в нашей ситуации. Насчёт ноотропов - не советовала бы СОВСЕМ. И уверена, что не одна я так категорично настроена. Да и массаж аккуратно, шею бы не трогала. Чудеса действительно бывают и, думаю, все мы на этом сайте в них верим.)

[Мама гуськи-гу]

@Надя М., добро пожаловать!
А КТ или МРТ делали?
по-поводу зонда, Вам гастростому не советовали? Когда малышка научится есть и пить хорошо, то ее всегда можно вынутьи дырочка зарастет. Зонд при длительном использовании может навредить , да и вообще дело это не самое приятное  для малышки.
поичтайте вот эту тему Гастростома. За и против.

инвадидность оформили?

[Лекса88]

Здравствуйте! Очень красивое имя) Очень жаль, что приходится говорить это: Добро пожаловать на форум((
От себя я бы посоветовала оставаться реалистами, чудеса бывают, но не с вашими диагнозами.(( Маме не впадать в депрессию, не запускать себя, а учиться привыкать жить с этим. Со временем будет легче. Против ноотропов, дорогущих и абсолютно бесполезных остеопатов и всяких чудо врачей, которые обещают исцеление. Не пытайтесь из девочки выжать невозможное, а лучше старайтесь облегчить ей и маме жизнь. Изучайте коляски, сидения, разные удобные приспособления, одежда, игрушки и т.д. Не тяните с оформлением инвалидности, вам положено много разных льгот и выплат. Удачи! Мы здесь все через это прошли и счастливы)))

[Svetlya4ok]

 Здравствуйте. Мы тоже из Краснодара! Вы уже нашли невролога, которому доверяете?

[Надя М.]

Здравствуйте. У меня тоже очень тяжёлая девочка. Растём, потихоньку развиваемся, очень медленно, но и это чудо в нашей ситуации. Насчёт ноотропов - не советовала бы СОВСЕМ. И уверена, что не одна я так категорично настроена. Да и массаж аккуратно, шею бы не трогала. Чудеса действительно бывают и, думаю, все мы на этом сайте в них верим.)

Добрый день! Спасибо за совет! Сегодня первый раз встречаемся с массажистом, она опытная, работает в краевой больнице, начала с изучения нашего диагноза, надееюсь все будет хорошо. Во всяком случае, будем контролировать процесс. По поводу ноотропов, мы уже пробовали курс преднизолона в таблетках по схеме (по нарастющей, потом по убывающей). Она на нем очень хорошо себя чувствовала, после отмены несколько дней немного тремал был, потом все в норму пришло. Будет наблюдать и остороно пробовать, я доверяю нашему эпилептологу, а так все индивидуально, что одному хорошо, другому не подходит, главное не форсировать события.

[NAB]

@Надя М., преднизолон  - это гормональный препарат. К ноотропам отношения не имеет Видимо, вам назначали из за эпилепсии его.
С ноотропами - если  решите пробовать, то ну очень и очень осторожно, если эпилемтолог, что ведёт, назначит их или одобрит назначение.

[Надя М.]

@Надя М., добро пожаловать!
А КТ или МРТ делали?
по-поводу зонда, Вам гастростому не советовали? Когда малышка научится есть и пить хорошо, то ее всегда можно вынутьи дырочка зарастет. Зонд при длительном использовании может навредить , да и вообще дело это не самое приятное  для малышки.
поичтайте вот эту тему Гастростома. За и против.

инвадидность оформили?

Добрый день! МРТ еще рано, она маленькая, а КТ делали дважды, именно после просмотров результатов врачи вздыхают( Про гастростому уже несколько раз врачи говорили, но мы пока не хотим, это в любом случае операция. Держимся так, зонд убрали, кормим реже, нервничает, но по-тихоньку привыкает. Скоро будем пробовать прикорм, может с ложки лучше получаться будет. Спасибо за ссылку на тему, подробно изучила, нашла несколько полезных моментов. Инвалидность еще не оформили, хотя комиссию давно прошли, были технические заминки со стороны поликлиники, поругались, теперь, надеюсь, все до ума доведут.

[Надя М.]

@NAB, спасибо! Все в новинку, идешь на ощупь, от врачей, если честно, помощи не много, даже толком после осмотра говорить не хотят и это платные доктора(( Только благодаря вот такому общению и учишься жить в этой ситуации.

[Надя М.]

@Лекса88, Добрый день! Благодарю за поддержку! Мы реально оцениваем ситуацию и учимся жить, справляться, радоваться маленьким достижениям, но, как неисправимый оптимист, считаю всегда надо думать чуть лучше)) Еще раз спасибо! И Вам удачи и всех благ!

[Надя М.]

@Svetlya4ok, Добрый день! Сейчас нас переодически консультирует эпилептолог-невролог Бахтин И.С. из детской краевой, до этого были на приеме у Быковой Леси Константиновны в центре Казаряна, неплохой врач, очень многие, с кем мы общаемся с похожим диагнозом, остались довольны. Мне с ней не очень комфортно, но это чисто личные ощущения, с точки зрения ее назначений все компетентно, можите попробовать,правда у нее запись на месяц вперед. За это время мы консультировались сразными врачами, в том числе из ведущих российских клиник, в нашем случае, все, что назначили здесь на данный момент оптимальный вариант. А у вас какой диагноз? Возраст?

[Мама Евочки]

Да, как выше уже написали, Преднизолон - это гормон и назначали его вам для лечения эпилепсии, я полагаю. А ноотропы, я думаю, вряд ли вам посоветует эпилептолог...