Автор Тема: Новые препараты от эпилепсии  (Прочитано 1802 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн hanter-2001Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 16
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Новые препараты от эпилепсии
« : 11 Февраля 2022, 06:58:46 »
День добрый всем. Узнал про американский спрей Valtoco, в России его нет, пишут- успешно оперативно купирует приступы. Есть у кого нибудь опыт применения и способ приобретения
« Последнее редактирование: 11 Февраля 2022, 09:07:13 от NAB »

Онлайн NAB

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 61850
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 2120
  • Пол: Женский
  • Наталья, сын Женя - взрослый аутист
    • Мой теремок
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=54529.0 [url=http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=50430.msg2431219#msg2431219]Кулинарный конкурс: "А скоро спас!" [/url]
    • Награды
Re: новые препараты от эпилепсии
« Ответ #1 : 11 Февраля 2022, 08:06:31 »
@hanter-2001,  тему перенесла сюда, т к в том разделе только вопрос к врачу - ответ врача. В разделе Эпилептолога можете задать этот вопрос в теме по лечению эпилепсии.
В этом разделе общение родителей и обсуждение с ними же.
За тучами всегда есть солнце!

Оффлайн elena_mik

Re: новые препараты от эпилепсии
« Ответ #2 : 11 Февраля 2022, 08:51:37 »
День добрый всем. Узнал про американский спрей Valtoco, в России его нет, пишут- успешно оперативно купирует приступы. Есть у кого нибудь опыт применения и способ приобретения
это диазепам , только в виде назального спрея. Вряд ли скоро появится у нас . Есть похожий букколам (мадазолам) - его за щеку. Вроде в России можно купить его .

Оффлайн hanter-2001Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 16
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Новые препараты от эпилепсии
« Ответ #3 : 11 Февраля 2022, 18:25:41 »
спасибо), а опыт применения этого препарата (ложить за щеку) есть? Какой результат?

Оффлайн elena_mik

Re: Новые препараты от эпилепсии
« Ответ #4 : 11 Февраля 2022, 18:32:22 »
спасибо), а опыт применения этого препарата (ложить за щеку) есть? Какой результат?
На этот вопрос вам не ответит никто! Если вы знаете про эти препараты , то понимаете , что кому-то что-то помогает, кому-то это же не помогает. Если интересуетесь диазепамом , то значит вам не помогает назначенный врачом препарат.

Оффлайн hanter-2001Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 16
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Новые препараты от эпилепсии
« Ответ #5 : 14 Февраля 2022, 15:54:06 »
Нет. препараты назначенные врачом нас более менее потдерживают. Интересует возможность моментально купировать приступ и доехать до дома, например, или вообще дальше продолжать быть в обществе до конца дня

Оффлайн hanter-2001Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 16
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Новые препараты от эпилепсии
« Ответ #6 : 28 Февраля 2022, 19:35:44 »
@NAB, Здравствуйте. Кто может поделиться опытом потребления ПЭП появившихся после файкомпы!? В смысле - если они есть в доступности в России. В Новосибирске эпилептологи на файкомпу возлагали очень большие надежды! Кому-то помогает и даже рожают после неё, а кто-то ищет и ждёт новых ПЭП. Любые варианты, если оно есть ...!!!

Онлайн NAB

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 61850
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 2120
  • Пол: Женский
  • Наталья, сын Женя - взрослый аутист
    • Мой теремок
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=54529.0 [url=http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=50430.msg2431219#msg2431219]Кулинарный конкурс: "А скоро спас!" [/url]
    • Награды
Re: Новые препараты от эпилепсии
« Ответ #7 : 28 Февраля 2022, 20:12:27 »
@hanter-2001, я не в курсе, увы. Просто как модератор что то случайно запоминаю, и если вижу в вопросе, могу сориентировать, где глянуть или кто писал что то такое.
В теме про файкомпу попробуйте спросить, кому не помогала, что предлагали.
И врачу эпилептологу на форуме в его разделе вопрос задать. По возможности он отвечает.
За тучами всегда есть солнце!

Оффлайн elena_mik

Re: Новые препараты от эпилепсии
« Ответ #8 : 28 Февраля 2022, 20:58:20 »
@hanter-2001,  Погуглите - ПЭП третьего поколения. Препараты все новые и много доступных в РФ . Зонегран, иновелон , вимпат.. Это должен , конечно, все врач назначить. Файкомпа много кому не пошла из фармокорезистентных.

Оффлайн hanter-2001Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 16
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Новые препараты от эпилепсии
« Ответ #9 : 01 Марта 2022, 16:45:34 »
Спасибо Елена!)

Оффлайн Hello Kitty

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 8
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Новые препараты от эпилепсии
« Ответ #10 : 02 Апреля 2022, 02:00:20 »
спасибо), а опыт применения этого препарата (ложить за щеку) есть? Какой результат?

Эти препараты (диазепам и букколам) предназначены для купирования жизнеугрожающих длительных или серийных приступов. Они применяются строго по жизненным показаниям, а не на регулярной основе.
К сожалению, я часто использовала для своей дочери, так как в течение 7 лет фармакорезистентная эпилепсия.
Ребенок после применения препарата в течение нескольких минут (максимум до 10 минут) засыпает и сон может продлиться до нескольких часов, как правило не менее 1 часа. Так что пробыть с ним в общественном месте довольно сложно в таком состоянии. Но зато приступы купирует почти сразу. И это главное, потому что жутко страшно за нее.
Букколам в виде шприца, лекарство в виде раствора, вливается небольшими порциями за щеку. Там всего 1,5 мл.
Важно, чтобы ребенок не глотал раствор, он должен всасываться через слизистую рта для ускорения действия.
В общественно месте букколам, конечно, удобнее применять, чем ректальный диазепам. Но зато ректальный диазепам мягче действует.
Я применяла и тот, и другой, в зависимости от наличия. Главное, что он какое-то время в 2020-2021 г был доступен через Минздрав. А вот теперь отечественный препарат Сибазон изобрели. Вроде тот же диазепам ректальный, только не в мягкой микроклизме, как немецкий диазепам, а в стекле. Как его выдавить? И он не в виде геля, а в виде раствора, то есть сразу вытекает из попы. В общем, не знаю как буду его применять, когда закончится у меня немецкий диазепам. Слава Богу! пока нет необходимости.
« Последнее редактирование: 02 Апреля 2022, 02:09:28 от Hello Kitty »