Автор Тема: Миша. Последствия менингоэнцефалита.  (Прочитано 3716 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Mila 58Автор темы

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 61
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Людмила
    • Instagram: degtevamila
    • Facebook: https://www.facebook.com/Mila58ru
    • Награды
Здравствуйте! С 2013 года на Детях Ангелах все читаю, а нашу историю все никак не напишу. Мише 15 лет.Родился на 38 неделе, все было ок! Выписали на 5 сутки домой. Начал держать голову, все шло как обычно. Ничего не предвещало беды. Но внезапно в 1 месяц и 3 дня отроду затряслись одна ручка и 1 ножка,стали косить глаза.Вызвала скорую, приехала быстро, благо живем рядом с ОДКБ.Пока ехали сын начал синеть. Я не знаю, но в тот момент у меня какой-то ступор что это все не со мной! Сначала не понимали что с ребенком?! Сначала думали, что подавился, но давиться было не чем, так как был на грудном вскармливании. Сразу в реанимацию. Кома. По анализам показало, что у него менингоэнцефалит.ИВЛ,питание через зонд, капельницы,трубочки...ужас!Реаниматологи говорили, что 50/50.Мы кажд день ходили в церковь. Батюшка нам подсказал, что можно окрестить в реанимации.Естествено мы согласились и Мишу в реанимации окрестили.На след день Миша вышел из комы. Не знаю что за силы такие сработали:или врачи помогли, или Боженька услышал помог. Наверное сразу все помогли! Перевели нас в детское отделение для недоношенных. Помню по 12 часов капали капельницы иммуноглобулином, это был ужас, конечно! Следила за каждой капелькой, чтобы воздуха не было в капельнице.В итоге, когда я ходила беременная, обнаружили этот цитамегаловирус у меня в крови. Я вообще без пончтия где и от куда он. Муж со старшим сыном сдавали эти анализы у нтх нет, а у меня был! Лечить не лечили меня от него! Можно было выличить этот вирус во время беременности я без понятия?! Далее. Пролежали мы с Мишей в больнице полтора месяца, вирус вылечили,ура!А о последствиях я совсем не знала ничего, что нас ждет впереди... Врачи платные неврологи мне говорили, что будет растением и тп. Глаза до сих пор и после выписки косили. Наблюдались у невролога, окулиста и всех ост врачей. Нам вообще ни один спец не говорил, что что-то не так в развитии! Пошли в год и 2 мес, так же как и старший сын. В два года речи нет, только ба, ма, па... Ну все говорили:загоаорит, не все сразу! В 3 года снова те же слоги. Были в 3 года у гематолога с низким гемоглобином,профессор уже в возрасте, говорит, что у нас отставание идите оформляйте инву! Ппц, конечно, ни невролог, ни окулист, ни педиатр ни разу не обмолвились, что у нас проблемы! Инву нам дали, естеснно.Пошли в  почти 4 года в коррекционный садик. Очень нам там нравилось!) В 5 лет только заговорил сразу предложениями!)Наверно накопилось разной информации.Мал того еще одно заболевание привязалось:эпи синдром с замиранием на полминуты. Сейчас с 2011 года сидим на Депакине хроно. Отменять пока боюсь, очаги небольшие, но есть.Что имеем мы на данный момент:сыну 15 лет. 185 рост!) Выше меня на полторы головы) Учимся в коррекционной школе интернат, 8 класс. Мы не интернатские, вожу толтко на уроки до обеда. Безумно нравится учится!Говорит все как обычный человек, нек слова только не знакомые не правильно проговаривает, но это ерунда! Читать и писать мы только 2 год кое-как печатно пишем и по буквам читаем. Хотя буквы и цифры мы с 1 класса знаем. Атрофия вещества лобного отдела головного мозга после ЦМВ повреждено, поэтому нервные клетки медленно, но восстанавливаются тьфу тьфу. Кушает сам, технику вкл/выкл сам... Вот попу вытираю сама и мою его сама, покушать готовить и бытовую работу пока тоже не умеет, хотя все пошагово знает что да как. Песни любим петь, но только для домаших. В обществе очень стесняется, молчит как партизан. По прошествии лет разница в поведении, навыках да и вообще во всем огромная! Если раньше не мог усидеть на месте, нас не брали на местные реабилитации из-за поведения, неусидчивости. Сейчас ходим на реа который год и очень старается, молчит и терпит до конца! Если бы мне кто раньше подсказал, что нам нужны занятия, реабилитации и тд, то мы иогли бы еще раньше всему научиться. Но в то время инфы было мало, инвалидов я и не встречала сроду, может не замечала просто.
Ну что могу еще добавить?! Что моя жизнь изменилась, конечно, в лучшую сторону. Мы же становимся сильнее, внимательнее, добрее... Пусть сложно, тяжело, но я другой жизни не представляю! Еще, что хорошо, что есть старший сын(в армии сейчас) и Миша у него многому научился. Старший для него кумир!) Ждет из армии бойца) Все 15 лет я лоу, тк просто не на кого оставить Мишанька. Есть и бабушки, но наши проблемы им не нужны. У них др внуки здоровые, а я навязываться не люблю.Муж один у нас работает.
Лет с 7ми начали ездить по санаториям, реабилитациям.Сейчас у нас проблема с быстрым ростом сколиоз 3 степени исправляем лфк, массажами, афк. Вот так и живем)
Берись и делай! Верь, что это можно сделать. Ставь перед собой цель. Живи полной жизнью. Никогда не сдавайся. Готовься как следует. Верь в себя. Помогай другому.

Оффлайн Grita

Re: Миша. Последствия менингоэнцефалита.
« Ответ #1 : 21 Февраля 2022, 02:50:28 »
Вы большие молодцы

Оффлайн Mila 58Автор темы

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 61
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Людмила
    • Instagram: degtevamila
    • Facebook: https://www.facebook.com/Mila58ru
    • Награды
Re: Миша. Последствия менингоэнцефалита.
« Ответ #2 : 21 Февраля 2022, 03:03:41 »
Спасибо! 🥰
Берись и делай! Верь, что это можно сделать. Ставь перед собой цель. Живи полной жизнью. Никогда не сдавайся. Готовься как следует. Верь в себя. Помогай другому.

Онлайн NAB

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 61849
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 2120
  • Пол: Женский
  • Наталья, сын Женя - взрослый аутист
    • Мой теремок
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=54529.0 [url=http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=50430.msg2431219#msg2431219]Кулинарный конкурс: "А скоро спас!" [/url]
    • Награды
Re: Миша. Последствия менингоэнцефалита.
« Ответ #3 : 21 Февраля 2022, 07:05:43 »
@Mila 58, вы молодцы, с таким стартом тяжёлым такой результат.
 185 в 15 лет мне знакомо, не до боли - но до скрежета зубовного ллл сын из длинных с быстрым ростом. И общий размер одежды при этом - 38-40, которого на это  рост нет, а 44 на нём болтался, тоже помню.
Таких сильных повреждений у моего, слава богу нет, но подвывих Атланта увы, на месте и сказывался ( у взрослого с этим легче).
У сына сильно вело спину+ ногу всё рывки роста, но, к счастью удержались без сколиоза ( по снимкам позвоночника не было углов неправильных).  Собственно, весь подростковый период мне напоминал сказку про Алису в стране чудес... Без конца что то делали, плюс лыжи сами+ бассейн, за зиму вроде более менее стабилизируется ситуация со спиной, мышцы накачаем, летом опять вытянется и снова начинаем догонять.
Со сколиозом именно уже, если он поставлен по снимкам рентгеновским ( по кривой спине моему его тоже писали, но ортопед, с кем мы постоянно, именно по снимкам смотрел) ситуация тяжелее. Скорее всего, только физкультурой, грязями, физиотерапией тут не поправишь, что более сложное может потребоваться ( типа корсетов специальных, ещё чего то).
« Последнее редактирование: 21 Февраля 2022, 07:16:08 от NAB »
За тучами всегда есть солнце!

Оффлайн Mila 58Автор темы

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 61
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Людмила
    • Instagram: degtevamila
    • Facebook: https://www.facebook.com/Mila58ru
    • Награды
Re: Миша. Последствия менингоэнцефалита.
« Ответ #4 : 21 Февраля 2022, 11:31:39 »
Да, корсет Шено рекомендации. Но он не даст его одеть точно( Мы пробовали перед нг эластичный одеть, бестолку сними и все! ( Плавание да, очень полезно, но он в море и бассейны вообще какая-то фобия не идет, сколько раз пыталась с детства приучить-ни в какую! Остается только лфк, тренажоры на растяжку и тп. Блин, лечили голову всегда, теперь весь упор на спину выпрямляем.Благо ему тренажоры по 40 кг тянет в легкую(сам 70кг вес)Вроде и хорошо, что высокий и в тоже время не очень хорошо. У нас с 12 лет переходный возраст как начался и рост пошел со скоростью ветра.
Берись и делай! Верь, что это можно сделать. Ставь перед собой цель. Живи полной жизнью. Никогда не сдавайся. Готовься как следует. Верь в себя. Помогай другому.

Онлайн NAB

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 61849
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 2120
  • Пол: Женский
  • Наталья, сын Женя - взрослый аутист
    • Мой теремок
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=54529.0 [url=http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=50430.msg2431219#msg2431219]Кулинарный конкурс: "А скоро спас!" [/url]
    • Награды
Re: Миша. Последствия менингоэнцефалита.
« Ответ #5 : 21 Февраля 2022, 11:52:36 »
@Mila 58, у нашего тоже, с 12.
Но где то вот после 185 и притормозил. Точный рост не скажу намеряют от 183-185 до 187 и более. Он ровно не стоит как надо.
Но у них ( заканчивал школу 8 вид) в классе были всё мальчишки рослые, наш дрынчик средненький по длине был ллл

Корсет сын носил, полужесткий. Но ему назначал врач на время, в день часа 3. И после ЛФК, физио, бассейна и т п.

С водой конечно, жаль, что не любит. Но неврологические дети часто могут что то не любить. Чувствительность искажена часто. Может, вода сама неприятна, может ощущение пустоты, невесомости в ней.
Физио вам тоже мало что можно, раз эпи?
За тучами всегда есть солнце!

Оффлайн Mila 58Автор темы

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 61
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Людмила
    • Instagram: degtevamila
    • Facebook: https://www.facebook.com/Mila58ru
    • Награды
Re: Миша. Последствия менингоэнцефалита.
« Ответ #6 : 21 Февраля 2022, 19:35:51 »
Хорошо бы, конечно, рост приостановился тоже. Нам все что связано с электродами пока нельзя.Хоть вижу многие родители с эпи детей водят на БАК и др. Я не рискую.Мы лет 10 назад по совету психиатра пошли на полярис, так после второй процедуры стал растарможенный, больше не стали их брать. Тоже шк 8 вида.
Берись и делай! Верь, что это можно сделать. Ставь перед собой цель. Живи полной жизнью. Никогда не сдавайся. Готовься как следует. Верь в себя. Помогай другому.

Оффлайн ОксанаZ

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 106
  • Страна: kz
  • Благодарностей: 2
    • Награды
Re: Миша. Последствия менингоэнцефалита.
« Ответ #7 : 23 Февраля 2022, 21:44:41 »
@Mila 58, здравствуйте. У нас тоже атрофия лобных долей, вернее глиозно-атрофические изменения. Скажите пожалуйста, а вы я так поняла, отставания не сразу заметили?

Оффлайн Mila 58Автор темы

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 61
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Людмила
    • Instagram: degtevamila
    • Facebook: https://www.facebook.com/Mila58ru
    • Награды
Re: Миша. Последствия менингоэнцефалита.
« Ответ #8 : 14 Марта 2022, 23:35:01 »
Здравствуйте! Только заметила ваше сообщение. На сайт некогда зайти было. Я сама стала замечать около когда года 2 Мише было, тк в этом возрасте старший сын уже во всю разговаривал, а младший только слоги. Поначалу я в силу малой информации и отсутствии интернета я вообще ничего не знала о заболеваниях.Поэтому верила врачам, если ничего плохого не говорят, значит им виднее.
Берись и делай! Верь, что это можно сделать. Ставь перед собой цель. Живи полной жизнью. Никогда не сдавайся. Готовься как следует. Верь в себя. Помогай другому.

Оффлайн Анютинамама

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 20
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Миша. Последствия менингоэнцефалита.
« Ответ #9 : 13 Апреля 2022, 08:46:57 »
Здравствуйте. Большое спасибо за  то что поделились вашей историей. Мы перенесли герпетический менингоэнцефалит в 1,5 месяца, сейчас нам 8 месяцев. До комы у нас не дошло. На данный момент ребенок развивается нормально, только очень часто рецедивирующий герпес замучал и информацию о таких частых рецедивах не могу найти. Живём с 1,5 месяцев на ацикловире, отменить не получается. Я долго искала информацию о том чего можно ожидать в дальнейшем. Напишите пожалуйста, после выписки с менингоэнцефалитом ЭЭГ сначало было нормальное, или все же эпиактивность была? Как вы потом увидели судороги? Если помните, какой цитоз у вас был? Мне очень страшно, я так боюсь рецедива этой бяки. И ещё вопрос болели ли вы потом ветрянкой? Если да, как перенесли. Вчера меня врач напугал, что если мы заболеем, то вероятнее всего тоже будет в тяжёлой форме. Педиатр предлагает попробовать провакцинироваться витагерпаваком, а потом от ветрянки, но у нас почти нет ремиссии, я боюсь. Иммунолог против, невролог в нейтралитете. Может что-то посоветуете?

Оффлайн Vapuda

Re: Миша. Последствия менингоэнцефалита.
« Ответ #10 : 14 Апреля 2022, 13:05:46 »
Очень знакомо.
Дочери почти 14. Перенесли менингоэнцефалит в период новорожденности.
И овощ, и откажитесь, и дцп. Пугали.
Задержки были конечно, инвалидность по зрению, эпилепсия в ремиссии.
Тоже муж работает, а я по уходу за ней. Потому что младше была часто болела+ мы по комиссиям и по больницам часто.
Но я бы всё таки хотела, чтоб дети были здоровые, чтоб всё было по-другому. Жить как все, как обычно, ходить на работу и не покупать лекарства от эпилепсии. Просто у старшей в 2019г тоже вдруг началась эпилепсия.
Тяжело это. Я стала более закрытой и нервной. Но нервы не на близких, а моё здоровье подкошенно именно стрессами, уже разные врачи мне говорят.
Из-за зрения, очень страшно её отпускать куда-то погулять, часто сидит дома. Готовить простые блюда научила, оладьи печет, панкейки, варит пельмени себе, может разогреть в микроволновке. Но стараюсь контролировать.
В бытовом плане сама себя обслуживает, примерно год как сама моется, может голову помыть. Но например подмышки побрить ещё не умеет. Неловкость рук, моторика плохая.
Вот как-то так у нас, из-за менингоэнцефалита.