Как попасть к генетику Михайловой?

[Татьяна2020]

Здравствуйте. Ни у кого нет электронной почты генетика из рдкб Михайловой Светланы Витальевны. Я звонила в рдкб она не принимает , даже платной консультации нет. У ребенка редчайшая генетическое заболевание. В вельтищево его не признают,а у ребенка идёт регресс.. столкнулись с полным пофигизмом врачей ((уже много врачей прошли, слышала про Михайлову,но попасть к ней не могу. Может у кого есть её почта,наберусь наглости и напишу, может она заинтересуется нашей редкой мутацией. Уже не знаю куда ещё биться (((

[ГалинаГ]

По моему опыту, нашим генетикам не интересны редкие мутации.... Были у Солониченко, Жилиной, Воиновой, Дониной, и менее именитых (фамилии не помню).
Рекомендация одна: ну да, что-то поломалось, вот с этим и живите; что будет - не знаем, что делать - не знаем. 

[elena_mik]

По моему опыту, нашим генетикам не интересны редкие мутации.... Были у Солониченко, Жилиной, Воиновой, Дониной, и менее именитых (фамилии не помню).
Рекомендация одна: ну да, что-то поломалось, вот с этим и живите; что будет - не знаем, что делать - не знаем. 

Согласна. А нам эта самая Михайлова вообще другой диагноз поставила .

[Татьяна2020]

@ГалинаГ,
Согласна..уже столько генетиков прошли (( нам даже официально не ставят,мутация редчайшая, прогрессирующая..говорят- будите никакие,ну тогда может поставим (( страшно видеть,что творится с ребенком..причем с нашей мутацией можно найти препараты,которые бы сдержали регресс,но вот генетиков я не могу найти,ктоб разбираться..нашла одного только в Красноярске,но он по взрослой форме нашей мутации..это ужас,бьешься в бетонную стену ((

[anastasiya82]

Я нашла единственный для себя вариант - госпитализация к ней в отделение (

[Татьяна2020]

Я нашла единственный для себя вариант - госпитализация к ней в отделение (

я знаю этот вариант..а как туда попасть? Я отправляла наши документы и анализы в рдкб в отделение генетики через телемедицину и нам пришел отказ (((

[anastasiya82]

Мы сперва попали в отделение мед. реабилитации, а после уже нас согласились взять туда, посылала и выписку из РДКБ и из истории из поликлиники.

[Татьяна2020]

Мы сперва попали в отделение мед. реабилитации, а после уже нас согласились взять туда, посылала и выписку из РДКБ и из истории из поликлиники.

они вам там помогли? Ну в отделении генетики?

[ЕленаЖ82.]

Мы были в отделение генетики 2раза , особо ни чем не помогли. Препараты которые предлагали пропить мы пили, до них эффекта не было. Из за этого отказалась. Кроме вота т магнита ничего предложить не могли. 

[Татьяна2020]

Мы были в отделение генетики 2раза , особо ни чем не помогли. Препараты которые предлагали пропить мы пили, до них эффекта не было. Из за этого отказалась. Кроме вота т магнита ничего предложить не могли.

Я вот тоже решила туда пока не биться. У нас другое,есть экзом и редчайшая мутация,есть прогрессирование состояния, так как другие нам откалывают ,думала там помогут, но вряд ли...я думала там именно разбираются с генетикой, особенностью ген.мутации и заболеванием,а не таблетки и магнит..