Автор Тема: Глубокая стимуляция мозга dbs при дискинетической форме ДЦП  (Прочитано 14085 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Анна202Автор темы

Здравствуйте! Мамочки, пожалуйста, отзовитесь, есть ли среди вас такие, кто делал своим деткам глубокую стимуляцию мозга (dbs)?

Оффлайн Анна202Автор темы

Очень нужно мнение прошедших через это. Мы планируем dbs в НИИ Бехтерева в Санкт-Петербурге у А.П.Ляпина. В интернете есть информация, что еще делают в Москве, Новосибирске и Тюмени. Очень хочется услышать отзывы реальных людей!

Оффлайн Grita

Очень нужно мнение прошедших через это. Мы планируем dbs в НИИ Бехтерева в Санкт-Петербурге у А.П.Ляпина. В интернете есть информация, что еще делают в Москве, Новосибирске и Тюмени. Очень хочется услышать отзывы реальных людей!
А как она делается?

Онлайн NAB

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 70829
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 2443
  • Пол: Женский
  • Наталья, сын Женя - взрослый аутист
    • Мой теремок
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=54529.0 [url=http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=50430.msg2431219#msg2431219]Кулинарный конкурс: "А скоро спас!" [/url]
    • Награды
@Анна202, это, случайно, не вариации на тему транскраниальной микрополяризации? Этим в Бехтерева давно занимаются.
Вы напишите, пожалуйста, в чем заключается процедура, и как давно это появилось.
Т к до вас никто её не упоминал.
За тучами всегда есть солнце!

Оффлайн Polina

  • Модератор раздела
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 20398
  • Страна: il
  • Благодарностей: 923
  • Пол: Женский
  • Наши дети- соль Земли
    • Мой теремок
    • Facebook: https://www.facebook.com/groups/387709377957318/
  • Награды https://forum.detiangeli.ru/index.php?PHPSESSID=5fa4827ef5d1f53fb05ff23923e7ba6f&topic=71486.msg3887430#msg3887430
    • https://www.facebook.com/groups/387709377957318/
    • Награды
@NAB, наверное это что-то сродни vns при эпилепсии.
Там симуляция блуждающего нерва.
Любовь любому рожденному дадена...

Мозг необратимо совершенствуется при обучении сложным навыкам.
(Британские ученые)

Оффлайн Polina

  • Модератор раздела
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 20398
  • Страна: il
  • Благодарностей: 923
  • Пол: Женский
  • Наши дети- соль Земли
    • Мой теремок
    • Facebook: https://www.facebook.com/groups/387709377957318/
  • Награды https://forum.detiangeli.ru/index.php?PHPSESSID=5fa4827ef5d1f53fb05ff23923e7ba6f&topic=71486.msg3887430#msg3887430
    • https://www.facebook.com/groups/387709377957318/
    • Награды
@Анна202, вот тут есть отзывы по этой операции

Чем лечат гиперкинезы и атаксию (нарушение координации)

Так же можно воспользоваться поиском по сайту. Ещё в нескольких темах обсуждалась данная операция и есть те, кто делал ее
Любовь любому рожденному дадена...

Мозг необратимо совершенствуется при обучении сложным навыкам.
(Британские ученые)

Оффлайн Alinasyv

Привет!
Получилось настроить?

Спасибо за ответ!☺

@Анна202,
« Последнее редактирование: 04 Августа 2022, 22:32:25 от Polina »

Оффлайн Анна202Автор темы

@Alinasyv, здравствуйте! Нам не сделали операцию, очень хотелось бы найти реальных людей, кому делали дбс

Оффлайн Анна Круглая


Добрый день! В поисках информации по DBS нашла мальчика в инстаграмме, которому сделали данную оперцию недавно. Сейчас перешлю информацию, которой мама поделилась. Они из Казахстана, делали операцию в Турции.

Здравствуйте! Меня зовут Айнур, я мама Арсена. Да, на самом деле информации по DBS при дцп совсем нет. В СНГ ее еще не практикуют так широко, как, например, в Европе или Америке. Мы тоже искали информацию по крупицам.

Результат одназночно есть, но не такой как хотелось бы. Для этого нужно время, нас предупредили об этом сразу. Это при болезни Паркинсона после включения аппарата сразу исчезают все симптомы. В нашем случаем нужно подобрать настройки.

Мы искали тех, кто уже делал своим деткам, нам нужны были реальные отзывы.Собственно поэтому и решились
Но для себя мы сразу увидели определенный результат. 2-3 скажем так: улучшения, + гиперы и спастика гораздо уменьшились, практически нет.
Но нужно понимать, что у всех все индивидуально и желаемый результат - достигается не сразу, никто не сможет точно спрогнозировать когда будет нужный результат.
Все зависит от настроек, как быстро они подберутся, именно нужные настройки. Их очень много. Но для того, чтобы подобрать нужные - необходимо немало времени, поскольку они подбираются в слепую. Ставятся определенные настройки, потом они должны пробыть пару дней, чтоб понять их воздействие.
В течение недели, ежедневно, доктором подбираются настройки. Затем, с более подходящими - вас отпускают. Нужно, чтоб они пару недель адаптировались и проявились. И так - каждые 3 месяца, примерно.
Еще очень важно, оборудование, которое устанавливается в голову. Есть разные фирмы - производители. Там тоже есть получше, похуже, подороже, подешевле. Чем дороже - тем лучше.
И важно еще оборудование, которое применяется доктором при проведении операции. В Кз такого нет оборудование. Оно есть в Турции, поэтому, мы поехали туда. Но и цена там другая, соответственно. В Турции есть все необходимое, не нужно ничего ждать, стоять в очереди. Нет таких проблем как на территории бывшего союза.
Советовать делать эту операцию, конечно, мы вам не можем. Это очень серьезное решение, которое мы приняли, когда уже поняли, что перепробовали все. Но при этом - мы не пожалели, что сделали. Есть результат и + не топчимся на месте, работаем дальше, чтоб поднять ребенка на ноги. В развитых странах - эту операцию делают с начала 2000-х годов и очень хорошие результаты. Смотрите видео и инфо на англ. языке в ютуб.
И доктор, который делал нам операцию - Атилла Ыйлмаз, у него однозначно большой багаж знаний в дбс. Он занимается этим давно, опытный. И хорошо знает про нужные настройки. Это не реклама, просто надо, чтоб наши детки попадали именно - к опытным в таком деле докторам.
Мы долго изучали инфо и не ошибись с выбором доктора и клиники. Там очень современное оборудование и конечно же  - опытные руки.
Также, необходимо иметь ввиду, что не каждого ребенка берут на такую операцию, доктора смотрят по показаниям, по самому ребенку. Если вам говорят, что вы подходите, при этом - не видев ребенка и его историю болезни, то стоит задуматься о квалификации таких докторов. Многие нацелены только на заработок, потому-что это дорогая операция.