С-м Веста, ДЦП, история Ярика

[lavrovaaannn]

Всем привет! Спустя долгие 10 месяцев отрицания и гнева, я решила зарегистрироваться на этом форуме, может станет легче, может узнаю что-то полезное...
4 мая 2021 года на свет родился мой первенец - Ярослав. В результате тяжёлых родов получил серьёзную травму, как итог 2/3 балла, тяжёлая асфиксия, неделя реанимации, 5 дней ивл из них. Куча врачей, больниц, сейчас имеем синдром Веста, стараемся купировать приступы. Лёжа на животике может минут 10 удерживать голову, немного заваливается на бочок со спины и на этом пока из достижений, к сожалению всё... Сынок пока не фиксирует взгляд, не улыбается. Но если дать в ладошку палец, то крепко его держит.
Может есть у кого-то похожие ситуации, расскажите чего смогли достичь с малышом? Что лучше всего помогло вам? Как справляетесь?Спасибо заранее за ответы

[NAB]

@lavrovaaannn, здравствуйте!
На форуме немало родителей детей, у кого был этот вид эпилепсии.
Синдром Веста
Вы из какого региона? Где наблюдается малыш, какое лечение вам назначили?

[Lily_89]

Всем привет! Спустя долгие 10 месяцев отрицания и гнева, я решила зарегистрироваться на этом форуме, может станет легче, может узнаю что-то полезное...
4 мая 2021 года на свет родился мой первенец - Ярослав. В результате тяжёлых родов получил серьёзную травму, как итог 2/3 балла, тяжёлая асфиксия, неделя реанимации, 5 дней ивл из них. Куча врачей, больниц, сейчас имеем синдром Веста, стараемся купировать приступы. Лёжа на животике может минут 10 удерживать голову, немного заваливается на бочок со спины и на этом пока из достижений, к сожалению всё... Сынок пока не фиксирует взгляд, не улыбается. Но если дать в ладошку палец, то крепко его держит.
Может есть у кого-то похожие ситуации, расскажите чего смогли достичь с малышом? Что лучше всего помогло вам? Как справляетесь?Спасибо заранее за ответы

Привет. У нас синдром Веста уже в анамнезе, дочкам 4 года. Мы пошли по не самому благоприятному пути. Ставят фармокорезистентную эпи. Сейчас на 4 препаратах. Копаем генетику, жалею что раньше не сдали анализы.
Дочка не разговаривает, но встаёт и пытается ходить у опоры, очень эмоциональная, хохотушка. На занятиях с дефектологом иногда выдаёт такое, что от неё совсем не ждут.

[lavrovaaannn]

@NAB, спасибо большое за ссылку. Мы из Алтайского края, наблюдаемая в частной клинике у хорошего невролога, сейчас принимаем Кеппру и конвулекс, решили добавить ещё токамакс с понедельника. Проходили курс синактена, становилось намного лучше, но на пару недель буквально хватило результата, собирались проходить в марте повторный курс, но пока не можем найти препарат

[lavrovaaannn]

@Lily_89, вы огромные молодцы,спасибо вам за ответ, желаем вам как можно больше здоровья!

[Lily_89]

@Lily_89, вы огромные молодцы,спасибо вам за ответ, желаем вам как можно больше здоровья!

Спасибо. И вам крепкого здоровья.

[NAB]

@lavrovaaannn, вы можете попробовать поспрашивать родителей, кто в той теме пишет. Побольше подскажут.
Ну и просто общение. С нашими детьми жизнь не останавливается.
Чем любите заниматься?
И у малыша его единственное детство. Получается ли гулять? Есть ли какие то любимые музыка, песенки? Как с эмоциями?

[Мама Евочки]

Всем привет! Спустя долгие 10 месяцев отрицания и гнева, я решила зарегистрироваться на этом форуме, может станет легче, может узнаю что-то полезное...
4 мая 2021 года на свет родился мой первенец - Ярослав. В результате тяжёлых родов получил серьёзную травму, как итог 2/3 балла, тяжёлая асфиксия, неделя реанимации, 5 дней ивл из них. Куча врачей, больниц, сейчас имеем синдром Веста, стараемся купировать приступы. Лёжа на животике может минут 10 удерживать голову, немного заваливается на бочок со спины и на этом пока из достижений, к сожалению всё... Сынок пока не фиксирует взгляд, не улыбается. Но если дать в ладошку палец, то крепко его держит.
Может есть у кого-то похожие ситуации, расскажите чего смогли достичь с малышом? Что лучше всего помогло вам? Как справляетесь?Спасибо заранее за ответы

Здравствуйте. Вы пишите, что взгляд не фиксирует. А ЗВП что показывает? Как он видит? Как слышит? Какие отделы мозга повреждены? Что по МРТ? У нас тоже тяжёлая асфиксия, 2/4 балла, +недоношенность. Но у нас и куча операций уже была...