Всем здравствуйте. Решила поделиться здесь нашей историей. Возможно кому-то она будет интересна, возможно кто-то знает варианты что нам ещё попробовать.
Зовут меня Луиза, я из Москвы. Мои девочки, Александра и Василиса, родились на 29-30 неделе. Беременность была не из лёгких, огромная гематома с 10 по 17 неделю, да и само многоплодие осложняло всё. Причина преждевременных родов была в подтекание вод, которое началось после того, как я споткнулась на бордюре и резко дернулась.
Этап выхаживания был длинным. И изначально думали, что проблемы со здоровьем будут у Саши. Она родилась 2/3 по апгар, к 2,5 месяцам (0 по пдр) была ещё кислородозависимой. Но нас из опн перевели в нцзд и там за месяц справились с этой проблемой. Дальше мы с дочками наблюдались там периодически, проходили реабилитации, обследования.
В возрасте 7-8 месяцев Василисе после осмотра невролога было назначено много ноотропов (глиатилин, кортексин, Нейромультивит - и всё это одновременно) (к Василисе по здоровью у нас почти не было вопросов, и первое что я говорила каждому врачу - у неё неонатальные судороги в анамнезе). В поликлинике нам невролог предложила не пить всё сразу, а по отдельности. Начали мы с глиатилина, и на 18 день приема у неё начались инфантильные спазмы. Это я сейчас уже знаю что это были они. Тогда почти 2 месяца три разных врача списывали на недоношенность и незрелость ЦНС, на ЭЭГ никто не отправлял (так как 3 ЭЭГ получасовых были чистыми). Ей становилось хуже в плане приступов. Четвертый врач предположила эпилепсию и назначила лечение. А пятый врач уже отправил на ЭЭГ перед началом приема препаратов.
После ээг через несколько дней была плановая реабилитация в нцзд. Врачи там были в шоке (это очень мягко да и не очень важно в нашей истории). Поставили синдром Веста. Сделали МРТ на котором тоже много чего интересного нашли.
Сейчас девчонкам 4 года. Саша полностью скомпенсировалась.
Василиса проходит сложный путь. В 10 месяцев был полный откат. В 1,4 года она стала держать голову на следующий день после первого похода к остеопату. В 1,7 она села. В 2 встала у опоры, в 2,1 стала ползать на четвереньках. До трёх лет не делали никакой реабилитации, только остеопат.
В возрасте с 1,4 до 1,10 был визуально регресс по приступам (принимали тогда конвулекс и сабрил). В 1,10 на контрольном ЭЭГ обнаружили миоклонические судороги, сменили терапию на депакин хроносферу и кеппру, и началось. На каждом ЭЭГ появлялись новые виды приступов. Один из врачей предположил трансформацию синдрома Веста в ранний синдром Леннокса-Гасто. Пили гормоны (гидрокортизон - кортеф) в возрасте 2,6-3 лет. Не помогли совсем, при этом заработали раннее половое созревание, соли в почках (в виду чего кетодиета противопоказана). После гормонов отменили диагноз синдром Леннокса-Гасто и поставили эпилептическую энцефалопатию с инфантильными спазмами. Вернули сабрил к депакину и кеппре.
Врачи в виду более менее стабильного состояния хоть и с приступами ежедневными разрешили мягкую реабилитацию. Между делом получилось попасть в программу фонда и сдали бесплатно генетические анализы. С ними пока разбираемся, сейчас нас родителей проверяют.
Есть небольшой опыт с биомедом с 3,11 лет. Но на фоне некоторых назначений произошли сильные ухудшения в приступах. Эпилептолог правда связывает это больше со скачком роста, но я сама теперь сильно скорректировала протокол наш.
На сегодняшний день пьет 4 препарата: депакин хроносфера, кеппра, сабрил и фризиум (месяц как вводим фризиум, потом сабрил наверное будем отменять). Пару месяцев назад поставили уо, речи нет, понимание тоже под вопросом. ДЦП поставили в 3 года, атонически-астатическая форма 3-4 уровня.
Вот такие вот они мои разные девчонки.
