Где найти заинтересованных специалистов?

[Sweet2021]

Очередной крик души! Нет нормальных специалистов. Никому не интересны наши дети. Итак нам 6 .5 месяцев ребенок не держит голову, не переворачивается и не видит. Целая папка исследований, консультации нейрохирургов, 2 МРТ, ежемесячные НСГ, консультации ортопедов, неврологов, а также реабилитологов, остеопат и окулисты. Пройдено 3 курса массажа. Гидромассаж в процессе, ноотропы, курс войта, грудничковое плаванье. Каждые два месяца ЭЭГ с видиомониторингом. За 5 месяцев 5!!!!! Больниц!!! С обследованиями. Записаны на дальнейшую реабилитацию с элементами Бобат и Войта. А результатов 0. Я не помню, сколько времени я просто находилась дома...жалеть себя не буду...но у меня вопрос...Каждый раз, когда я обращаюсь к врачам, у меня полное впечатление, что от меня хотят отвязаться, как за деньги так и без них. Иногда ловлю себя на мысли, что без всех этих усилий, занятий и таблеток, я получила бы такой же результат -лежачего ребенка с гидроцефалией, которую врачи считают заместительной.  У кого подобные ситуации? Были ли подвижки у ваших детей до года.... И действительно ли нужно так много бежать, чтобы в итоге остаться с тем же результатом.

[NAB]

@Sweet2021, а есть эффект от больниц? Есть необходимость так часто туда ( состояние ребёнка требует, болезни, инфекции, операции)?
Где живете, есть специалисты какие то,, работающие с малышами?
Ведь многое можно делать вне больниц.

[Sweet2021]

@Sweet2021, а есть эффект от больниц? Есть необходимость так часто туда ( состояние ребёнка требует, болезни, инфекции, операции)?
Где живете, есть специалисты какие то,, работающие с малышами?
Ведь многое можно делать вне больниц.

к сожалению, в поликлиниках многие исследования не проводят. Поэтому невролог и окулист отправляли в стационар. Последний раз лежали в больнице на реабилитации. Ну и конечно же ко всем профессорам и на дополнительные исследования приезжаем сами на платной основе. Сами ищем специалистов. Я сейчас не буду пересказывать наш путь. Все можно прочитать в моих предыдущих сообщениях. Плохо, что до сих пор у нас нет диагноза .. и все записи в выписках под вопросом. Отсюда, скорее всего и проблемы с восстановлением. Делаем всё и всё мимо. Лично моё наблюдение, что все что мы имеем мы бы получили и не проходя назначаемое лечение. Живём в Москве

[Мама Феди Ксюши и Сёмы]

Добрый день
Это настолько индивидуально...
Кто то пахал вместе с ребенком
И добился результатов
Кто то наоборот   загнал , что откат произошел
По большому счету
Пройдя это испытание
Могу сказать , что ребенку нужна большая любовь
И счастливая мама
А не загнанная лошадь
Мы также носились
Не зная отдыха и продоху
Вы маленькие
В таком возрасте не навредить главное
Много, не значит хорошо
Ещё многое зависит от поражения мозга
Конечно
Ну например, мы делали мрт головного мозга
Отдавали бешеные деньги по тем временам и наркоз ребенку
А по факту , ни к чему это мрт было
По МРТ он должен был овощем быть в прямом
И переносном смысле
Но это было далеко не так ..
По Сандакову , например занимались
Да, был кратковременный сдвиг
Но сейчас ,прошло время
Я считаю , это было издевательство над ребенком
Не надо было его так мучать..
Нет золотой пилюли
Думайте сердцем
Не всем деткам все подходит 
И к сожалению очень мало хороших специалистов
Все превратилось в бизнес..
Зарабатывание денег на таких детях

[valya]

@Sweet2021, иногда какие-то ответы даёт только наблюдение в динамике. Ну и больницы, переезды, нарушение режима могут сами по себе сказываться негативно. Заинтересованным может стать почти любой врач(если он профессионально не выгорел), если он наблюдает ребенка какое-то время. Остановитесь на ком-то чьим рекомендациям вы будете следовать и получите через какое-то время заинтересованного врача, который будет помнить без карты нюансы вашего ребенка.
Для обследований можно не ложиться в стационар - есть поликлиники при больницах. Там собственно принимают те же врачи, что и в больнице.

[Инда]

Мы за всё годы не нашли заинтересованых врачей. Особенно в ,, детстве,, каждый считал, что может помочь, а спустя время нас просто,, сливали,, золотые фразы: а что вы хотите, у вас ДЦП, были ответом на всё вопросы.
И ещё я на всю жизнь запомнила фразу врача неонатолога, когда счастливая, радостная, пришла с 2 месячным ребёнком в поликлинику. Мне почему то казалось, что моё счастья, равно как и мои переживания люди в белых халатах должны разделить и помочь. Ведь они же Врачи, Доктора и просто Мамы. Ответ,, запомните, ваш ребёнок никому кроме вас не нужен!,, прозвучал как пощёчина, ну, и отрезвил меня уже пожизненно от подобных мыслей...
Вы сами теперь,, и жнец, и спец и на дуде игрец,, никто не сможет так как вы оценить плюсы и минусы любой терапии. И поверьте, никто из вышеозначенных лиц, не будет нести ответственность и расхлебывать последствия неправильно назначенных препаратов или лечения. Прежде чем что то сделать десять раз подумайте, почитайте отзывы и аннотации, сопоставьте риски.
И ещё... Как вы бы прореагировали, если бы вас в течении долгого времени исследовали, вводя в общий наркоз для МРТ, кололи в вены и пр. И вообще вместо того, чтобы быть дома с мамой, вы бы практически жили в больницах,, для вашего же блага,, Ребёнок это живой организм, и для восстановления нужны силы и любовь. Ребёнок больше устаёт, и НС у него не железная. Это та де плоть и кровь, эмоции, чувства.
@Мама Феди Ксюши и Сёмы, согласна полностью!
Это лишь моё мнение, ни к чему никого не обязывающее

[maria081271]

Вот да у нас было минимум реабилитаций, больниц и обследований, врачей и других "нужных спецов". Очень быстро  поняла, что это развод на деньги, расход времени, который можно прожить другой жизнью, растрата физических и психических сил и моих, и дочери.
Как показала жизнь всё правильно решила! 

[murilka]

Я наверное могу посмотреть косвенно и с позиции специалиста и мамы.как специалист я в профессии занимаю позицию: не понимаешь причины произошедшего - не лечи.симптоматическая терапия это нужная рутина,но в норму она не выводит поэтому я как мама изначально волшебных спецов и таблеток не искала. Вернее бросила это делать достаточно рано..согласна с @Инда, @maria081271, @Мама Феди Ксюши и Сёмы, . Надо выбрать доктора которому вы более менее доверяете.и наблюдать и корректировать состояние и не требовать полного исцеления.наши дети иногда у доктора единственные пациенты такой сложности за всю жизнь. У меня такой доктор педиатр.периодически мы консультируемся у других специалистов если она считает нужным.

[murilka]

@Инда, я про нужен и не нужен сказала бы так:" к сожалению любой специалист,которого наши не понятные дети заводят в тупик,может опустить руки и с ребенком попрощаться.мама не может ни при каком раскладе" .у всех есть право на ошибку.и у мамы и у специалиста.мы все люди,но для мамы ошибки выходят дороже..это я с позиции человека уважающего позицию и труд всех мам на форуме.