Темочка-маленький принц

[Йошечка]

Всем привет! Вот и я решила представить Вам нашего мальчика Темочку. Я ему прихожусь тетей, Марина, его мама моя любимая младшая сестренка. Темка родился на 31ой неделе 1700г и 43 см, по апгар 5-7б, в Татьянин день. Сейчас ему почти годик. Все проблемы наши скорее всего изза недоношенности. Он не сидит, только на ручках, при тракции за руки не группируется как следует, но сесть очень хочет, лежать не любит. Не переворачивается, и не хочет особо, так как на животе лежать стрррашно не любит. Стоит с опорой на полную стопу, если держать за ручки, то попа немножко из стороны в сторону гуляет. голову путем не держит. Короче в физическом плане мы мало что умеем. Что такое руки и зачем они нужны до сих пор не особо понимает. Если вложить в руку погремушку, то держит иногда долго, а иногда сразу отпускает, по настроению. Может полежать немножко под турником с игрушками, подолбить рукой по и игрушкам, очень ему нравиться музыкальные звенелки. Вообще к музыке не равнодушен we]. Понимает когда ему говоришь "голову держи" и "ручки дай", по крайней мере эти команды выполняет любит когда его купают в ванной,  когда делают "сороку ворону", которая деток кормила, и в ладушки,  когда в шейку целуют. И обожет когда его крутят вертят подбрасывают качают... И ООООЧЕНЬ сильно любит когда его хвалят! Сразу перестает хныкать и старатся начинает (но вообщето лентяй страшный ) Улыбатся начал месяца в 4 более менее осознанно. Пытается говорить "га"гыгы"агу", но язык в тонусе очень мешает. Родных узнает, но на обращение ооочень редко улыбается, весьма неулыбчивый малый. Характер не сахер, капризы-это хлебом не корми. Наши проблемы: плохо ест, худющий как кузнечик, 72см и 7кг, ножки спички. Практически не пьет жидкости. Плохо засыпает, только с качанием на руках по часу, и спит плохо, путает день с ночью. Спастика изрядно портит картину. Очень плохо болеет, скулит сутками если температурит. Всен время на руках, один практически не бывает, сразу истерит по страшному. Еще у нас ЧАЗН и КАК мы видим, не понятно... Также у нас Эпи
В ощем с нашим маленьким прынцем не соскучишься! cv] Мы все его очень любим  и верим что все у нас будет хорошо!!! Классическая реабилитация нам не очень подходит, сейчас ждем очереди на Войту в Тушино, а дома пытаемся заниматся по Доману, только начали и именно благодаря Вашему форуму

[Йошечка]

Ах да, представиться забыла. Меня зовут Любовь. 
И спасибо Фее за этот чудесный форум!!!! Здесь все так душевно!!!! 

[NATULYА]

Привет Любовь, так у вас, что двое малышей, по линеечкам не поняла, еще про ваши диагнозы не очень понятно, а вообще я очень рада, что вы к нам присоединились, давайте общаться, я Наташа и мой сынулька Кирюшка, у нас эпи и мы ничего пока не умеем, хотя нам уже 2 года, так, что ваш прогресс лучше нашего, привлекайте на наш форум и маму Марину, выкладывайте фотки в нашу галерею, если возникнут вопросы задавайте, постараемся помочь.

[Ленточка]

Привет, Люба! Молодец что присоединилась к нам! По-немножку выкарабкается ваш принц.

[Йошечка]

Орало мученик - это Варечка, она моя дочка просто она ооочень горластенькая поэтому прозвище такое sdfb. А диагноз у Темки - ДЦП, спастич диплегия, грубая ЗПМР, симптом эпи.

[NATULYА]

А как у него эпи проявляется? Чем лечите? Где  лечите? Рассказывайте, а лучше откройте теремок и там все будем общаться.

[Йошечка]

насчет эпи у нас не все понятно. диагноз судорожный синдром нам поставил врач на глазок, без ЭЭГ, когда увидел, как малыш языком хлебает. Сказал судороги. На ЭЭГ активность есть, но хлебания языком это не приступы, а дистония. И судорог как таковых нет ТТТТТТТТ, но активность есть, поэтому травимся противным конвулексом. Раньше "умные" врачи еще на ночь и релиум прописывали, для профилактики . 

[NATULYА]

А как это "хлебает языком", у нас вот просто причмокивает, как будто что-то жует, мне сказали, что при эпи это почти всегда присутствует.

[Йошечка]

Вообще, нам таблетки никак не помогли, только побочки все словили. Пили сирдалуд от тонуса, так от него развитие назад пошло, то хоть голову держал более менее, а после них вообще как тряпочка висел. и спал СУТКАМИ, и скулил и во сне, и в бодрствовании, и вообще всегда. Теперь ничего не пьем кроме АЭПа. толку нет, только организм травить.

[Йошечка]

присутствует когда приступы или просто как сопутствующее при активности?

[NATULYА]

Как сопутствующее, у нас почти постоянно прижевывает.

[Йошечка]

а у нас высовывыет трубочкой язык и вперед-назад. или как будто губу верхнюю  изнутри облизать хочет.как то так. Но у нас язык в жутком тонусе и без конца к небу прилипает. а еще он так делает когда есть хочет.

[NATULYА]

Может и правда к эпи отношения это не имеет. Хорошо, что судорог нет, у нас вот ежедневные и никак убрать не можем  уже почти два года.

[Йошечка]

Привет, Люба! Молодец что присоединилась к нам! По-немножку выкарабкается ваш принц.

Выкарабкается конечно!!! куда ж он денется с подводной лодки z]a

[Йошечка]

судороги это конечно очень плохо, я их очень боюсь.  температуру сразу сбиваем, плакать не даем...вот и разбаловали. чушь все это что ребенка до года избаловать нельзя, у нас прекрасно получилось
а у Вас NATULAY, судороги тормозят малышыка?