ДЦП спастическая диплегия из-за недоношенности. Помогите советом.

[lucky Tots]

Наши двойняшки родились в апреле 2020 года, на 28 неделе беременности. Дочка с весом 1380гр., сын с весом 1280 гр. Первые 1,5 месяца в реанимации они дышали только через ИВЛ. Дочка справилась, у неё сейчас все хорошо, а у сына в первые дни жизни произошло кровоизлияние в мозг и впоследствии ему диагностировали ДЦП второй степени – спастическая диплегия. Также у сына вальгусная деформация стоп. Ещё был краниостеноз, который был успешно прооперирован в 1 июня 2021г.

Мы с сыном каждые 3-4 месяца лежим на реабилитации в нашем городе, ходим в бассейн и делаем дома войту и гимнастику по возрасту, как учат на реабилитации и т.д.

Сейчас сыну 1г. 11мес., он очень умный мальчик с невероятной очень обаятельной улыбкой. Он ползает, но он не ходит, даже в ходунках, не стоит без опоры, не сидит уверенно.  Вообще нет прогресса с прошлого лета.

Мне очень тревожно что ничего не изменится. Помогите пожалуйста советом, в каких клиниках в России или за пределами России хорошая реабилитация такого случая как у нас? Где хорошо тренируют маленьких чтобы научился чувствовать баланс и ходить?

[valya]

@lucky Tots, вам надо написать где вы живёте, чтоб вам смогли посоветовать что-то более или менее доступное, с маленькими детьми сложновато ездить. Укрепляйте спину - начнет сидеть устойчиво на стуле и тогда сможет освоить ходунки. К сожалению быстрых результатов может не быть, надо набраться терпения. Не упускайте за физическим развитием развитие речи и ментальное развитие, при подборе центра смотрите, чтоб была возможность заниматься с логопедом.

[lucky Tots]

@lucky Tots, вам надо написать где вы живёте, чтоб вам смогли посоветовать что-то более или менее доступное, с маленькими детьми сложновато ездить. Укрепляйте спину - начнет сидеть устойчиво на стуле и тогда сможет освоить ходунки. К сожалению быстрых результатов может не быть, надо набраться терпения. Не упускайте за физическим развитием развитие речи и ментальное развитие, при подборе центра смотрите, чтоб была возможность заниматься с логопедом.

Мы из Нижнего Новгорода) И вы мне помогли понять что вопрос сформулировала не четко - мне особенно интересно узнать про опыт реабилитации в других странах или как минимум далеко от Нижнего. А то у нас мы все плюс минус одинаковое и уже опробованное. Может где-то есть более современные эффективные методики?

Нам как раз недавно на консультации про табурет говорили, тренируемся и реально сын уже стал спину лучше держать, но я не знала что от этого потом будет лучше ходить в ходунках. Значит на правильном пути.

[valya]

@lucky Tots, про другие страны рассказать на своем опыте не могу, мы не ездили. Единственное, что могу сказать, час занятий даже с самым лучшим инструктором это только час занятий, если все остальное время ребенок условно говоря лежит, то прогресса ждать можно долго.
Табурет или фиблол особой разницы нет, на фитболе на мой взгляд удобнее отрабатывать реакцию опоры на руку/руки при потере равновесия (моделировать ситуацию, когда ребенок падает в сторону или назад из положения сидя, при которой надо подставить руку /руки чтоб избежать падения), а сидя табурете или на стуле легче отрабатывать манипуляции руками(удерживать, перекладывать из руки в руку какой-то предмет, передавать или перекидывать мячик) для облегчения задачи это можно делать за столиком, чтоб у ребенка была дополнительная опора спереди. В принципе можно этим заниматься параллельно, но реакции опоры на первых парах важнее, так как это в некоторой степени безопасность ребенка.
Как у вас с едой? Дети учатся есть самостоятельно?

[Оригинал]

Вообще нет прогресса с прошлого лета.

Это совершенно ни о чем не говорит: когда я учился ходить упражнениями, сдвиги наступали ровно через год очень тяжелых тренировок: я тогда буквально жил в брусьях. И так в течение нескольких лет. Но, да, это для вас пока неактуально. Это я на будущее вам, что может и так быть.

[lucky Tots]

@lucky Tots на фитболе на мой взгляд удобнее отрабатывать реакцию опоры на руку/руки при потере равновесия (моделировать ситуацию, когда ребенок падает в сторону или назад из положения сидя, при которой надо подставить руку /руки чтоб избежать падения)
Как у вас с едой? Дети учатся есть самостоятельно?

О таком упражнении не слышала, или как-то упустила его среди других, кажется очень хорошим для тренировки, да и фитбол у нас есть. Ещё сейчас подумала можно попробовать катать фитбол в разные стороны, когда ребенок стоит опираясь руками на него, чтобы учился ловить баланс.

С едой вроде бы все хорошо. Руками едят отлично. С ложкой пока не понимают что если перевернуть ложку пока несешь ко рту, то еды в ней не будет. Хотя с пюре и так работает.

А из тех мест где вы проходили реабилитацию, от чего самые хорошие впечатления и умелки?

[lucky Tots]

Вообще нет прогресса с прошлого лета.

Это совершенно ни о чем не говорит: когда я учился ходить упражнениями, сдвиги наступали ровно через год очень тяжелых тренировок: я тогда буквально жил в брусьях. И так в течение нескольких лет. Но, да, это для вас пока неактуально. Это я на будущее вам, что может и так быть.

Это да, нам пока всего меньше 2х лет, и сам он просто не поймет что нужно упражнения делать. Облекаем все в игру, задействуем весь доступный реквизит и мои силы чтобы ребенок развлекаясь и со смехом таки делал нужные нам упражнения.

Я не знаю вашу ситуацию, но вы видимо большой молодец что так шли к цели. Дорогу всегда осиливает идущий)

[valya]

@lucky Tots, мы ездили в центр Шамарина под Калугой, но центр с тех пор приехал, а наша инструктор ушла из-за проблем со спиной. Сейчас занимаемся в Москве в центре Гросско. Какое-то время занимались и там и там паралельно, так что сказать, что больше помогло в двигательном плане сложно. Но тут у каждого свой путь... ищите с кем ребенок будет хотеть заниматься, чтоб у него появилась потребность и желание двигаться как можно более активно.

[Оригинал]

Я не знаю вашу ситуацию, но вы видимо большой молодец что так шли к цели.

@lucky Tots, да... Спасибо. Удачи вам!

[lucky Tots]

@valya, его главная мотивация к тому чтобы ходить всегда с ним - сестренка-двойняшка бегает рядом. Тут нам повезло конечно...

Вы наверное в центр Гросско регулярно ходили, а не краткосрочным курсом? Я пока думаю на курс в Москву наверное съездим, на реабилитацию на пару недель, в НЦЗД РАМН.

[valya]

@lucky Tots, да конечно, там можно выбрать по каким дням недели удобно. А вот проживания нет.
НЦЗД РАМН произведет на вас впечатление. Перед поступлением заранее проверьте, чтоб были все документы по списку.