Помогите выжить! У дочки 9 месяцев смертельный диагноз!

[Linda_Maro]

Уважаемые родители! Помогите, пожалуйста, советом!
Моей дочери поставили диагноз болезнь Краббе. С ней живут очень недолго, от силы года два. Сначала идёт регресс всех навыков. Сейчас дочка просто лежит. А потом у таких детей затрудняется питание - им ставят трубочку. А потом подключают к ИВЛ. Я не хочу видеть это. Сколько мне пришлось пережить и сколько объездить врачей - и словами не передать. Шок от диагноза я уже пережила с помощью лечения у психотерапевта. Сейчас у меня просто нет настроения.  За окном весна, хорошая погода. А мне все равно. На себя все равно. С друзьями не общаюсь, поменяла номер. Удалилась из соц сетей. Я не знаю как жить дальше.
Подскажите, пожалуйста, у кого-нибудь была аналогичная ситуация, что абсолютно ничего не раздавало в жизни? Может это нормально в моем положении? Я постоянно нахожусь в унынии уже 4 месяца. Боюсь будущего. Не знаю, что ждёт впереди.
Я будто стесняюсь того, что родила больного ребёнка. Собираюсь переезжать, чтобы не шептались соседи.
Не могу заниматься любимыми делами. Они меня не радуют.
С другом, единственным кто в курсе, говорю только о своей беде.
Моя мама говорит, что в моем положении меня уже никогда ничего не будет радовать.
Муж меня поддерживает, говорит, что я не должна уходить в себя.
Я осознаю, что моя жизнь кончена. Хороню себя заживо. Хороню всю мою прежнюю жизнь и несбывшихся мечты...
Мне 33 года. Это мой первый ребёнок. Я боюсь, что навсегда уже останусь одна. У меня не братьев, ни сестёр. Рожать второго, когда первый больной, наверное, сложно.
Подскажите, пожалуйста, есть ли какой-то способ вылезти из этого состояния? Как поднять себе настроение? Где найти силы, чтобы радоваться жизни? В моей жизни только боль, страдания и переживания за мою девочку. Не могу уже больше так...

[Мама Веры]

Дорогая, очень хочется вас поддержать в это непростое время. Я сама через это проходила, да и прохожу до сих пор. Наша малышка пострадала от гипоксии и вот уже год и 3 месяца в коме, всё это время она находится в реанимации. Первые месяцев 7-8 я была в точно таком же состоянии как вы описываете: после периода истерик, пришёл период полнейшей апатии, нежелания жить. Казалось, что никогда больше не будет абсолютно никакой радости. Но время шло, а человек, как известно, ко всему привыкает, даже к самому невыносимому. Как бы это сейчас нереально для вас не звучало, ваше состояние по-немногу стабилизируется со временем. Наша психика так устроена - невозможно постоянно находиться в состоянии стресса. Да, самое страшное ещё впереди, и оно неизбежно, к сожалению. Но сейчас у нас есть время побыть с нашими детьми, насколько это возможно. Я тоже закрылась ото всех. Дайте себе время. Страх, отчаяние, стыд - это всё естественные чувства. Просто знайте - вы не одна такая, когда начнёте говорить с людьми - увидите, что почти в каждой семье были случаи болезней или смертности детей. Просто никто этим не делится, все держат свою боль в себе. И будет в вашей жизни обязательно и улыбка, и радость. Да, будет иначе, чем ДО, но будет! Дайте себе время пройти все стадии горя, не торопитесь. Хотите сидеть дома и никого не видеть - сидите. Хотите прогуляться вечером с мужем - идите. Главное не вините себя за какие-то маленькие радости, если вам захочется чего-то. Заботьтесь о себе в это непростое время. Всё ещё будет хорошо. Обнимаю вас.

[Linda_Maro]

@Мама Веры, Спасибо вам за то, что вы мне ответили. Благодаря вам мне многое из моего состояния стало понятно. Вы действительно проходили через то, что прохожу я. И это очень сложно. А подскажите, пожалуйста, мне очень интересно, что вы думаете по этому поводу: Можно ли в ближайшее время беременеть вторым ребёнком? Ну где-то через полгода может. Как вы думаете, в такой ситуации беременность и роды немного отвлекут от страданий о первом ребёнке и дадут желание жить? Или же наоборот - это усугубит ситуацию. И мне будет только сложнее и морально и физически?

[Grita]

@Мама Веры, Спасибо вам за то, что вы мне ответили. Благодаря вам мне многое из моего состояния стало понятно. Вы действительно проходили через то, что прохожу я. И это очень сложно. А подскажите, пожалуйста, мне очень интересно, что вы думаете по этому поводу: Можно ли в ближайшее время беременеть вторым ребёнком? Ну где-то через полгода может. Как вы думаете, в такой ситуации беременность и роды немного отвлекут от страданий о первом ребёнке и дадут желание жить? Или же наоборот - это усугубит ситуацию. И мне будет только сложнее и морально и физически?

Если у Вас это генетическое заболевание,  надо пройти все исследования и проконсультироваться с генетиками, чтобы второй ребёнок не унаследовал это же заболевание.

[Alex Sergin]

@Мама Веры, Спасибо вам за то, что вы мне ответили. Благодаря вам мне многое из моего состояния стало понятно. Вы действительно проходили через то, что прохожу я. И это очень сложно. А подскажите, пожалуйста, мне очень интересно, что вы думаете по этому поводу: Можно ли в ближайшее время беременеть вторым ребёнком? Ну где-то через полгода может. Как вы думаете, в такой ситуации беременность и роды немного отвлекут от страданий о первом ребёнке и дадут желание жить? Или же наоборот - это усугубит ситуацию. И мне будет только сложнее и морально и физически?

Если у Вас это генетическое заболевание,  надо пройти все исследования и проконсультироваться с генетиками, чтобы второй ребёнок не унаследовал это же заболевание.

@Grita, Болезнь Краббе это редкая спорадическая мутация, никакое типирование его не покажет, болезнь не является наследственной в смысле передачи потомкам.

[Linda_Maro]

@Grita, да, это только через ЭКО. С помощью предимплантационной диагностики. Подсаживают только здоровых эмбрионов.

[Linda_Maro]

@Alex Sergin, что вы имеете ввиду под словом «типирование»? Генетики утверждают, что на этапе предимплантационной диагностики у эмбрионов выявляется брзезнь Краббе. И подсаживают только здоровых. При зачатии естественным путём риск Болезни Краббе 1:4. Из 100% - 25%, что у ребёнка будет болезнь Краббе. Так что в моем случае - только ЭКО.
 Я правда переживаю насчёт ошибки генетиков и лаборантов. Вдруг какая-то ошибка произойдёт и второй такой же будет.

[кисярыба]

@Alex Sergin,  это не совсем так. Если оба родителя являются носителем мутации. то вероятность 25 %
у генетика обследоваться нужно ОБЯЗАТЕЛЬНО !  ОБОИМ родителям !

[кисярыба]

@Мама Веры, Спасибо вам за то, что вы мне ответили. Благодаря вам мне многое из моего состояния стало понятно. Вы действительно проходили через то, что прохожу я. И это очень сложно. А подскажите, пожалуйста, мне очень интересно, что вы думаете по этому поводу: Можно ли в ближайшее время беременеть вторым ребёнком? Ну где-то через полгода может. Как вы думаете, в такой ситуации беременность и роды немного отвлекут от страданий о первом ребёнке и дадут желание жить? Или же наоборот - это усугубит ситуацию. И мне будет только сложнее и морально и физически?

Будет и так и так.... у всех по разному ...   Желание жить прибавится , трудности тоже - ухаживать сразу за младенцем и тем ребенком, который всегда младенец по сути.
 ТО. что Вы сейчас переживаете , проходила большая часть этого форума .

[Мама Веры]

Насчёт новой беременности Вам никто не сможет дать однозначный ответ. Тут уже всё зависит от вашего психологического состояния и от желания иметь другого ребёнка, а не заглушить дыру в душе. Важно понимать, что это не замена - это новый человек. Вам правильно написали - раз известна болезнь, в следующий раз необходимо её исключить. Если выбираете ЭКО, уточните, нужно ли дополнительно будет сделать омниоцентез в 10 недель, чтобы наверняка исключить заболевание. Т.е. подстраховаться со всех сторон.
Я для себя пока выбрала путь поиска причин, изучения информации и обследований.  Морально пока не представляю как беременеть, плюс вынашивать в таком стрессе тоже не очень. Но тут уж каждый выбирает сам, взвесив все за и против.

[Shnuk]

У вас огромный плюс.
Это не навсегда.
Пройдёт время, родите здорового ребёнка.
Вам не придётся ухаживать за двумя малышами, но это плюс, как бы жестоко не звучало сначала.
Очень много историй на форму где очень тяжёлые малыши умирают быстро и мамы рожают вторых детей и живут дальше нормальной человеческой жизнью!
И очень много историй где мамы не могут себе позволить родить второго потому что первый тяжёлый....
Даже после генетики рожают здоровых и не по одному.
Ваше состояние не вечно, оно пройдёт, и оно нормально такое состояние в данной ситуации.

[Linda_Maro]

@Shnuk, Спасибо за поддержку. Это действительно так, я это осознаю. Так легче. Ничто не вечно..

[Linda_Maro]

@Мама Веры, да, согласна, спасибо!

[Анютинамама]

Здравствуйте. Очень хочется облегчить вам боль, но никакие слова сейчас не окажутся волшебными. Здесь на форуме у каждого свое горе. Но мне кажется не нужно замыкаться и хотябы здесь, в кругу людей с приближенными ситуациями общайтесь и открывайте душу, чтобы не сойти с ума. Вы должны жить, ваши родители создавали вас не для того чтобы вы хоронили себя! Время поможет со всем справится. Пусть бережет вас бог!
P.S простите за бестактность, но вы не задумывались об усыновлении, ведь так удалось бы избежать риски и кроме того вы с малышом могли бы помочь друг другу. Вы бы помогли ему справится с его обидой от предательства и горем от потери родителей, а вам бы он подарил смысл жизни.

[Linda_Maro]

@Анютинамама, очень задумывалась! Сейчас произошла переоценка ценностей. И я поняла, что хотела бы иметь много детей. Я часто просматриваю анкеты детей из дома ребёнка, хотелось бы усыновить совсем маленького, просто чтобы пойти по жизни вместе с ещё одним человечком. Я хотела бы усыновить не из-за причин из серии: «спасти ребёночка от тяжёлой судьбы и т д...», не из-за страха одиночества в будущем. У меня своя цель. Я хотела бы просто разделить свою жизнь с маленьким человечком, многому научить и многое дать. И постараться ничего не требовать взамен. Только вот муж против. Говорит, что пока против. Даже если был бы свой, то я тоже хотела бы взять приемного. Ведь Хорошо, когда много детей. Я бы хотела, если бы мы с мужем когда-то пришли к этому. Или хотя бы сходили посмотреть и оценить, что бы мы почувствовали