Автор Тема: Здравствуйте, давайте знакомиться! Меня зовут Настя, мама Вовы. Вот наша история  (Прочитано 6205 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Asia2022Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 26
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Привет всем заинтересовавшимся. На этом форуме я первый раз и очень ищу позитивные примеры и истории. Вове поставили диагноз ДЦП атонико-астатическая форма. Я в коматозе и сейчас мы уже начали проходить врачей на инвалидность, но что делать и как дальше быть я не знаю..
Родился мой котёнок преждевременно, экс, отслойка плаценты. 32 недели и 5 дней, беременность протекала тяжко.. в перинатальном центре мы пролежали 3 недели, сумели набрать 400грамм и нас с весом 2200 отправили домой. Заведующая не дала направления на реабилитацию в детскую больницу имени Ивановой в нашем городе. Там обычно лежат детки с низкой массой при рождении. Сказала что мы «космонавты» и нам не надо.. Дала бумажку на которой отмечены вехи в развитии таких недоношенных детей и сказала ни в коем случае не переживать если будет задержка месяца в два..
Я выдохнула, ждала тяжелых последствий от гипоксии и прочие радости при таких родах и беременности. Но ребёнок радовал: голову держать мы начали в полтора месяца, переворачиваться в обе стороны сразу в 5, группировались, хватали пальчики, тянулись и брали игрушки.. нсг были отличные, так было до 8 месяцев. В конце ноября после прогулки длиною в 10 минут, ребёнок на следующий день осип, педиатр назначила пульмикорт и чай с ромашкой, поставила диагноз острый ларингит. Посоветовала лечь в больницу если отёк не спадёт через 2 часа. Так мы и сделали. Попали в инфекционный бокс и пролежав там 3 дня нас выписали, потому что симптом был снят. Дома я обнаружила что мы подхватили ротавирус. Педиатр выписала неосмектин  и цефекон.. на этом все.
6 декабря Вова меня порадовал тем что мне удалось его посадить)) он и сам очень радовался.. в конце месяца мы были записаны на катамнез недоношенных. И все это время ничего беды не предвещало… 27 числа 2021 года мы пришли на осмотр.. ребёнок почему то сильно стал плакать при виде врача..педиатр попросила показать наши умелки и я гордо сказала что ребёнок сидит если посадишь.. и не смогла его даже согнуть. По спине пошёл сильнейший тонус. Вова смотрел в потолок и кричал. Ни поставить его на ножки, ничего не удалось тогда сделать. Я была в шоке.
Мы легли в больницу н.2 на 21 день, сразу после новогодних выходных. В неврологию. Там ребёнка осмотрели и сказали что на фоне ларингита случился откат в развитии. Озокерит, магнит, пантогам, массаж ШВЗ, кормит, и обычная для нас гимнастика, которую ребёнку делала сама.. вот все назначения. Так 21 день. Никаких сдвигов не было, но нас выписывают без каких либо диагнозов, потому что мы подхватываем ротовирус . Да, снова. Лечение не отличается от предыдущего. Дома я нахожу супермассажиста по совету знакомой и мы делаем два курса массажа с перерывом в неделю. Ноль реакции. Вове исполняется год и мы идём на плановый осмотр педиатра. Она не увидев никаких продвижений отправляет нас на госпитализацию в областную больницу. И тут уже звучит угрожаемый по дцп..  в больнице нам говорят что никакого дцп у ребёнка нет, и срочно можно было и не ехать. Всего то кальцинаты в голове и гидроцефалия на копейку. Нам 10 дней кололи кортексин и витамины. Но буквально перед выпиской мы опять подхватываем ротовирус. Теперь я не могу сбить температуру 39 свечками уже два раза и иду искать врача, чтобы они по другому сбили температуру. Сделали суспензию ребёнку и вроде пропотел, потом опять. Я снова к врачу на тот момент ребёнок сутки мается с этими качелями. В конце концов нам делают два укола и температура не возвращается. Остаётся понос. От него неосмектин как обычно. Рвоты не было.
Нас выписывают без каких либо диагнозов, кроме зпмр  и мы едем в Тольятти к неврологу. Женщина за час приема ставит ребёнку дцп и материт всех врачей что нас осматривали до. Мы едем переделывать нсг и выясняется что узи очень нехорошее. Плюс травма шеи. Ничего подобного не обнаружили в областной больнице, хотя обследовали его.
Сейчас мы принимаем цераксон и магний б6. Следим за судорогами, которые самую малость но появились после той жуткой температуры. Сейчас я не знаю как будет дальше, расскажите как продвигаются ваши дела в борьбе с дцп, которую мы только начнём

Оффлайн Оригинал

  • Модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 4623
  • Страна: kz
  • Благодарностей: 129
  • Пол: Мужской
  • И никогда не вставай на линию нашего огня!
    • Моя история
    • Награды
@Asia2022, добро пожаловать на наш форум!

Оффлайн Asia2022Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 26
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
@Asia2022, добро пожаловать на наш форум!
Спасибо! Я уже думала может написала что то не так.. уже ищу информацию тут по нашей проблеме

Оффлайн NAB

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 60299
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 2032
  • Пол: Женский
  • Наталья, сын Женя - взрослый аутист
    • Мой теремок
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=54529.0 [url=http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=50430.msg2431219#msg2431219]Кулинарный конкурс: "А скоро спас!" [/url]
    • Награды
@Asia2022, добро пожаловать! ттт
Вы из каких мест, может на форуме земляки есть, что то подскажут.
Вы пишите о"лёгких судорогах" при Т, вам ЭЭГ делали?
За тучами всегда есть солнце!

Оффлайн Asia2022Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 26
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
@Asia2022, добро пожаловать! ттт
Вы из каких мест, может на форуме земляки есть, что то подскажут.
Вы пишите о"лёгких судорогах" при Т, вам ЭЭГ делали?

Я из Самары. ЭЭГ как раз смотрю где можно сделать дневное и во сне.. я бы и о судорогах не подумала даже, но врачу говорю все новые моменты и она мне подтвердила что это именно они. Он на руках перед сном стал выгибаться несколько раз подряд. Я по глупости думала типа спать не охота.

Оффлайн NAB

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 60299
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 2032
  • Пол: Женский
  • Наталья, сын Женя - взрослый аутист
    • Мой теремок
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=54529.0 [url=http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=50430.msg2431219#msg2431219]Кулинарный конкурс: "А скоро спас!" [/url]
    • Награды
@Asia2022, видов эпилептических приступов много, и не специалист просто и не знает многих.
Тут двояко - могут совсем невинные вроде движения ими быть, а могут вроде приступы оказаться чем то не эпилептическим. По ЭЭГ мониторингу судят оно или нет.
С таким анамнезом риск их выше.
За тучами всегда есть солнце!

Оффлайн Asia2022Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 26
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
@Asia2022, видов эпилептических приступов много, и не специалист просто и не знает многих.
Тут двояко - могут совсем невинные вроде движения ими быть, а могут вроде приступы оказаться чем то не эпилептическим. По ЭЭГ мониторингу судят оно или нет.
С таким анамнезом риск их выше.
Да, боятся назначать препараты сильные.. кальцинаты в мозжечке, никто не пишет кстати сколько их. Говорят могут раздражать мозг, и при сильной стимуляции как бы совсем все плохо не получилось.
Я смотрела о мозжечковой стимуляции, сейчас купим маленький фитбол под наши размеры, мат нескользкий.. буду пытаться развивать ему координацию и равновесие. У нас переменный тонус, он то как кисель, то спазмы по ногам и спине.
У меня каша в голове, я понимаю надо заниматься но с чего начать за что хвататься? Он и лепетать перестал и отзывается через раз на имя. Нам год и месяц а развитие как будто месяцев 5-6 небольше

Оффлайн valya

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2010
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 37
  • Пол: Женский
  • Мама Валя, дочка Юля
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
@Asia2022, к сожалению довольно часто после болезней бывает откат. Бывает когда при высокой температуре спазмируются мышцы и после болезни мышечные спазмы сами не уходят. Ну а так как язык тоже мышца, то и он тоже может от этого страдать. У моей откат после болезни случился почти в 2а года(до этого с высокой температурой не болела) и она значительно стала хуже говорить в плане произнесения звуков, язык в верх хуже поднимался. С отзывом на имя дайте ребенку чуть больше времени на реакцию - возможно он бы отзывался каждый раз, но перестал успевать это делать.

Оффлайн Asia2022Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 26
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
@Asia2022, к сожалению довольно часто после болезней бывает откат. Бывает когда при высокой температуре спазмируются мышцы и после болезни мышечные спазмы сами не уходят. Ну а так как язык тоже мышца, то и он тоже может от этого страдать. У моей откат после болезни случился почти в 2а года(до этого с высокой температурой не болела) и она значительно стала хуже говорить в плане произнесения звуков, язык в верх хуже поднимался. С отзывом на имя дайте ребенку чуть больше времени на реакцию - возможно он бы отзывался каждый раз, но перестал успевать это делать.

Ну вот. А у меня в конце лета старший в сад пойдёт.. ну должен. И я как раз с мужем спорю как быть, ведь он заболеет через неделю максимум, а Вовку куда от него девать.. он ещё совсем некрепкий и болеть бы нам вот совсем не вариант.

Оффлайн Svetlya4ok

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 26
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Здравствуйте, у нас после температуры всегда тонус в ногах нарастает, да и без особых причин тоже случаются откаты. Кальцинаты по мрт выявили?

Оффлайн valya

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2010
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 37
  • Пол: Женский
  • Мама Валя, дочка Юля
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
@Asia2022, не могу советовать, у меня у старшей ДЦП, с младшей разница в три года. Старшая пошла в сад в 5ть, я бы не сказала, что она стала болеть чаще или сильнее. За два ее года в саду были карантины по ветрянки и скарлатине все прошло мимо. Ветрянку принесла из сада младшая, когда старшая была уже в 1ом классе и прошла довольно легко у обеих.

Оффлайн Asia2022Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 26
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Здравствуйте, у нас после температуры всегда тонус в ногах нарастает, да и без особых причин тоже случаются откаты. Кальцинаты по мрт выявили?
Делали КТ в областной.. у нас после кортексин бёдра расслабило, теперь могу хоть на четвереньки поставить. И посадить ненадолго. Но эффект этот уже сейчас проходит и ноги снова деревенеют стоит хоть какую то нагрузку дать. Но сейчас невролог не согласна на кортексин.. пока что цераксон но улучшений на нем я не вижу

Оффлайн Asia2022Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 26
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
@Asia2022, не могу советовать, у меня у старшей ДЦП, с младшей разница в три года. Старшая пошла в сад в 5ть, я бы не сказала, что она стала болеть чаще или сильнее. За два ее года в саду были карантины по ветрянки и скарлатине все прошло мимо. Ветрянку принесла из сада младшая, когда старшая была уже в 1ом классе и прошла довольно легко у обеих.
У вас у старшей дочери какая форма дцп? Здорово что выправились вы👍🏻

Оффлайн valya

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2010
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 37
  • Пол: Женский
  • Мама Валя, дочка Юля
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
@Asia2022, нет до конца не выправились, бывают более лёгкие формы. Спастическая диплегия.

Оффлайн NAB

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 60299
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 2032
  • Пол: Женский
  • Наталья, сын Женя - взрослый аутист
    • Мой теремок
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=54529.0 [url=http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=50430.msg2431219#msg2431219]Кулинарный конкурс: "А скоро спас!" [/url]
    • Награды
@Asia2022, а вы не пробовали проконсультироваться с иммунологом? Если так легко получалось заполучить этот ротавирус, не раз, и так тяжело последствия.
За тучами всегда есть солнце!