Автор Тема: Ищу похожих ангелов  (Прочитано 6085 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн МарисобелькаАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 17
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Марина. Украина, г. Сумы
    • Награды
Ищу похожих ангелов
« : 13 Января 2010, 23:52:47 »
Меня завут Марина. У меня двое дочерей, старшей (Маша) ;lkj почти 8, меньшей (Аня)3,5 b]r[. Меньшая родилась вовремя, узи проходили вопросов не возникало, беременность проходила хорошо, кесарево(у меня дисплазия, с детства знала что рожать только кесарево) Когда родилась то врачь  сразу сказала что у нас большие проблемы с костями. Первые дни не знала как в руки взять... не боялась, опыт уже был. Просто хрящики слабенькие. У нас не ДЦП, а системная скелетная метофезарная  дисплозия... Все суставы и кости имеют не правильную форму и размеры. Гинетики сказали что анамальное явление, во время зачатия отсутствовал какойто гормон или фермент, а это его последствия.
Мы самостоятельно не седим, не стоим. Ползаем понемногу, переворачиваемся, держим ложку, хорошо разговариваем, умственные способности выше нормы.
Личения как всегда эксперементальное и то только для потдержания.
Вот уже 3,5 года езжу с ней по клиникам, реабилитационным центрам но еще не где не поподались даже похожие диагнозы.
Такой диагноз редкость, нам пока его поставили мы пол года ездили в Харьков. Врачи не знают что с нами делать, а я по началу к бабкам ездила, совета искала как с ребенком быть, что нужно делать, как облегчить ее существование. И услышала что только любовь матери и близких может что то изменить. Нет, не исправить, просто изменить...  
Вот и на ваш форум зашла случайно, много уже прочитала и решила рассказать о себе, вернее о нас.
Может кто то где то встречал подобные случаи ? ---
Нужно Верить, Надеяться и Любить

Kristya

  • Гость
Re: Ищу похожих ангелов
« Ответ #1 : 14 Января 2010, 00:16:18 »
Привет, Марисобелька!
Наши проблемы совсем непохожи на ваши, но моя дочка почти такого же возраста (3 г., 7 мес.) и мы оченьрады будем общаться с вами. Уверена, найдется много общих тем!  sdfb Добро пожаловать!!! Вливайся в наш дружный форум!  эээ ттт ттт ттт

Оффлайн МарисобелькаАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 17
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Марина. Украина, г. Сумы
    • Награды
Re: Ищу похожих ангелов
« Ответ #2 : 14 Января 2010, 12:50:46 »
Cогласна с вами, болезни деток разные, а вот проблемы  одинаковые. Государство одно, а заботы по лечению и востановлению только наши.   
Нужно Верить, Надеяться и Любить

Оффлайн deti-angeli

  • Администратор
  • Старожил
  • *****
  • Сообщений: 375
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 35
    • Skype: viktoriakorneva
    • Награды
Re: Ищу похожих ангелов
« Ответ #3 : 14 Января 2010, 21:55:28 »
Привет, Марисобелька. Добро пожаловать на форум! Я видела девочку в нашем реабилитационном центре, с очень похожим диагнозом, но не уверена, что это именно такой же случай, как у вас! В любом случае, мы вам очень рады - присоединяйтесь!
Пусть в этом мире ты - всего лишь человек, но для кого-то ты - весь этот мир!!!

Оффлайн МарисобелькаАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 17
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Марина. Украина, г. Сумы
    • Награды
Re: Ищу похожих ангелов
« Ответ #4 : 14 Января 2010, 23:52:27 »
Спасибо Вам за потдержку ---
Наше заболевание редкое, и услышать совет от таких же родителей намного важнее чем от докторов которые ТАКОГО ребенка видят впервые РјРјРј
Нужно Верить, Надеяться и Любить

Оффлайн Polina

  • Модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 20256
  • Страна: il
  • Благодарностей: 898
  • Пол: Женский
  • Наши дети- соль Земли
    • Мой теремок
    • Facebook: https://www.facebook.com/groups/387709377957318/
  • Награды https://forum.detiangeli.ru/index.php?PHPSESSID=3598662395ef026dabfe5b60ab4dbf88&topic=71486.msg3887430#msg3887430
    • https://www.facebook.com/groups/387709377957318/
    • Награды
Re: Ищу похожих ангелов
« Ответ #5 : 15 Января 2010, 07:09:42 »
Доброе утро, Марина!!!  Может эта онформация, вам хоть как-то поможет:
В Москве похожей проблемой остеогенезом и проблемами с костями занимается Американский Медицинский центр . Таких ребяток много, они дже создали фонд - Хрустальные детки.
посмотри на сатйе

www.osteogenez.ru

 Доктор Белова - прсто чудо!
У нас такой проблемы в России не знали и такими детками не занимались, считая это заболевание неизлечимым. но благодаря ей многие детишки, если и не изечиваются совсем, то переломов становтся гораздо меньше. Есть специальное лекарство (правдо оно очень дорогое).
Желаю удачи, найти своего доктора и решить проблему. ттт ттт ттт ттт ттт
« Последнее редактирование: 15 Января 2010, 07:13:30 от Polina »
Любовь любому рожденному дадена...

Мозг необратимо совершенствуется при обучении сложным навыкам.
(Британские ученые)

Оффлайн МарисобелькаАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 17
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Марина. Украина, г. Сумы
    • Награды
Re: Ищу похожих ангелов
« Ответ #6 : 15 Января 2010, 12:13:38 »
Спасибо за помощь, --- но у нас немного не такая проблема. Несовершенный остеогенез это хрупкость костей, а у нас кости и суставы инеют не правильную форму.  Мышечный корсет не растет, ЭМГ показывало только 40 амплетуд, сейчас уже дошли до 300 амплутуд, в то время как у здаровых детей 1000-1500. Мышци не развиваются, увеличивается скалиоз, кальций и др. минералы не усваиваются, выходят через почки и начинают в них оставаться. Врачи если назначают  лекарства то обычно проходим курс обследования. После этого встает вопрос чего больше пользы или вреда от этих лекарств
Нужно Верить, Надеяться и Любить

Оффлайн Polina

  • Модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 20256
  • Страна: il
  • Благодарностей: 898
  • Пол: Женский
  • Наши дети- соль Земли
    • Мой теремок
    • Facebook: https://www.facebook.com/groups/387709377957318/
  • Награды https://forum.detiangeli.ru/index.php?PHPSESSID=3598662395ef026dabfe5b60ab4dbf88&topic=71486.msg3887430#msg3887430
    • https://www.facebook.com/groups/387709377957318/
    • Награды
Re: Ищу похожих ангелов
« Ответ #7 : 15 Января 2010, 13:10:37 »
Но ведь проблемы с костями есть, может стоит хотя бы посмотреть. Там хорошие специалисты, может подберут  лекарство.. или посоветуют куда обращаться дальше  ghj ghj ghj
Любовь любому рожденному дадена...

Мозг необратимо совершенствуется при обучении сложным навыкам.
(Британские ученые)

Оффлайн МарисобелькаАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 17
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Марина. Украина, г. Сумы
    • Награды
Re: Ищу похожих ангелов
« Ответ #8 : 15 Января 2010, 20:04:52 »
Но ведь проблемы с костями есть, может стоит хотя бы посмотреть. Там хорошие специалисты, может подберут  лекарство.. или посоветуют куда обращаться дальше  ghj ghj ghj
Я заходила на страничку по вашей ссылке, оставила вопросы для врачей. Может ответят.
Ехать в Москву ПОКА нет возможности.

Когда только появился инет (почти 2 года назад) я куда только не отсылала фотографии снимков и томографии, НО никто из врачей даже слова не написал wel
Нужно Верить, Надеяться и Любить

Оффлайн Polina

  • Модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 20256
  • Страна: il
  • Благодарностей: 898
  • Пол: Женский
  • Наши дети- соль Земли
    • Мой теремок
    • Facebook: https://www.facebook.com/groups/387709377957318/
  • Награды https://forum.detiangeli.ru/index.php?PHPSESSID=3598662395ef026dabfe5b60ab4dbf88&topic=71486.msg3887430#msg3887430
    • https://www.facebook.com/groups/387709377957318/
    • Награды
Re: Ищу похожих ангелов
« Ответ #9 : 15 Января 2010, 20:21:09 »
Наверное в россии как и на украине нет специалистов по этому заболеванию, поэтому может стоить поискать зарубежом, хотя бы получить консультации ghj
Любовь любому рожденному дадена...

Мозг необратимо совершенствуется при обучении сложным навыкам.
(Британские ученые)

Оффлайн МаринаК

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1495
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Марина и Даниил, г.Омск
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Ищу похожих ангелов
« Ответ #10 : 15 Января 2010, 20:41:36 »
Я заходила на страничку по вашей ссылке, оставила вопросы для врачей. Может ответят.
Ехать в Москву ПОКА нет возможности.

Когда только появился инет (почти 2 года назад) я куда только не отсылала фотографии снимков и томографии, НО никто из врачей даже слова не написал wel
Марина, если найдете врача, то поездку может оплатить какой - нибудь благотворительный фонд. Пробуйте. А мы всегда рады вам у нас на форуме.

Я приду к тебе на помощь.
Я с тобой пока ты дышишь.
Было так всегда, ты помнишь.
Будет так всегда, ты слышишь.

Денежное дерево http://www.treeofmoney.ru/195520

Дерево любви
http://lovetrees.ru/30969

Оффлайн marina45a

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 32
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Вот мы как выросли
    • Награды
Re: Ищу похожих ангелов
« Ответ #11 : 15 Января 2010, 20:56:54 »
Рада знакомству с вами ттт ттт

НАШ ТЕРЕМ ТЕРЕМОК, ОН НЕ НИЗОК НЕ ВЫСОК.ПРИГЛАШАЕМ ВСЕХ ДРУЗЕЙ,  В ГОСТИ К НАМ  ПРИЙТИ СКОРЕЙ.

Оффлайн МарисобелькаАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 17
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Марина. Украина, г. Сумы
    • Награды
Re: Ищу похожих ангелов
« Ответ #12 : 15 Января 2010, 22:35:17 »
Наверное в россии как и на украине нет специалистов по этому заболеванию, поэтому может стоить поискать зарубежом, хотя бы получить консультации ghj
Я даже не знаю как это можно осуществить. ghj
Английским я не владею. Нам таких консультаций не предлагали.
Буду рада любой помощи mm]
Нужно Верить, Надеяться и Любить

Оффлайн Polina

  • Модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 20256
  • Страна: il
  • Благодарностей: 898
  • Пол: Женский
  • Наши дети- соль Земли
    • Мой теремок
    • Facebook: https://www.facebook.com/groups/387709377957318/
  • Награды https://forum.detiangeli.ru/index.php?PHPSESSID=3598662395ef026dabfe5b60ab4dbf88&topic=71486.msg3887430#msg3887430
    • https://www.facebook.com/groups/387709377957318/
    • Награды
Re: Ищу похожих ангелов
« Ответ #13 : 15 Января 2010, 23:30:31 »
если есть возможность напишите на англ. свой диагноз.
Любовь любому рожденному дадена...

Мозг необратимо совершенствуется при обучении сложным навыкам.
(Британские ученые)

Оффлайн МарисобелькаАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 17
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Марина. Украина, г. Сумы
    • Награды
Re: Ищу похожих ангелов
« Ответ #14 : 15 Января 2010, 23:40:47 »
System skeletal metofizarnaya disploziya

Воспользовалась помощью онлайн переводчиков, но скарее всего не правильно.

Большое спасибо за помощ.
« Последнее редактирование: 24 Января 2010, 22:12:07 от Марисобелька »
Нужно Верить, Надеяться и Любить