Автор Тема: Эпилепсия фокальная? Резидуальная?  (Прочитано 3371 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн WanderingguestАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 22
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Уважаемые участники форума, очень надеюсь на вашу помощь. У моей дочки нет дцп, но недавно как снег на голову обрушился пока не до конца понятный диагноз эпилепсия. И я просто вошла в нечто абсолютно неизвестное, где всё непонятно и я потеряна.
Недели 2 назад она пожаловалась на то, что у неё было состояние, когда потекли слюнки, затрясся язык и она стала "как статуя". По её словам такое было 2 раза в этот день. И 2 на следующий. Мною ни разу этого замечено не было. Однако за некоторое время до её жалоб (не могу вспомнить когда именно, но скорее всего в начале зимы), я наблюдала 2 подобных случая. Она подошла ко мне со слезами, текли слюни, и с трудом сказала "что её как будто бы тошнит, но не тошнит". Я подумала может съела не то что-то. Прошло всё довольно быстро. Потом через некоторое время такое повторилось уже на улице, то же самое.  Было только 2 раза, после этого подобного не видела и забыла, до того момента пока дочка не пожаловалась.
За пару дней до её жалоб ночью, когда она только заснула, её очень сильно вырвало. Она плакала, жаловалась на головную боль в районе лба. Левая рука еле шевелилась (в тот момент думала, что отлежала). Затем голова постепенно прошла и она заснула. На утро всё было в порядке. Температуры или других признаков заболевания не было. Остальные члены семьи тоже в порядке.
Подобная рвота была год назад.
С этим всем мы пошли к неврологу. Она направила нас на ээг.

Заключение ЭЭГ.
Частая мультирегиональная и билатерально синхронизированная пароксизмальная активность г/мозга из наружных отделов затылочной коры г/мозга, медио-базальных отделов правой теменно-височной области в виде ассиметричных и билатерально синхронизированных, в т.ч. генерализованных пик-волн, полипиков, ЭЭГ признаки активной пароксизмальной системы, склонной к вторичной билатеральной синхронизации с основными очагами в латеральной затылочной коре, правой гипокампальной области.
Рекомендована высокопольная нейровизуализация.
По словам врача случай нетипичный, отправил срочно на мрт и к неврологу.

Сделали мрт на следующий день - органических изменений нет.

На основании этого один невролог поставила диагноз
"Фокальная эпилепсия с атипичными абсансами." Назначен депакин хроно. По её словам, у ребёнка сейчас происходит постоянное отключение сознания, но очень короткое, что его незаметно. Но со временем станет очень заметно.
Заключение второго невролога:" Цервикокраниалгия. Резидуальная эпилепсия. Астенический синдром" Назначен депакин хроросфера и ещё пара препаратов.

Я в растерянности. Читаю за атипичные абсансы, понимаю что дело плохо. Читаю отзывы на декапин- дело плохо.
Не понимаю точно ли поставлен диагноз. Может нужно ещё дообследоваться? Может получить ещё одно мнение? Относится ли то, что есть у нас к "доброкачественным эпилепсиям" которые с возрастом могут пройти? Продолжать ли ходить на гимнастику.. где найти хорошего остеопата.. действительно ли нужно садить на таблетки... какой прогноз если садить.. какой если не садить.. мысли роем в голове, боль в груди..
Когда читаю заключение ЭЭГ и пытаюсь найти похожее в интернете, дабы понять тип эпилепсии - Куча слов, ничего не понятно, мозг кипит..

Очень буду благодарна за отклики и может какие-то ориентиры.
« Последнее редактирование: 05 Мая 2022, 00:56:44 от Wanderingguest »

Онлайн NAB

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 61116
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 2080
  • Пол: Женский
  • Наталья, сын Женя - взрослый аутист
    • Мой теремок
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=54529.0 [url=http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=50430.msg2431219#msg2431219]Кулинарный конкурс: "А скоро спас!" [/url]
    • Награды
Re: Эпилепсия фокальная? Резидуальная?
« Ответ #1 : 05 Мая 2022, 06:48:55 »
@Wanderingguest, конечно, это не радует, как любая болезнь.
Вы откуда?   Где обследовались, где диагнозы поставили?
Мнение можно получить и на форуме, в разделе Консультации эпилептолога. Можно написать там пост, и желательно, если есть прикрепить фото самих кривых ЭЭГ.
Если не путаю, у доктора вроде и онлайн вариант консультации возможен ( но это платно уже) , посмотрите в разделе. Консультации эпилептолога
Самое главное подобрать терапию и что бы она действовал. Жизнь есть и с эпилепсией.

Вашей девочке сколько с лет? Как вы описываете, она очень хорошо передаёт свои ощущения, видимо, нормальный по развитию ребёнок и не совсем малыш?
« Последнее редактирование: 05 Мая 2022, 07:15:41 от NAB »
За тучами всегда есть солнце!

Оффлайн WanderingguestАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 22
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Эпилепсия фокальная? Резидуальная?
« Ответ #2 : 05 Мая 2022, 09:45:58 »
Благодарю за ответ! Попробую написать ещё здесь!
Живём в Крыму. Дочке 6 лет.
Да, понимаю, что самое главное это точный диагноз.

Оффлайн Alexander1983

Re: Эпилепсия фокальная? Резидуальная?
« Ответ #3 : 05 Мая 2022, 12:37:08 »
Нужно делать ночной мониторинг.

Оффлайн WanderingguestАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 22
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Эпилепсия фокальная? Резидуальная?
« Ответ #4 : 05 Мая 2022, 15:56:17 »
Спасибо за ответ! А что может проясниться?

Оффлайн Alexander1983

Re: Эпилепсия фокальная? Резидуальная?
« Ответ #5 : 05 Мая 2022, 18:14:08 »
Спасибо за ответ! А что может проясниться?
У моей дочурки на ночном мониторинге (делается во сне) прояснился ESES. Очень опасный синдром, причем, может протекать без припадков, как у нас и было. На дневной энцефалограмме все нормально. Опасность ESES  в том, что он может приводить к потере ранее приобретенных навыков, в том числе и речевых. Чем быстрее сделаете ночной мониторинг, тем лучше. Но 99%, что все будет в порядке.

Оффлайн WanderingguestАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 22
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Эпилепсия фокальная? Резидуальная?
« Ответ #6 : 05 Мая 2022, 18:55:08 »
А, поняла. Благодарю. Выздоровления вашей дочурке!
А так, у нас обычная ээг дневная очень нехорошая...

Оффлайн WanderingguestАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 22
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Эпилепсия фокальная? Резидуальная?
« Ответ #7 : 05 Мая 2022, 23:50:32 »
Ещё знаете что интересно.. как вы говорите об этом заболевании с ребёнком?
Я понимаю, что нужно будет как-то объяснить о происходящем.. об анализах, том же ээг ночном, о перемене питания, привычек и проч. Как об этом поговорить с 6летним ребёнком?

Онлайн NAB

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 61116
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 2080
  • Пол: Женский
  • Наталья, сын Женя - взрослый аутист
    • Мой теремок
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=54529.0 [url=http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=50430.msg2431219#msg2431219]Кулинарный конкурс: "А скоро спас!" [/url]
    • Награды
Re: Эпилепсия фокальная? Резидуальная?
« Ответ #8 : 06 Мая 2022, 07:08:39 »
@Wanderingguest,  как с маленьким человечком.
Объяснить, что ничего страшного не происходит.
Я бы примерно так попробовала.
Что бы тебя не беспокоили твои неприятные состояния, не мешали  - нужно подобрать специальное лекарство.
Для этого доктора проводят много обследований, проверяют, определяют какие это приступы, что бы правильно выбрать лекарство.
Потом будут смотреть, хорошо ли действует лекарство, тоже будут проверять, сдавать анализы, делать "шапочку" ( так часто называют в просторечии ЭЭГ).
С разными приступами живёт много людей. Они так же ходят в садики, учатся в школе, взрослыми получают профессии и работают.
За тучами всегда есть солнце!

Оффлайн elena_mik

Re: Эпилепсия фокальная? Резидуальная?
« Ответ #9 : 06 Мая 2022, 10:47:26 »
Благодарю за ответ! Попробую написать ещё здесь!
Живём в Крыму. Дочке 6 лет.
Да, понимаю, что самое главное это точный диагноз.
Вы начали уже депакин? Может и кеппра получше. Вам ,несомненно (!) нужно попасть к эпилептологу! И только после этого начать принимать лекарства.

Оффлайн Alexander1983

Re: Эпилепсия фокальная? Резидуальная?
« Ответ #10 : 06 Мая 2022, 15:21:04 »
Благодарю за ответ! Попробую написать ещё здесь!
Живём в Крыму. Дочке 6 лет.
Да, понимаю, что самое главное это точный диагноз.
Вы начали уже депакин? Может и кеппра получше. Вам ,несомненно (!) нужно попасть к эпилептологу! И только после этого начать принимать лекарства.
В западных странах сейчас принято начинать лечение с монотерапии кеппрой. Почему-то в России действуют устаревшие протоколы лечения

Оффлайн WanderingguestАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 22
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Эпилепсия фокальная? Резидуальная?
« Ответ #11 : 06 Мая 2022, 17:04:13 »
@elena_mik нет,ничего ещё не начинали. Весь день пытаюсь записаться к эпилептологу, не берёт трубку. Сначала ещё раз сделаем ээг, послушаем, что скажет эпилептолог и уже дальше будем составлять план действий.  Ещё назначили нам узи обп, хочу заодно и сосуды шеи с головой глянуть.

Оффлайн Alexander1983

Re: Эпилепсия фокальная? Резидуальная?
« Ответ #12 : 06 Мая 2022, 18:13:07 »
@elena_mik нет,ничего ещё не начинали. Весь день пытаюсь записаться к эпилептологу, не берёт трубку. Сначала ещё раз сделаем ээг, послушаем, что скажет эпилептолог и уже дальше будем составлять план действий.  Ещё назначили нам узи обп, хочу заодно и сосуды шеи с головой глянуть.
Обращайтесь сразу в нормальную платную клинику.

Оффлайн WanderingguestАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 22
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Эпилепсия фокальная? Резидуальная?
« Ответ #13 : 06 Мая 2022, 23:43:58 »
@Alexander1983 да, благодарю. 
Так всегда и делаю. Эпилептолог, который делал ээг, и невролог - оба в частных клиниках, оба считаются хорошими, кстати говоря. Но пока всё равно картина не ясна. Продолжим копать.

 

Оффлайн WanderingguestАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 22
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Эпилепсия фокальная? Резидуальная?
« Ответ #14 : 12 Мая 2022, 16:26:45 »
Здравствуйте! Вновь пишу за советом. Врач на форуме посоветовал сделать ээг в другом учреждении.
Ночной видео ээг по ходу у нас есть только в том же месте и у того же специалиста, что мы и делали обычный ээг. В други местах есть ээг с депривацй сна. Что это за зверь?
Как лучше поступить, сделать ночное ээг тяжело где делали обычное, или сделать в другом месте но либо просто либо с депривацией?
И ещё,  драмина не противопаказана при эпилепсии?