Автор Тема: Дцп, легкая степень  (Прочитано 5083 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Alena120192Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 34
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • ВКонтакте: @pastuhovaaaaa
    • Награды
Дцп, легкая степень
« : 01 Июня 2022, 17:51:35 »
Всем привет))) Очень много тем, не нашла, что нужно и решила создать новую!
Мамы и папы, подскажите , нам 1,10 дочка - Ульяна. Ставили задержку двигательного развития, месяц назад поставили дцп, спастическая диприлегия, по шкале нас оценили на 2ку. Мы не ходим, это единственное, что меня беспокоит получается. Все остальное умеем и в плане развития тоже. И за все эти почти 2 года я не могу найти мам и детей с похожими случаями , чтобы хотя бы узнать, когда в итоге ребёнок пошёл, есть ли проблемы с походкой((( у опоры стоим, за одну ручку ходим, щас уде и стоит без рук секунд по 10(но сама не отрывки руки, только когда я убираю). Я неугомонная мамаша, мы ездили везде, где можно. Занимаемся постоянно…денег конечно уходит много. Педиатр предложила оформить инвалидность. Что скажете ? А ортопед вообще сказал, что ничего нам не положено, типо ребёнок не сложный. Но этого же пелёнку все равно нужно лечить, а бесплатно это всего 2 раза в год….в сад скорее всего не пойдём.
Простите, что сумбурно)

Оффлайн maria081271

Re: Дцп, легкая степень
« Ответ #1 : 01 Июня 2022, 18:03:38 »
@Alena120192, Оформить инвалидность, раз предлагает педиатр. Снять в любое время можно её! Ортопед не прав! Ребёнок не ходит самостоятельно в этом возрасте - это не норма, значит инва положена!
По какой шкале поставили 2 ?
Пусть на листьях не будет росы поутру,
Пусть луна с небом пасмурным в ссоре, -
Все равно я отсюда тебя заберу
В светлый терем с балконом на море!

Оффлайн Alena120192Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 34
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • ВКонтакте: @pastuhovaaaaa
    • Награды
Re: Дцп, легкая степень
« Ответ #2 : 01 Июня 2022, 18:17:43 »
@Alena120192, Оформить инвалидность, раз предлагает педиатр. Снять в любое время можно её! Ортопед не прав! Ребёнок не ходит самостоятельно в этом возрасте - это не норма, значит инва положена!
По какой шкале поставили 2 ?
@maria081271, GMFCS-II вот так написано…

Оффлайн maria081271

Re: Дцп, легкая степень
« Ответ #3 : 01 Июня 2022, 18:20:21 »
@Alena120192, Странно! У ребёнка диплегия, это не лёгкая степень, пока сам ребёнок не станет ходить! А пойти он может и через год, и через два, а то и вообще никогда!
Пусть на листьях не будет росы поутру,
Пусть луна с небом пасмурным в ссоре, -
Все равно я отсюда тебя заберу
В светлый терем с балконом на море!

Оффлайн Татьяна Я...а

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 10339
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 339
  • У меня ДЦП-спастическая диплегия. Есть сын Дмитрий
    • Награды
Re: Дцп, легкая степень
« Ответ #4 : 01 Июня 2022, 19:21:53 »
Всем привет))) Очень много тем, не нашла, что нужно и решила создать новую!
Мамы и папы, подскажите , нам 1,10 дочка - Ульяна. Ставили задержку двигательного развития, месяц назад поставили дцп, спастическая диприлегия, по шкале нас оценили на 2ку. Мы не ходим, это единственное, что меня беспокоит получается. Все остальное умеем и в плане развития тоже. И за все эти почти 2 года я не могу найти мам и детей с похожими случаями , чтобы хотя бы узнать, когда в итоге ребёнок пошёл, есть ли проблемы с походкой((( у опоры стоим, за одну ручку ходим, щас уде и стоит без рук секунд по 10(но сама не отрывки руки, только когда я убираю). Я неугомонная мамаша, мы ездили везде, где можно. Занимаемся постоянно…денег конечно уходит много. Педиатр предложила оформить инвалидность. Что скажете ? А ортопед вообще сказал, что ничего нам не положено, типо ребёнок не сложный. Но этого же пелёнку все равно нужно лечить, а бесплатно это всего 2 раза в год….в сад скорее всего не пойдём.
Простите, что сумбурно)
Здравствуйте! Всё индивидуально. Если ставят диплегию, это не самая лёгкая степень. Проблемы с походкой будут. У меня спастическая диплегия стоит. Нижний парапарез.  Я пошла в два с половиной года. Но повторюсь: всё индивидуально. Инвалидность лучше оформить.
Удачи вам! Не расстраивайтесь сильно. С этим можно жить почти обычной жизнью. Ограничения есть, конечно же. Но делайте акцент и развивайте то, что у девочки получается лучше всего.  dwr
Люди с улыбкой - уникальны. А грустные – все на одно лицо!
 ♥

Оффлайн valya

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1958
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 37
  • Пол: Женский
  • Мама Валя, дочка Юля
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Дцп, легкая степень
« Ответ #5 : 01 Июня 2022, 21:15:43 »
@Alena120192, раньше предлагали оформлять инвалидность, если ребенок не ходит после полутора лет. Все равно оформляют не надолго, если в дальнейшем не потребуется снимут или не продлят. Ну и конечно, во многих реабилитационных центрах берут только с инвалидностью, поэтому возможно вы и не встречали деток, кто пошел ближе к двум годам или позже. Среди моих знакомых есть детки, которые пошли с одинаковым диагнозом в разное время. Ребенку проще начать ходить когда вес и рост относительно стабильны(не меняется центр тяжести) и он относительно благополучен (сильно не болеет, нет проблем с пищеварением), если вам повезет и малышка не начнет активно расти и не будет сильно болеть, то возможно скоро вас обрадует.

Оффлайн Alena120192Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 34
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • ВКонтакте: @pastuhovaaaaa
    • Награды
Re: Дцп, легкая степень
« Ответ #6 : 01 Июня 2022, 21:29:36 »
@valya, спасибо вам большое за ответ. У нас тоже стоит парапарез нижних конечностей. Врач тоже говорит что до 2,5 должна пойти! А расскажите как вы с этой болезнью живёте ? Есть какие-то ограничения ? Лечитесь всю жизнь ? Вы вышли замуж ? И вообще заметно ли это ? Наш невролог говорит, что можно вообще добиться результата, что никто и не будет знать про наш диагноз…

Оффлайн Alena120192Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 34
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • ВКонтакте: @pastuhovaaaaa
    • Награды
Re: Дцп, легкая степень
« Ответ #7 : 01 Июня 2022, 21:42:24 »
@valya, а сколько вам лет если не секрет ? У вас всю жизнь инвалидность или сняли в каком то возраста ? П.с. Очень извиняюсь что 109500 вопросов, но очень интересно !
Мы более менее хорошие и ко весу и по росту, по болезням только сопли бывают в основном ) много слов, хорошая мелкая моторика, все очень удивляются как она легко маленькие предметы перекладываете и правильно берет ручку и рисует. Та кто и при родах не было прям явно чего то страшного, ишемия 2 степени и родились на 35 недели, быстро выписали. В общем долго нас тыкнули, говорили что может и расходится , но нет…

Оффлайн Татьяна Я...а

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 10339
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 339
  • У меня ДЦП-спастическая диплегия. Есть сын Дмитрий
    • Награды
Re: Дцп, легкая степень
« Ответ #8 : 01 Июня 2022, 22:11:51 »
@Alena120192, вы меня или Валентину спрашиваете? Или нас обеих? Это у меня инвалидность. Если вам хочется, спрашивайте, я на все вопросы вам отвечу.
Люди с улыбкой - уникальны. А грустные – все на одно лицо!
 ♥

Оффлайн maria081271

Re: Дцп, легкая степень
« Ответ #9 : 01 Июня 2022, 22:14:55 »
ДЦП не лечится и его видно всё равно, если люди в теме! У кого то походка своеобразная, у кого то руки выдают, речь и мимика лица, поведение.
У моей подруги дочь типа лёгкая ДЦП, всё равно проблем куча и они мечтают, чтобы после 18 лет не сняли инвалидность. Хоть какая то поддержка от государства в виде пенсии, т. к мама неуверенна, что она сможет работать и зарабатывать нормально.
Пусть на листьях не будет росы поутру,
Пусть луна с небом пасмурным в ссоре, -
Все равно я отсюда тебя заберу
В светлый терем с балконом на море!

Оффлайн Alena120192Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 34
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • ВКонтакте: @pastuhovaaaaa
    • Награды
Re: Дцп, легкая степень
« Ответ #10 : 01 Июня 2022, 22:22:31 »
@maria081271, после ваших ответов хочется пойти и повесился просто )))

Оффлайн maria081271

Re: Дцп, легкая степень
« Ответ #11 : 01 Июня 2022, 22:25:48 »
@Alena120192, Почему?Правда если, надо научиться с ней жить, с этой болезнью!)))
« Последнее редактирование: 01 Июня 2022, 22:35:19 от maria081271 »
Пусть на листьях не будет росы поутру,
Пусть луна с небом пасмурным в ссоре, -
Все равно я отсюда тебя заберу
В светлый терем с балконом на море!

Оффлайн maria081271

Re: Дцп, легкая степень
« Ответ #12 : 01 Июня 2022, 22:33:09 »
И да, родители новички любят, когда им начинают сказки рассказывать, что всё будет хорошо! Врачи сначала лапшу вешают первые 3 года, потому что сами не знают, что с ребёнком может быть в будущем.Потом на форуме родители малышей заявляют, что у моего ребёнка особо нет проблем, ДЦП это фигня, это нечаянно нам написали, это не про моего ребёнка, он здоров. Поэтому лучше сразу оформить инву, брать от государства всё что положено и научиться воспринимать ребёнка таким какой он есть, тем раньше, тем лучше вам же будет! И ребёнку конечно тоже!)
« Последнее редактирование: 02 Июня 2022, 09:35:56 от maria081271 »
Пусть на листьях не будет росы поутру,
Пусть луна с небом пасмурным в ссоре, -
Все равно я отсюда тебя заберу
В светлый терем с балконом на море!

Оффлайн valya

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1958
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 37
  • Пол: Женский
  • Мама Валя, дочка Юля
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Дцп, легкая степень
« Ответ #13 : 01 Июня 2022, 23:09:38 »
@Alena120192, моей дочке 9ть. Она родилась на 28 недели и ей ставили вжк 2 и ишемию 2, ставили ещё субарахноидальное кровоизлияние, но оно так и осталось под ?. На МРТ, которое сделали в 2а года были последствия ПВЛ, но по НСГ(УЗИ гм) его не видели, а это скорее всего причина ее ДЦП. Моя пыталась начать сама ходить в два года, но заболела(было восполнение лёгких, потом ещё с пол года хрипы прослушивались) затем начала активно расти и пошла в итоге в 5 лет. Но у нас были ещё сопутствующие ортопедические проблемы с тазобедренным суставом и дочке ограничивали ходьбу(она ходила по стенку и с ходунками/коляской 2 часами в день). У вас ребенок родился почти в срок и больше вероятность, что лучше востановится.
« Последнее редактирование: 01 Июня 2022, 23:35:09 от valya »

Оффлайн Alena120192Автор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 34
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • ВКонтакте: @pastuhovaaaaa
    • Награды
Re: Дцп, легкая степень
« Ответ #14 : 02 Июня 2022, 07:04:42 »
@valya, я тут прочитала что с GNFCS-II вообще щас не дают инвалидность, но с другой стороны, и до 2 лет не ставят эти классификации…