ВПР ЦНС плода, ВЖК, 30 недель

[tanuchka]

@София876, 4София,прочла вашу историю,как под копирку моя. тоже из малепького города,тоже помывки кулакова и Алмазова и тоже дата родов 10-11 августа. так же меня пинали в нашем городе в перинаталтном центре,тоже делали мрт сразу после рождерия, но еще и внутриутробно. тоже поврежления мозга и закрытое отверстие Монро. У меня муж поехал с нашим мрт по всем наирохирургам страны,в питер,москву.в новосибирск отправили доки. и только один Зиненко предлодил нам не шунт,а эндоскопию,дал шанс моему реьенку жить полноценной жизнью. У моей Киры правый гемипарез,но это меньшее,что могло с нами случится. да,мы работаем с ребенком,да мы живем в разьездах,из Москвы не вылезаем,все наши врачи там. но дочка нереально нас радует,призер Всероссийской олимпиады школьников среди пеовоклашек. Умнмца,отличница. Проблем море,конечно, они какие то не кончающиеся,но это все решаемо,по сравнению с тем,что говорили мне врачи при ее рожлении. Все будет хорошо! моя дочь однополушарный ребенок,второа полушарие практически отсутствует на мрт,там киста на полголовы. но здоровое полушарие полностью взяло вса на себя,ребенок скомпенсировался очень хорошо. Знаете,я сейчас вспоминаю как нереальный ад,то что пришлось пережить благодаря таким вот горе врачам с их прогнозами. Не слушайте никого,занимайтесь с ребенком,отдавайте ей каждую минуту своей жизни,развивайте, учите,помогайте,не жалейте себя, и все обязательно получится!!!!

@ЛЕМОНИСНИКЕТ, побольше бы таких историй!
Вот и мне врач из института мозга говорил, что мозг-это очень загадочный орган. Не знаешь как поведет себя. И вот пример приводил, что бывает смотришь мрт и думаешь, что там полный инвалид, а в реале оказывается, что человек живет обычной жизнью.
Дальнейших успехов и побед вашей дочке!

[tanuchka]

@София876,  вот видите какие хорошие  истории бывают. И этот пример далеко не единичный. Надеюсь и вы нам похвастаетесь успехами Полины!
Конечно, на обследование к нейрохирургам придётся вам в Москву ехать. Там всё же более квалифицированные врачи. Но на реабилитацию я бы не советовала в Москве по 3 недели лежать в больнице с грудничком. Это можно и дома. Обследуетесь у врачей и быстренько домойки).

Вы пишите, что вы сохранили ребенка. А какие могли быть варианты? Если б в 30 недель прервали беременность, то ребенок бы выжил. У меня 30-недельный сын. Прервали беременность  (ЭКС) из-за моего состояния (давление скакануло). Сын и закричал, и дышал. 6/7 абгар.   Был всего 4 дня на ивл с умеренными параметрами. А спасают всех новорожденных с веса 500 грамм и срока 22 недели. Если родился, то в сторонку не имеют уже права положить  даже по просьбе матери. По закону есть протокол реанимационных мероприятий.

[Мама Евочки]

На самом деле, когда одного полушария нет, а другое целое - часто хорошие исходы. Здоровое полушарие берет на себя все функции. Сложнее, когда повреждены оба 🤷‍♀️

[NAB]

@София876, на форуме есть взрослая ДЦПшка, ник Летнее Солнышко.
Вот у неё как раз история из тех, когда по снимкам "мозга нет".  Она взрослый человек, отучилась, имеет профессию, работает, семья, мама двоих ребятишек. Проблемы со здоровьем есть, есть и инвалидность, но живёт с этим всём вполне полной жизнью.
Не угадать тут ничего.
Пока у вас т т т без отрицательной динамики, нормально идут измения после происшедшего, и это на данный момент важнее всех прогнозов и предсказаний будущего 

[София876]

Ну что же это такое( Позвонили из Москвы, сказали что до 3 сентября нужно сдать повторно анализ на муковисцидоз. Загуглила, это кошмар. Как будто мало нам наших проблем. Ещё и это. Ещё и стоит в нашем городе такой анализ 17 тысяч.

[tanuchka]

Ну что же это такое( Позвонили из Москвы, сказали что до 3 сентября нужно сдать повторно анализ на муковисцидоз. Загуглила, это кошмар. Как будто мало нам наших проблем. Ещё и это. Ещё и стоит в нашем городе такой анализ 17 тысяч.

@София876, без паники. Они перепроверяют. Может и нет никакого муковисцидоза у вас.

У вас есть в городе генетический центр? Этот анализ должны сделать бесплатно.
Позвоните за советом в свою поликлинику. Прямо заведующей. Пусть она выпишет направление  на анализ. Только старайтесь за бумажками не ходить в поликлинику вместе с Полиной. Вам надо её беречь от инфекций. Пошлите мужа за направлением.

[Анастасияяя]

Извините, если не совсем в той теме пишу. Моя первая беременность наступила в 35 лет, долгожданная доченька. На I и II скрининге все было в норме. Как гром среди ясного неба в 30 недель на УЗИ врач сообщила нам, что у ребенка патология головного мозга. Обращалась в наш ПЦ, сказали ждать две недели и смотреть динамику. Конечно, сидеть сложа руки целых две недели я не в состоянии. Сделала УЗИ у другого врача. На мой вопрос будет ли ребенок жить, она ответила, что лучше бы он умер. Ни причин возникновения патологии, ни точного диагноза, ни рекомендаций. Мне врач открытым текстом сказала, что в нашем городе нет специалистов, способных ответить на мои вопросы, поставить диагноз и дать прогноз. В итоге, через одну благотворительную организацию, мне удастся попасть на прием к одному из лучших специалистов по патологиям головного мозга. Точная дата приёма неизвестна пока, остаётся только ждать. Естественно, все близкие меня тешат беспочвенными надеждами. А вдруг ошибка, а вдруг не все так страшно, а может операцию предложат? Я не верю в чудеса. Внутриутробное ВЖК (и что-то ещё), какие тут могут быть надежды... Я лишь хочу определенности. Мне страшно, что будет дальше... Ребенок, если выживет, будет по развитию как месячный всю жизнь, так сказала одна из докторов. Женщины, которые прошли через это, как вы справляетесь, как изменилась ваша жизнь, как все сложилось? Говорили ли вам, что все безнадежно, но ребенок развивается, вопреки всем прогнозам?