ДЦП, с чего начать?

[Татьяна_skushme]

Всем добрый день.
Дорогие мамочки, поделитесь пожалуйста практиками лечения, рекомендациями по выбору центров реабилитации (Москва/регионы РФ) и вообще куда обращаться, что делать. Наша история, осложнения после родов, сложная форма. Что делать и куда бежать не очень понятно. Что ищем:
1. Где и как пройти диагностики чтоб вывить все проблемы которые есть? - Какой центр для деток с ДЦП считается лучшим?
2. Возможность реабилитации и восстановления - какие программы есть, что является эффективным?
3. Финансирование - какие формы поддержки есть для таких деток если семья из регионов? Кто имеет право на помощь от государства/фондов?
4. Результативные практики - питание для восстановления, может массажи особые есть, физиотерапия?
5. Научные нововведения - кто, что знает по прорывам и исследованиям в это области?
6. Диагностика состояния мозга - МРТ и трактовка?

Заранее благодарим, будем рады любой помощи
Здоровья вам и вашим деткам!

[NAB]

@Татьяна_skushme, здравствуйте!
Может быть вы немного расскажете о своём ребёнку, возраст, какие проблемы, как выражается, что пробовали из занятий? 

[Татьяна_skushme]

2 года 10 месяцев, диагноз ДЦП спастический тетрапорез с правосторонним преобладанием, 4 уровень. Из реабилитации проходили ЛФК, гидрореабилитацию, массажи. Была терапия медикаментозная, но от нее плохой эффект был. Сейчас ищем где можно пройти хорошую диагностику, понять что с состоянием мозга. Может есть у нас в Мск или еще где-то хорошие дигностические центры и специалисты?

[Татьяна_skushme]

А что делаете? Как же без МРТ тогда понять причины и подобрать реабилитацию?

[Мама Евочки]

А что делаете? Как же без МРТ тогда понять причины и подобрать реабилитацию?

Ну МРТ вряд ли поможет в выборе реабилитации. В любом случае, будете отталкиваться от состояния ребёнка, ответа организма. Но если хотите для себя знать причины, то, конечно, можно сделать МРТ. Особо страшного в этом ничего нет. Мы, в связи с необходимостью, делали очень много раз, уже и не помню сколько. Нам 3 годика.

[Мама Евочки]

А что делаете? Как же без МРТ тогда понять причины и подобрать реабилитацию?

Ну МРТ вряд ли поможет в выборе реабилитации. В любом случае, будете отталкиваться от состояния ребёнка, ответа организма. Но если хотите для себя знать причины, то, конечно, можно сделать МРТ. Особо страшного в этом ничего нет. Мы, в связи с необходимостью, делали очень много раз, уже и не помню сколько. Нам 3 годика.

А я вот испугалась делать МРТ и в 1, и в 2 и в 3 года и т. д до 12 лет, наркоз не витаминка. Сейчас ребёнку 17 лет уже и понимаю, что всё правильно делала.

Ну хорошо, что у вас не было такой необходимости. А у нас уже около 25-ти наркозов. МРТ делают под Севораном, лёгким ингалляционным наркозом. Никаких последствий после него не было, Слава Богу. Под ним же и лечат зубки детям.

[Мама Евочки]

@Мама Евочки, Я так поняла у автора темы тоже нет особой необходимости сейчас делать МРТ, поэтому написала свой опыт. А так, конечно хозяин - барин, хочется пусть делают!

Ну я тоже написала, что на дальнейшую реабилитации картина МРТ особо не повлияет. Если изначально причина такого состояния (а я поняла, что малыш не из лёгких) не ясна, то можно и сделать один раз.

[I believe]

У нас мрт не плохое, в развитие у ребёнка не идёт.

[Мама Евочки]

@Мама Евочки, Если нет необходимости, то и одного раза не надо! Ещё раз повторяю, если врачи говорят не надо, то лучше не делать!

Я считаю, что это решение за мамой. Как она считает лучше для своего ребёнка, так пусть и сделает. А как правильно - не знаю не я, ни Вы, ни врачи. К сожалению.

[Мама Евочки]

У нас мрт не плохое, в развитие у ребёнка не идёт.

В том-то и дело, что результаты МРТ вряд ли что-то изменят в дальнейшей тактике. Но если маме будет так спокойнее - её право.

[valya]

@Татьяна_skushme, здравствуйте.
1) Про центр, который считается лучшим будут очень разные ответы. Каждому ребенку подходит что-то своё. Для диагностики самый бюджетный вариант лечь в больницу. В той же НЦП ДП МРТ 3т, в Солнцево тоже. Условия там конечно специфические, летом можно не поймать в неврологическом отделении ортопеда или кого-нибудь из специалистов. Так же можно поймать там какое-нибудь ОРВИ. Но те же мрт, ЭЭГ, снимки тбс отдают на руки и можно ещё где-то проконсультироваться.
Ну и конечно от ребенка зависит, как он себя проявляет в незнакомом месте, так, что снимайте видео, если ребенок ведёт себя не типичным образом с врачами(зажимается, капризничает или наоборот, показывает класс, которого дома не дождешься).
2) Это довольно индивидуально. Но в целом, чтоб развиваться в двигательном плане надо двигаться, хотя бы в меру возможностей и движения должны быть максимально разнообразны(разумеется с учётом ортопедических или других ограничений если они есть).
3) Почитайте про фонды(там могут быть разные требования), узнайте какие программы есть в вашем регионе. Тут я не подскажу.
4) С питанием все довольно сложно. Конечно есть дети, которым разрабатывают индивидуальные диеты, но обычно это нацелено на решение какой-нибудь проблемы(быстро набрать вес, скомпенсировать какой-то дефицит и т.п.). В целом при спастике ребенок сжигает больше калорий, чем здоровый ровестник при одинаковой нагрузке. С другой стороны все утыкается в усваивания.
Массажи очень зависят от специалиста, ну и если без ЛФК или каких-то других физических занятий, то смысла особого нет. Насчёт физио там довольно сильные противопоказания, если есть эпи. При спастике обычно детям неплохо подходят согревающие процедуры с парафин/грязи/ванны и т.п. но опять же эффект держится не долго и их стоит делать перед массажем или ЛФК. Ну или перед сном, если ребенок активно подвигался и надо расслабить мышцы, чтоб ночью не было спазмов и легче засыпались.
5) научные наблюдения публикуются. Выходят книги, статьи как на русском, так и английском. Однако прям прорывов особых нет.
6. МРТ запишут на диск и его сможет открыть и посмотреть любой невролог. Если есть подозрения, что нужно вмешательство нейрохирурга, то конечно два-три мнения необходимы, как и аппарат с 3т и в некоторых случаях контраст, а если для себя то и обычной расшифровки и аппарата в 1.5т вполне достаточно.
 

[Мама Евочки]

@Мама Евочки, Отчего маме будет спокойнее, знать, что МРТ норма, а ребёнок инвалид всё равно? По мне так лучше не знать, что там в голове, а жить дальше с тем, что есть. Любить и растить такого ребёнка,а не печалиться, что обследование хорошее, а ребёнок не соответствует ему!

Ключевая фраза "По мне так лучше не знать". Вам так лучше, кому-то по-другому. И каждое мнение имеет право на существование. Зачем навязывать???

[Мама Евочки]

@Мама Евочки, Если нет необходимости, то и одного раза не надо! Ещё раз повторяю, если врачи говорят не надо, то лучше не делать!

Я считаю, что это решение за мамой. Как она считает лучше для своего ребёнка, так пусть и сделает. А как правильно - не знаю не я, ни Вы, ни врачи. К сожалению.

Я то как раз знаю, что  не надо делать и моё решение было правильным, опыт мой и моего ребёнка это хорошо доказал! И да, очень рада, что не писала об этом на форуме, не спрашивала советов, делать или нет, а то бы такого насоветовали, мама не горюй! @Мама Евочки,

Ну видите, Вы считаете свой опыт правильным, так же, как другие считают свой. Главное - быть уверенным в своей правоте)

[NAB]

С МРТ мне кажется, делать или нет, решается исходя из вопроса, зачем делать. Что даст сделанное мрт, врачи, которые отправляют, что сказали?
Что то уточнить, подкорректировать диагноз, исключить какие то патологии?
Если это может показать или исключить что то  важное, я, бы сделала. В нормальном месте, возможно, в стационаре ( подстраховка с реанимацией). Один раз получив ответ, или исключив что то.
Случаи все разные.

Сама процедура МРТ и наркоз при ней не столь ужасна и опасна, как некоторые считают. Риски есть, небольшие. Но риски есть везде.

Сыну делали дважды, в 4 и в 6. В провинции у нас. И наркоз нормально, и отходняка никакого.
Первый раз для диагностики.
Повторно - резко усилились носовые кровотечения, неврологическая симптоматика ( уже всех деталей не помню, сыну сейчас 23), для проверки на предмет нехороших явлений. Онкологии и т п слава богу, не оказалось.

Опыт у всех будет разный. Хоть в обследованиях, хоть в подходах к реабилитации.

[Мама Евочки]

@Мама Евочки, Вот именно вы как раз навязываете МРТ, которое вам нужно было!
Про опыт, да сын ошибок трудных. Вашему 3, моему 17.уж точно умой больше и правильнее!)

Как раз я-то ничего не навязываю)) Я сказала, что МРТ не повлияет на выбор реабилитации и необходимости делать его нет. Но, если маме так будет спокойнее, то ничего страшного в нем нет) А вот Вы как раз заявляете свою позицию как единственно верную) Так же, как я могу сказать, что мой ребёнок выдаёт такие чудеса и не приобрёл эпи в более раннем возрасте при нашем огромном поражении потому, что я не вожу её на любые насильственные реа, включая Войту) Но ведь я не могу это утверждать, правда? Ведь это исключительно наш опыт. Поэтому я и не навязываю никому свою позицию) А Вам, мне кажется, важен спор ради спора) и возраст наших с Вами детей здесь абсолютно не важен, так как "старты" наши были абсолютно разные...
Засорять чужую тему этим бестолковый спором считаю нецелесообразным) Всего хорошего)
Думаю, автор сама вправе решать, как ей поступать)